散木说RA《片片落花--走过类风湿》

ywlc

散木姐，看见你说你好些了，真替你高兴。
本来打算这个月就去打益赛普的，结果屋漏偏逢连夜雨，还没来得及等检查结果出来，发现自己右小腿肌间血肿，在医院做了手术，躺了大半个月，现在病情好像比以前更严重了，真的好担心，医生说必须等伤口完全长好了才能打益赛普，否则怕引起感染。现在口服药已经对我好像没多大效果了

散木

回复wilhelmina

爱若华和妥舒是一样的药物,都是来氟米特.来氟米特是化学名,爱若华和妥舒属于商品名,一个化学药物,只有一个化学名,但是可以有不同的商品名,因为生产的厂家不同.建议你如果有时间,可以多浏览论坛的帖子,会带给你丰富的知识和资讯的,可以帮助你正确认识类风湿和治疗,建立起科学的康复观.

散木

回复ywlc:

你今年好像碰见的不顺利多了一些哈,不过,不要伤心,更不要悲观,大约每个人都会遇到一两次类似的境况的.现在安心治疗疾病,其它的方面,暂时屏蔽吧.现在,你的类风湿可能处于一个累积起来的"治疗困境"-----顺着你的思路走的哈,到底是不是你说的什么口服药物好像都没有效果,说真的,我也不大敢相信的呢.不管怎么样,现在对于类风湿的治疗手段,是比较多一些的,相信你一定会控制住疾病,身体会好起来的!

一米一

看了很久，有种说不出的辛酸

rongzengquan

散木姐， 今天在新闻联播上面看到，有一个国产类风湿新药上市，说多类风湿致残有明显疗效。
好像叫“爱的欣”还是“艾力欣”。
不知道有没有人知道，求助！！！
邮箱：rongzengquan@gmail.com

qianhejiayuan

谢谢散木的回答，正如你说长期服用免疫抑制剂造成的慢性炎症，我又吃了一周头孢气管炎好点但咽炎眼炎没好，每天早上眼烂糊糊，夜里总咳嗽，又不敢再吃消炎药，你说消炎药应该多吃一周吧，我心里总想吃头孢觉得吃后舒服些但又控制不想多吃。不管是消炎药还是类风湿药我总在吃与不吃中纠结矛盾。散木知道你也在吃爱若华，你吃几年了，现吃几片，血沉多少，很想知道。我看了你的病历很感动，你对类风湿的认识让人敬佩，以后有问题多向你请教，麻烦你了。我家就住在你上大学附近，惠新东街。让我们为甩掉爱若华而奋斗吧。

我爱甜心女儿

散木妹妹：最近好吗？我这几天事太多，顾不上上网。甜心从今天开始又停药了，要停2个月，我又开始担心了，但她自己非常高兴。这回大夫倒是建议给女儿补补，原来是坚决不让的。我给她开始喝冬虫夏草水啦，配合饮食调理。因为初三了，所以提前开学，不知是不是暑假不上课外班在家多出时间复习的缘故，开学后几次小考成绩都是班里第一，再加上新换了许多老师，她现在劲头足着呢，可能是体力也见好。现在风湿四项和血常规、肝肾功、尿常规都正常了，西医大夫又打问号了？我也想开了，不去琢磨别的原因了，只要身体见好就行了。祝好！

shuangshuang

散木姐姐，最近好吗？你好厉害，我很佩服你，也很感动。你的帖子对我们新人也很实用。我觉得你都是这反方面专家了。你能帮我分析一下吗？我有一次人流后在家休息一星期就上班了，六月份每天早上6.30骑电车跑四十多里的路上班，用将近一个小时的时间，虽然天热，但早上还是很凉的。跑了一个月之后。放暑假没上班，一个暑假不想吃饭，当时不知道什么原因，没当回事，慢慢就好了。今年6月份骑电车膝盖不舒服，有点疼了，去医院化验风湿五项，结果类风湿因子80，其它正常的，县医院医生说得类风湿了，就电疗，熏蒸，由于没放假，没时间，医生就随便开点药，风湿胶囊，雷公藤。见雷公藤副作用大没敢吃，坚持到放暑假就去省医院看了，医生说症状不像是类风湿，CCP查了正常，没给看。自己也不希望是类风湿，还很高兴。回家后自己就关心起来，经常上网查这个病，自己就又怀疑了。开始厌食，总感觉自己不正常，膝关节隐约疼，肘关节，手关节也不定时也疼了。又去了省医院，大夫让化验血，血常规，血沉，自身抗体，CCP，PF，结果，除了类风湿因子高一百多，其它正常，关节不红不肿，大夫说回去买点消炎药就可以了，又打发了。就这样等着吗，膝关节还是偶尔有点疼，自己总感觉很不舒服，说不出来。在没查出类风湿因子高时，自己就对老公说过，自己身体好像得什么病了，很不说服，说完也没在意，因为不疼不痒的。本来开始只有膝关节响，现在全身关节都响，从脚到脖子，我想问你，我现在该怎么办，我想早期确诊，帮我看看？我怕等症状出来就不好治了。

散木

回复rongzengquan

康友们的信息很灵通的,关于这个药物,讨论比较多了.
http://www.ikang.org/thread-38990-1-1.html

如果治疗类风湿,还是要去医院的,在医生的指导下治疗.自己跟着广告、信息自行用药，是有风险的，就是国家批准的新药，也是这样的。西医治疗类风湿的免疫抑制剂药物，都是处方药，不要忘记了。

散木

回复qianhejiayuan

你住的地方,离中日友好医院挺近的啊,你怎么不再风湿科医生的指导下治疗呢?抗生素的使用，也不能自己使用。那个医院的医生水平,还是值得信任的.我们这样的疾病，如果有条件，应该在实践中找到一位医生，建立起信任的医患关系，就固定在他那里。

我使用爱若华差不多8年了，因为是晚期，也经历了停药的失败，此后基本采取低剂量低疾病活动的方式，除了前两年，以后基本都是使用都是每天少于1片的。除了治疗类风湿的药物，我平常也基本不服用其它的药物，少吃工业生产的食品。就是为了降低副作用的风险。明显的感觉，那样的低活动状态和劳动量的关系很明显，自从09年以来，疾病活动维持低程度（血沉40以下）比较困难，于是增加小剂量强的松，每天2.5mg,效果不是很好,而且似乎出现对肝功能影响增加(到底是不是,我还没有进一步确定下来,需要进一步观察).是不是换药，也要根据肝脏情况最后定，现在虽然肝功能正常，但是不知道彩超中肝实质回声增强，会不会被改善；一般至少半年或者一年，才会出现结果的。