散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复水赫：

从你的文字，我们更加看到你的坚强、聪明和可爱。

首先，我想说的是祝贺的话，经过类风湿的洗礼，你的成熟和智慧，让人感动。相信因为这些，你未来的日子，是不会被淹没在疾病的阴影中的。今天对于健康的完整的认识，不再仅仅是躯体而已，还包括心理和心灵，表现在社会适应性和感知幸福、快乐的能力。

从你的叙述中，我看到你直到今天，似乎都没有进行过系统的关于类风湿的治疗。你的起病年纪虽然小，可是发展比较缓慢，当初应该不是属于难治疗的情况，如果及时治疗，出现这么多关节障碍的情况，应该是可以在一定程度避免的。对了，你说过，因为你的情况，一些病友得到借鉴，他们治疗的很好。我不知道他们是怎么样的治疗，也不知道你使用过没有，我想说，不要放弃，你的情况，还是应该可以被良好治疗的。

现在，如果有中医医生说，你的强直的关节可以恢复、你的畸形的关节可以恢复，你不要盲目相信——对于不可逆变形，所有的中医理论，是不可能恢复的。因此，你最好去三级甲等医院的风湿免疫科，做一个全面的检查，对你的身体状况做一个全面的评估，对疾病情况做一个比较明确的诊断，对治疗预期做一个合理的评价，不要再盲目治疗。

冰冰

散木好，我是新加入咱爱康的类风湿性关节炎患者，之前11年对这病的治疗不抱信心，没好好治疗也走了很多弯路。了解了类风湿性关节炎我从这周一开始正规治疗，并鼓励自己坚持下去，希望会减轻病痛。医生开的甲氨蝶呤周4片，柳氮磺胺吡啶日3次各2片，叶酸日1片，强的松日1片，6天了症状反倒越来越严重，身体变的好僵硬，越来越觉得自己是个废人，心情很不好……

smiles

散木姐姐好，看过你写的那些文章感觉很受用，有些也是自己经历过的，真的很高兴认识你！！

我爱甜心女儿

回复小菲：甜心停药期间什么药都没有吃，每天喝一杯西洋参水，除此之外再没喝别的东西。进伏对类风湿患者影响会挺大的，尤其这两天我们这特别潮，因为不开空调和电扇，所以女儿觉得很不舒服，昨天和同学唱了4小时歌，KTV有空调，结果晚上回来就闹脚踝疼。我发现真不能有一点疏忽，毕竟现在和好人不一样。

冰冰

真想好好去坚持治疗。昨天去看医生柳氮磺胺吡啶的量中午增加了一粒。今天我的病再次加重。关节屈伸不利、肿胀疼痛到难以忍受！为何这样的治疗对我没用呢？这样的治疗方案是在更大程度的摧残我！

散木

回复冰冰：

非常理解你现在的心情，在疾病控制出现效果之前，恐怕什么样的安慰的话都是空洞无力的，坚持，加油！

11年的时间，经历各种治疗，那些都会影响到今天的治疗的。不清楚你在改用现在的治疗方案之前，是不是在服用什么药物，也不清楚你的身体状况，我只能笼统地分析一下你现在的情况：

越来越严重的情况，可能源自：一，目前疾病属于一个发展周期的上升阶段，炎症表现活跃，1片激素起不到控制症状的效果；而慢作用甲氨蝶呤、柳氮磺胺吡啶，现在还没有达到起效的时间。二，你此前也许服用含有激素的某种制剂，骤然停下之后，导致疾病反弹，因此马上表现出越来越重。三，也许你对天气变化敏感，现在正是三伏暑湿季节，也可能导致关节症状的加重。

你和医生全面陈述病情和用药情况，看是不是需要增加使用非甾体抗炎类药物，甚至需要不需要改变激素的使用。多和主治医生交流交流。

回复smiles

也很高兴认识你！一看就让人笑眯眯的！

Smile and the world smiles with you.

我爱甜心女儿

散木妹妹：看到你真的很高兴。每次你的帖子我都要反复看两遍才能悟透你说的话。女儿自从生病后，我的人生轨迹就被改写。为了她，我放弃了许多东西，蒸蒸日上的事业也无从顾及。上周我盼望了半年的意大利和德国进修批下来了，为期8个月，但我毫不犹豫地拒绝了。同事们不知原因，但没有1个人理解我的做法。女儿说：“妈妈，将来我会带你去的。”那一刻我觉得女儿真是懂事了，她已经明白我的付出了。所以，我现在心态很好，每天都生活在希望中，看着女儿一点点地恢复，觉得老天爷还是公平的。散木啊，人生真的不是一帆风顺，一辈子要经历什么谁又能知道呢？

我是小菲

回复小菲：甜心停药期间什么药都没有吃，每天喝一杯西洋参水，除此之外再没喝别的东西。进伏对类风湿患者影响会挺大的，尤其这两天我们这特别潮，因为不开空调和电扇，所以女儿觉得很不舒服，昨天和同学唱了4小时歌， ...
我爱甜心女儿 发表于 2011-8-1 21:11

我儿子上周跟同学去看电影，然后又去电子城，中午出门直到傍晚回家，回家时也是不舒服，脚不舒服，还有些低烧，37.2度。我们考虑是不是外面热，影城和电子城都有空调，孩子肯定出汗后又被空调吹着了。不过第二天就好了。这个病把我们弄得有些神经质了，这怕那怕，啥都不在乎又要出问题，唉~

散木

今天同时在线啊，呵呵，难得。唉，我说的话真的那样子啊，是难懂么？还是词不达意？我回帖子都是即兴而言，可能会没有条理哈。

事情如此巧合，无可奈何吧。为了孩子的生病，母亲们需要奉献的实在是太多太多了！我们从来不能断定的是，今天的放弃，到了明天、后天再看，一定会是一种失去——我指的是你的事业方面，放弃了这次进修，肯定会受到很大的损失，一些是硬伤式的；不过，不代表你的事业会止于此，你仍然会有其它的方式弥补。不过，这些现在真的不算重要了。

甜心的成长、教育，未来的成就与人生，是至少可以与你现有的任何事业成就相提并论的，如果不从母亲的身份去说，就是从整个事件的社会价值而言，你今天的选择，也一样是对的。就JRA患者整体发展而言，个人成长和发展，是个非常值得我们关注的社会性问题。你的努力，不但是为甜心的康复和发展，还可能为更多的患儿家长，提供借鉴。就像小非，她和你差不多，也是改变了人生中的重心。

人生如果真的能够一帆风顺的话，其实那不是幸运，而可能是大不幸。因为很多深刻的认识和感悟，基本都不是在顺境中完成的。知道我最近天气热干嘛吗？看武侠小说！再次看古龙，看李寻欢，李寻欢说，一个人对自己的认识、对人生的感悟，是从痛苦中来的，这其实就是说古龙自己。人生如此，现在过去未来，都是差不多的；真实的现实和虚幻的文学形象，也是差不多的。

我爱甜心女儿

散木妹妹：李寻欢也曾经是我学生时代最欣赏的1位武侠人物，透过李寻欢的言语能大概追悟到古龙的人生观。现在的我，真的很现实，我觉得儿女的成长对于妈妈而言就是一项伟大的事业，已经超越了我们实际存在的任何事情。我目前人生的中心就是女儿的康复，我稍感愧疚的就是对于无私爱我的爸妈没能尽到孝道，但他们说只要我把女儿照顾好了，就是对他们最好的回报，女儿是他们心底最柔软最心痛的牵挂，已经超越我在他们心中的地位。因为精力和时间的缘故，我放弃了升为副院长的机会，但我还是一如既往地认真工作，领导已经对我照顾有加了，所以我更应该对得起这份心意。我觉得升不升官无所谓，我只要力所能及干好自己的本职就算当一名普通员工也有意义。我常拿这句话对甜心讲：天将降大任于斯人也，必先苦其心志、劳其筋骨、饿其体肤、空乏其身、行拂乱其所为，所以动心忍性，增益其所不能。”这句话也适应与你，如此聪慧善良有才华的女子，上天也在考验你呢。