散木说RA《片片落花--走过类风湿》

我爱甜心女儿

小非：我们两人的孩子情况真的越来越相似，女儿那天晚上也是低烧37.2，但我觉得和她开始喝汤药有关系，大夫曾说，又喝汤药了，偶尔低烧你可别害怕呀！但是和开空调还是有关系的，她在家1天也不开空调，身上总是汗津津的，就不会低烧。还是多注意吧，不要劳累，尤其不要让他走太长时间。

冰冰

回复冰冰：

非常理解你现在的心情，在疾病控制出现效果之前，恐怕什么样的安慰的话都是空洞无力的，坚持，加油！

11年的时间，经历各种治疗，那些都会影响到今天的治疗的。不清楚你在改用现在的治疗方案之前， ...
散木 发表于 2011-8-2 13:35

谢谢散木的回复，从你的回复看得出你对此病的了解甚多，我的病情属于你说的第一种情况，很久没有服药了，今年复发。因为太痛苦，昨天在我的强烈要求下（我要求打针激素暂时缓解下我的痛苦），医生给我开了日2次，各3片的5mg强的松100粒，日2次各1包的50mg尼美舒利颗粒6小袋。然后建议我去地区骨科医院（南阳）看看，说是有北京的专家近两日坐诊。我问医生这些药怎么吃，医生说病情缓解就不要吃了。我多问了一遍，医生说我没听懂他的意思，说他开了这么多的药并不是要我吃完，而是说我症状加重的时候的时候吃，症状缓解的时候就不要吃了。
散木，不知道是不是我多想了，对医生的话我心里一直耿耿于怀，药可以这样吃吗？这可是激素啊！昨天加的药，于今天已经显效，手指也细了下来，身上也不怎么痛了，早上 心情也很好，自己煎蛋打豆浆喝。饭吃的晚了些，现在到吃药的时间了，强的松要恢复到以前的日1颗吗？尼美舒利也不要吃了吗？我不想再去问医生，他让我去看专家，足以说明了对自己缺乏信心，我现在又没办法去市里看病，县里除了县医院也就中医院了。
很纠结啊！该吃药了，今天我自己把强的松该做日2次各2片吧，尼美舒利先吃一包。前天吃了甲氨蝶呤了，今天原来的药叶酸1片和柳氮磺胺吡啶2片照吃。
散木，希望你能早点看到我的留言，也希望爱康友友们关注下我！如方便，加我QQ：478208313

散木

回复甜心妈妈：

甜心和小非儿子的JIA是基本不同的，甜心是多关节型或者也可能属于少关节型，因为治疗耽误一些时间，所以可能表现出来的症状严重一些。但是她的CCP正常，这要比CCP阳性的好。在电子病历中，蓝调紫枫和梦的起跑线，都是曾经完全治愈的JRA，17年后梦的类风湿复发了，蓝的没有，可供你参考。她们的治疗，都不是今天西医的系统性治疗，甚至也没有明确的免疫抑制剂治疗。因此，JRA的康复和治疗，可能不像我们想象的那么难。尽管如此，面对疾病，我们也不能掉以轻心，毕竟这个疾病表现出复杂的个体差异。

JRA的多关节型，今天西医治疗思路明确，效果可靠；如果像甜心现在这样，遇到有效的中医治疗，也是可以期待的。小非儿子的属于全身型JIA，也称still病，患儿以高热（超过39度）、白细胞异常高、关节疼痛等等全身症状为主，西医治疗常规使用激素，而且量大。关节疼痛恢复后，不会留下变形和畸形。在疾病的复发发作发展中，激素的使用可能会越来越大、出现依赖。长期使用激素，可能导致生长发育的缓慢。小非儿子的中医治疗，能够很好的控制高热，这是非常了不起的效果。

甜心现在的服药后出现低热，可能属于中药的药热的一种反应，不是炎症发作的表现。类风湿在炎症发展期，会出现低烧，一般不会超过38度，是一些炎症因子引起的。无论医生说需要还是不需要，甜心在以后几个月的治疗中，最好按时检查血沉、C反应蛋白、类风湿因子（这个两三个月后检查一次，就可以了）。我对她治疗的期待是，所以检查最后都正常、症状消失。

我们每个人都是平常而普通的，疾病等因素，是我们不能回避的人生现实，就是这样普通正常而已。我曾经拒绝疾病，害怕疾病，在今天只是发现，那样的态度是脆弱的。

散木

回复冰冰：

对于你的病情，找不找北京的专家，都没有什么，你的医生让你去，可能他觉得你现在情绪紧张，因为症状的缘故，让专家告诉你，他的治疗也是正确的。慢作用药物的起效，需要一定的时间，在此期间，激素和止痛药的作用是桥梁的目的。如果止痛药可以减轻症状，就不需要激素；如果止痛药不行，就加上激素，一般治疗都是这样的。止痛药可以在症状减轻时停药，而激素则不能随意停药、减药。现在，你使用了激素，不能自己任意处置，隔2周去复诊，让医生决定如何使用药物。以后，真的需要和医生积极配合，安全使用激素并且成功停药。为了自己的身体，不能感情用事。

关于激素、免疫抑制剂那些东西，如果想了解，可以在论坛中找一下。

散木

喜出望外的结果

今天做了检查，护肝片停了一个月，转氨酶没有回升，说明肝细胞损害停止了。血沉明显降低，意外的结果，不再考虑加药了，关节症状也有减轻。也许，和这个月做艾灸有关系，到底是不是还需要进一步证实。

我爱甜心女儿

散木妹妹：首先祝贺你身体恢复健康。另外真的感谢你对甜心的关注。我一句简单地话你都能那么上心，我知道甜心和小非儿子情况不一样，她确实从未有过高热，但现在的情况是只要沾累就表现出和小非儿子一样的疲倦感、脚疼等症状，以前没有这么明显，还是我记不清她的状况了？那天她爸爸突然发现了一个大变化，就是原来每天早晨甜心要想把左胳膊放平到床上，必须用右胳膊搬左胳膊一下才行，所谓的晨僵吧？现在已经没有这种情况了，还有原来坐下想起来费劲，现在很轻松。唯一的状况就是只要走路长，左脚踝就疼，就瘸。下周就去验血，已经两个月了，我其实也很担心她的指标还是不正常，所以有点回避，不过大夫已经要求去验了，也应该掌握一下她的变化。

我是小菲

我爱甜心女儿：你女儿出现脚疼现象时，是停药期间吗？当时有没有服过什么药物还是靠自己缓解的？一般休息一下第二天就会不疼了吗？

我爱甜心女儿

回复小非：我女儿脚疼的情况什么时候都有可能发生，只要多走了路或多上楼梯就疼，不管是否停药，但只要睡一晚上转天就能恢复。确切的讲我女儿不是脚疼，是脚踝疼，周六和大夫说了这个情况，他还是建议不能沾累，尤其不能走长路，因为我女儿扭过脚，和外伤还是有一定关系的。

我是小菲

1632# 我爱甜心女儿 刚才写了很多，全都没有了，呵呵~ 谢谢你的回复。

小光

甜心妈妈：你好我想看看孩子的电子病历，有吗，还有中医医生的情况，谢谢