散木说RA《片片落花--走过类风湿》

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：每一次看到你的帖子，对我就是一种鼓励，让我充满希望。我其实是一个失职的妈妈，我现在只是在弥补我以前的过失。说心里话，女儿恢复到现在的状况，和家里每个人都有关系。爸爸每天按摩，舅舅帮助锻炼，姥姥姥爷给做各式各样的饭菜，我只是做了每个妈妈都应该做的，比以前细致一点照顾她的饮食起居。今年夏天，我们一天空调都不开，其实我们自己那屋完全可以开的，但我就是想陪女儿一起体验这种流汗的感觉，而且我在单位也不开空调，一口冷饮也不吃。女儿又时看冰棍的广告直舔小嘴，我就让她吃一口奶多的冰激凌，但女儿只是看看坚决不吃，她真的很有毅力。我一定会更加努力地照顾好她，配合治疗，让她早日康复。

紫燕

20# 散木 好感动啊，我87年的，患了已经有2年了，一直都认为自己很坚强，其实不是，遇到一点点痛就会哭，难过，觉得一个人承受太多的不幸了，不知道为何，最近好像想通了点。尽然病了，，也不能让身边关心我的人难过。我希望他们好好的。你要为了我而苦

水赫

散木姐姐，我是水赫哟，还记得我不？

我是10岁生病的，12年以来，没有一天停止过喝药，可是病情依然日益严重。开始的两三年就是手腕手指关节还有脚关节疼痛，然后突然就全身关节游走性疼痛，到15岁的时候，髋关节也剧烈疼痛，全身关节都无休止的疼痛至今。因为我一直在上学，所以关节虽然痛，但是锻炼的很好，功能都没有问题。但是16岁的时候，在学校出了意外，腿摔骨折了，在床上躺了大半年不能动。所以现在关节强直了，左腿膝关节和右臂肘关节完全强直，别的关节也都只能小范围活动。但是近两年来，病情好像稳定了些，没有每天剧烈疼痛了。

我是看了你的片片落花才明白，我们的这些年一直都在围着广告药打转。一开始发病，爸妈就给我买的电视上或者报纸上买的最好的药，很贵很贵，可是每次喝了以后也就一开始有点效，然后就没用了，继续复发，我们全家也是在我生病以后才知道类风湿是个什么东西。由于不了解，这些年就这么陷在广告药里恶性循环着，那种专治类风湿的医院我们也去了不少，洪湖什么的也去过，没有用。

我现在喝中药，还有中药做的药丸，是调理身体的。现在感觉，比以前壮了很多，以前风一吹就会倒的感觉。

我的身体以前一直虚弱，于是勉强撑完了高考。大学通知书来了以后，考虑很久，还是放弃了。因为感觉身体真的撑不下去了，坚强了那么多年，很累了。回家三年了，真正的休息。不用急着第二天早起上学，不用操心任何事情，我就像退休老人一样彻底休息了三年。虽然期间心里有过很多波澜，也有过很痛苦很阴郁甚至经常想自杀的念头，但是还好都撑过来了。我也一直在研究心理学，其实大学专业就是心理学，虽然没去，但我自己真的很喜欢心理学。也在研究一些心灵修行，禅学什么的。也许是因为想通了太多事情，放下了太多事情，所以身体才真的好一些些了吧。

就像浴火重生一样，我在最痛苦最想死甚至准备动手把自己了结的一瞬间，突然悟出来：我不是我的身体。我不用因为我的身体负罪。有时候，也会觉得这病还是有好处的，它让我和爸妈的关系得到了空前的改善，让我懂得珍惜，让我有了看透世间的机会，不然我现在还是糊里糊涂的为了很多不重要的东西奔波。也许，人生就是一场修行，坦然的接受，勇敢的走下去，终得月朗风清。

我很情绪化，也有些任性，虽然知道那样不好。但是会一直对自己说：你的身体已经够糟了，别再让你的情绪影响到它让它更糟。虽然今天早上刚哭了鼻子·······啊········丢人·······我都差不多一年没哭了，今天突然股骨头又很痛，把我吓哭了。

我看了你们的那些关于身体的数据，什么血沉什么的，我不太懂。我查过好几次，就知道结果是类风湿阳性，没仔细瞧过化验单。而且这几年也没去查过那些东西了，因为自己的身体怎样其实自己是感觉的到的，我看见那些数据就头疼。当然，不知道这样对不对。

过几天我们会去江苏找一位老中医，几千里地啊，也不知道结果会怎样。祝我们好运吧！吼吼吼，等我平安回来，向大家通报与老中医会晤的结果。

认识大家很高兴{:soso_e102:}

我是小菲

散木妹妹：最近好吗？甜心已经开始第二疗程的治疗了，停了23天中药，期间一直比较平稳，状态挺好。这一疗程是1个月，然后就要开始恢复骨膜和滑膜的治疗，那大约需要8个月，多么漫长啊！现在女儿已经长到1.67米了，体 ...
我爱甜心女儿 发表于 2011-7-24 12:51

真是好消息。你女儿停药期间蜜丸也没吃吗？

散木

回复甜心妈妈：

现在每次看见你的帖子，我也特别的高兴啊，甜心同学的康复让人觉得欢欣鼓舞。你也看到了，这里出现的几位JRA康友，病程长，因为不正规治疗的影响，出现了关节畸形。可是，无一例外的，与不正规治疗、与对疾病的认知不够有关系。同时，漫长的病程，锻炼了我们的心灵，让我们领悟了许多在健康的情况下，可能过了许多年也未必能够懂得的道理。就像紫燕朋友，二十多年的病程，却如此淡定，为了不让家人为自己感觉痛苦，可以想象她表现得如何坚强和乐观积极。

甜心真是个幸福的孩子，那么多亲人疼爱她；她本来也是如此可人疼爱的孩子。疾病使她懂事了，有了自制力，不再挑食，克制住了冷饮的诱惑......能够克制嗜欲，是非常难能可贵的，小小年纪，真的了不起。

散木

回复水赫：

从你的文字，我们更加看到你的坚强、聪明和可爱。

首先，我想说的是祝贺的话，经过类风湿的洗礼，你的成熟和智慧，让人感动。相信因为这些，你未来的日子，是不会被淹没在疾病的阴影中的。今天对于健康的完整的认识，不再仅仅是躯体而已，还包括心理和心灵，表现在社会适应性和感知幸福、快乐的能力。

从你的叙述中，我看到你直到今天，似乎都没有进行过系统的关于类风湿的治疗。你的起病年纪虽然小，可是发展比较缓慢，当初应该不是属于难治疗的情况，如果及时治疗，出现这么多关节障碍的情况，应该是可以在一定程度避免的。对了，你说过，因为你的情况，一些病友得到借鉴，他们治疗的很好。我不知道他们是怎么样的治疗，也不知道你使用过没有，我想说，不要放弃，你的情况，还是应该可以被良好治疗的。

现在，如果有中医医生说，你的强直的关节可以恢复、你的畸形的关节可以恢复，你不要盲目相信——对于不可逆变形，所有的中医理论，是不可能恢复的。因此，你最好去三级甲等医院的风湿免疫科，做一个全面的检查，对你的身体状况做一个全面的评估，对疾病情况做一个比较明确的诊断，对治疗预期做一个合理的评价，不要再盲目治疗。

冰冰

散木好，我是新加入咱爱康的类风湿性关节炎患者，之前11年对这病的治疗不抱信心，没好好治疗也走了很多弯路。了解了类风湿性关节炎我从这周一开始正规治疗，并鼓励自己坚持下去，希望会减轻病痛。医生开的甲氨蝶呤周4片，柳氮磺胺吡啶日3次各2片，叶酸日1片，强的松日1片，6天了症状反倒越来越严重，身体变的好僵硬，越来越觉得自己是个废人，心情很不好……

smiles

散木姐姐好，看过你写的那些文章感觉很受用，有些也是自己经历过的，真的很高兴认识你！！

我爱甜心女儿

回复小菲：甜心停药期间什么药都没有吃，每天喝一杯西洋参水，除此之外再没喝别的东西。进伏对类风湿患者影响会挺大的，尤其这两天我们这特别潮，因为不开空调和电扇，所以女儿觉得很不舒服，昨天和同学唱了4小时歌，KTV有空调，结果晚上回来就闹脚踝疼。我发现真不能有一点疏忽，毕竟现在和好人不一样。

冰冰

真想好好去坚持治疗。昨天去看医生柳氮磺胺吡啶的量中午增加了一粒。今天我的病再次加重。关节屈伸不利、肿胀疼痛到难以忍受！为何这样的治疗对我没用呢？这样的治疗方案是在更大程度的摧残我！