散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复冰冰：

非常理解你现在的心情，在疾病控制出现效果之前，恐怕什么样的安慰的话都是空洞无力的，坚持，加油！

11年的时间，经历各种治疗，那些都会影响到今天的治疗的。不清楚你在改用现在的治疗方案之前，是不是在服用什么药物，也不清楚你的身体状况，我只能笼统地分析一下你现在的情况：

越来越严重的情况，可能源自：一，目前疾病属于一个发展周期的上升阶段，炎症表现活跃，1片激素起不到控制症状的效果；而慢作用甲氨蝶呤、柳氮磺胺吡啶，现在还没有达到起效的时间。二，你此前也许服用含有激素的某种制剂，骤然停下之后，导致疾病反弹，因此马上表现出越来越重。三，也许你对天气变化敏感，现在正是三伏暑湿季节，也可能导致关节症状的加重。

你和医生全面陈述病情和用药情况，看是不是需要增加使用非甾体抗炎类药物，甚至需要不需要改变激素的使用。多和主治医生交流交流。

回复smiles

也很高兴认识你！一看就让人笑眯眯的！

Smile and the world smiles with you.

我爱甜心女儿

散木妹妹：看到你真的很高兴。每次你的帖子我都要反复看两遍才能悟透你说的话。女儿自从生病后，我的人生轨迹就被改写。为了她，我放弃了许多东西，蒸蒸日上的事业也无从顾及。上周我盼望了半年的意大利和德国进修批下来了，为期8个月，但我毫不犹豫地拒绝了。同事们不知原因，但没有1个人理解我的做法。女儿说：“妈妈，将来我会带你去的。”那一刻我觉得女儿真是懂事了，她已经明白我的付出了。所以，我现在心态很好，每天都生活在希望中，看着女儿一点点地恢复，觉得老天爷还是公平的。散木啊，人生真的不是一帆风顺，一辈子要经历什么谁又能知道呢？

我是小菲

回复小菲：甜心停药期间什么药都没有吃，每天喝一杯西洋参水，除此之外再没喝别的东西。进伏对类风湿患者影响会挺大的，尤其这两天我们这特别潮，因为不开空调和电扇，所以女儿觉得很不舒服，昨天和同学唱了4小时歌， ...
我爱甜心女儿 发表于 2011-8-1 21:11

我儿子上周跟同学去看电影，然后又去电子城，中午出门直到傍晚回家，回家时也是不舒服，脚不舒服，还有些低烧，37.2度。我们考虑是不是外面热，影城和电子城都有空调，孩子肯定出汗后又被空调吹着了。不过第二天就好了。这个病把我们弄得有些神经质了，这怕那怕，啥都不在乎又要出问题，唉~

散木

今天同时在线啊，呵呵，难得。唉，我说的话真的那样子啊，是难懂么？还是词不达意？我回帖子都是即兴而言，可能会没有条理哈。

事情如此巧合，无可奈何吧。为了孩子的生病，母亲们需要奉献的实在是太多太多了！我们从来不能断定的是，今天的放弃，到了明天、后天再看，一定会是一种失去——我指的是你的事业方面，放弃了这次进修，肯定会受到很大的损失，一些是硬伤式的；不过，不代表你的事业会止于此，你仍然会有其它的方式弥补。不过，这些现在真的不算重要了。

甜心的成长、教育，未来的成就与人生，是至少可以与你现有的任何事业成就相提并论的，如果不从母亲的身份去说，就是从整个事件的社会价值而言，你今天的选择，也一样是对的。就JRA患者整体发展而言，个人成长和发展，是个非常值得我们关注的社会性问题。你的努力，不但是为甜心的康复和发展，还可能为更多的患儿家长，提供借鉴。就像小非，她和你差不多，也是改变了人生中的重心。

人生如果真的能够一帆风顺的话，其实那不是幸运，而可能是大不幸。因为很多深刻的认识和感悟，基本都不是在顺境中完成的。知道我最近天气热干嘛吗？看武侠小说！再次看古龙，看李寻欢，李寻欢说，一个人对自己的认识、对人生的感悟，是从痛苦中来的，这其实就是说古龙自己。人生如此，现在过去未来，都是差不多的；真实的现实和虚幻的文学形象，也是差不多的。

我爱甜心女儿

散木妹妹：李寻欢也曾经是我学生时代最欣赏的1位武侠人物，透过李寻欢的言语能大概追悟到古龙的人生观。现在的我，真的很现实，我觉得儿女的成长对于妈妈而言就是一项伟大的事业，已经超越了我们实际存在的任何事情。我目前人生的中心就是女儿的康复，我稍感愧疚的就是对于无私爱我的爸妈没能尽到孝道，但他们说只要我把女儿照顾好了，就是对他们最好的回报，女儿是他们心底最柔软最心痛的牵挂，已经超越我在他们心中的地位。因为精力和时间的缘故，我放弃了升为副院长的机会，但我还是一如既往地认真工作，领导已经对我照顾有加了，所以我更应该对得起这份心意。我觉得升不升官无所谓，我只要力所能及干好自己的本职就算当一名普通员工也有意义。我常拿这句话对甜心讲：天将降大任于斯人也，必先苦其心志、劳其筋骨、饿其体肤、空乏其身、行拂乱其所为，所以动心忍性，增益其所不能。”这句话也适应与你，如此聪慧善良有才华的女子，上天也在考验你呢。

我爱甜心女儿

小非：我们两人的孩子情况真的越来越相似，女儿那天晚上也是低烧37.2，但我觉得和她开始喝汤药有关系，大夫曾说，又喝汤药了，偶尔低烧你可别害怕呀！但是和开空调还是有关系的，她在家1天也不开空调，身上总是汗津津的，就不会低烧。还是多注意吧，不要劳累，尤其不要让他走太长时间。

冰冰

回复冰冰：

非常理解你现在的心情，在疾病控制出现效果之前，恐怕什么样的安慰的话都是空洞无力的，坚持，加油！

11年的时间，经历各种治疗，那些都会影响到今天的治疗的。不清楚你在改用现在的治疗方案之前， ...
散木 发表于 2011-8-2 13:35

谢谢散木的回复，从你的回复看得出你对此病的了解甚多，我的病情属于你说的第一种情况，很久没有服药了，今年复发。因为太痛苦，昨天在我的强烈要求下（我要求打针激素暂时缓解下我的痛苦），医生给我开了日2次，各3片的5mg强的松100粒，日2次各1包的50mg尼美舒利颗粒6小袋。然后建议我去地区骨科医院（南阳）看看，说是有北京的专家近两日坐诊。我问医生这些药怎么吃，医生说病情缓解就不要吃了。我多问了一遍，医生说我没听懂他的意思，说他开了这么多的药并不是要我吃完，而是说我症状加重的时候的时候吃，症状缓解的时候就不要吃了。
散木，不知道是不是我多想了，对医生的话我心里一直耿耿于怀，药可以这样吃吗？这可是激素啊！昨天加的药，于今天已经显效，手指也细了下来，身上也不怎么痛了，早上 心情也很好，自己煎蛋打豆浆喝。饭吃的晚了些，现在到吃药的时间了，强的松要恢复到以前的日1颗吗？尼美舒利也不要吃了吗？我不想再去问医生，他让我去看专家，足以说明了对自己缺乏信心，我现在又没办法去市里看病，县里除了县医院也就中医院了。
很纠结啊！该吃药了，今天我自己把强的松该做日2次各2片吧，尼美舒利先吃一包。前天吃了甲氨蝶呤了，今天原来的药叶酸1片和柳氮磺胺吡啶2片照吃。
散木，希望你能早点看到我的留言，也希望爱康友友们关注下我！如方便，加我QQ：478208313

散木

回复甜心妈妈：

甜心和小非儿子的JIA是基本不同的，甜心是多关节型或者也可能属于少关节型，因为治疗耽误一些时间，所以可能表现出来的症状严重一些。但是她的CCP正常，这要比CCP阳性的好。在电子病历中，蓝调紫枫和梦的起跑线，都是曾经完全治愈的JRA，17年后梦的类风湿复发了，蓝的没有，可供你参考。她们的治疗，都不是今天西医的系统性治疗，甚至也没有明确的免疫抑制剂治疗。因此，JRA的康复和治疗，可能不像我们想象的那么难。尽管如此，面对疾病，我们也不能掉以轻心，毕竟这个疾病表现出复杂的个体差异。

JRA的多关节型，今天西医治疗思路明确，效果可靠；如果像甜心现在这样，遇到有效的中医治疗，也是可以期待的。小非儿子的属于全身型JIA，也称still病，患儿以高热（超过39度）、白细胞异常高、关节疼痛等等全身症状为主，西医治疗常规使用激素，而且量大。关节疼痛恢复后，不会留下变形和畸形。在疾病的复发发作发展中，激素的使用可能会越来越大、出现依赖。长期使用激素，可能导致生长发育的缓慢。小非儿子的中医治疗，能够很好的控制高热，这是非常了不起的效果。

甜心现在的服药后出现低热，可能属于中药的药热的一种反应，不是炎症发作的表现。类风湿在炎症发展期，会出现低烧，一般不会超过38度，是一些炎症因子引起的。无论医生说需要还是不需要，甜心在以后几个月的治疗中，最好按时检查血沉、C反应蛋白、类风湿因子（这个两三个月后检查一次，就可以了）。我对她治疗的期待是，所以检查最后都正常、症状消失。

我们每个人都是平常而普通的，疾病等因素，是我们不能回避的人生现实，就是这样普通正常而已。我曾经拒绝疾病，害怕疾病，在今天只是发现，那样的态度是脆弱的。

散木

回复冰冰：

对于你的病情，找不找北京的专家，都没有什么，你的医生让你去，可能他觉得你现在情绪紧张，因为症状的缘故，让专家告诉你，他的治疗也是正确的。慢作用药物的起效，需要一定的时间，在此期间，激素和止痛药的作用是桥梁的目的。如果止痛药可以减轻症状，就不需要激素；如果止痛药不行，就加上激素，一般治疗都是这样的。止痛药可以在症状减轻时停药，而激素则不能随意停药、减药。现在，你使用了激素，不能自己任意处置，隔2周去复诊，让医生决定如何使用药物。以后，真的需要和医生积极配合，安全使用激素并且成功停药。为了自己的身体，不能感情用事。

关于激素、免疫抑制剂那些东西，如果想了解，可以在论坛中找一下。

散木

喜出望外的结果

今天做了检查，护肝片停了一个月，转氨酶没有回升，说明肝细胞损害停止了。血沉明显降低，意外的结果，不再考虑加药了，关节症状也有减轻。也许，和这个月做艾灸有关系，到底是不是还需要进一步证实。