爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

  [复制链接]
 楼主| 发表于 2011-8-26 11:50:10 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
回复甜心妈妈:

按说治病是应该服从医生的安排。不过有时候我们的担心确实难免。你看这样行不行呢?你带甜心看看骨科,看医生如何说法。如果开药什么的,不要擅自服用,要和现在的医生沟通。主要得看骨科医生的意见是否可取,是否和现在的中医有互补的地方,否则可能现在的医生会反感的。如果骨科大夫没有什么特别的看法,也就安心现在的治疗吧。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-8-26 12:56:13 | 显示全部楼层
散木谢谢回答,听你的下月就到中日看病。现在我每日爱若纷乐各一片正清2片,血沉30,关节不痛,双手腕左手三个手指肿但不红。想加大药量降血沉20以下,但受不了药的副作用,吃纷乐后头晕痛恶心心悸失眠,吃爱后咳嗽吸气困难肺部不适,现出门戴口罩不然回来就咽痛咳嗽严重时必须吃消炎药,总之免疫抑制剂把我摧残的像个纸糊的人。我肝功一直正常因为从吃爱的那天起就吃保肝药易善复,我认为你吃保肝药太晚了,还有吃药时间太长了,祝贺你吃那么少的药。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-8-29 10:37:12 | 显示全部楼层
谢谢啊。

我这次为是不是换药纠结过,经过全面分析,暂时打消了换药。我的肝功能表现一直很好的,因此一直没有做过彩超,所以到现在,还得进一步观察爱若华的因素。有医生说,肝功能正常可以不服用护肝药,有的说,如果免疫抑制剂出现肝功能不正常,可以长期加服护肝药,具体怎么样,好像也不是太清楚。我的重点是肝脏的恢复,不只是肝功能正常,现在对结果没有任何把握的。

我也是免疫力低啊,只是我基本不出门,感染流感一类的机会比较少。呵呵,有过敏性鼻炎,对冷空气敏感,多少一感觉凉就硫鼻涕,好像鼻炎对眼睛的结膜炎有影响,鼻炎轻了,结膜炎也轻些。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-8-30 11:21:00 | 显示全部楼层
我昨天开始注射益赛普了,今天就有明显效果了,期待中
回复

使用道具 举报

发表于 2011-8-30 12:27:45 | 显示全部楼层
散木你不换药是对的,我觉得爱是治类药中副作用最小且效果好,个人经验。我住院时大夫让早上吃爱,可我现在晚上吃因为夜间有症状,散木你说是不是早上吃对肝损伤小呢因为人在活动中代谢快,晚上吃对肝损伤大因为休息代谢慢,你是什么时间吃呢。我吃爱夜间有腹痛脐周围但不重你呢,我过敏性鼻炎六年对冷对味超敏感,目前用两种喷鼻药控制,结膜炎日一次眼药水,我也不愿出门家人赶着出去称锻炼身体,昨日去钱柜唱歌晚上就痛八点就睡了,歌厅空气不好,我现在就是泥捏的。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-8-30 22:06:52 | 显示全部楼层
散木,你好,我看了无数次你的帖子,感动,佩服。我儿子5岁,右髋关节积水医生诊断为幼儿特发性关节炎,从第一次发作到现在8个月了。记得第一次是1月28号孩子突然不能走了,医生说是滑膜炎,打了三天针(记得打的是青霉素和地塞米松)好了,我们以为没事了,就带孩子去爬了黄山。2月后我记得是愚人节又发作了,住院检查右髋关节有积水,血沉和CRP高,不发烧,就到武汉同济检查说是特发性关节炎,我。。。。。。之后开始给孩子口服激素和MTX,还有扶他林,当激素减到1/4时,孩子因感冒又复发了,我都愁死了,孩子检查牛奶、牛肉、鸡蛋过敏,因此营养跟不上,想给孩子服些中药调理一下身体,增强抵抗力,减少感冒次数,你认为可以吗?可否帮我开个方子,谢谢。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-9-1 10:22:19 | 显示全部楼层
回复qianhejiayuan

爱若华我一直都是早饭后吃的,没有什么特殊的感觉.我不太知道它的肝脏副作用到底是怎么回事,服药时间会不会有影响。爱若华的药效是通过肝脏的代谢产物发挥的,大概副作用源于此。我的鼻炎和结膜炎,看来是没有你的严重,基本可以不用药物。

我只是自己的想法哈,对于身体素质和亚健康状态的调整,从理论和经验实践看,中医应该是不错的选择,那些经典的方剂以及中药单味生药,在现代药理研究方面,有物质基础方面的支持,只是如何使用,可能和医生的水平关系很大。如果有条件的话,你现在是不是可以选择中医的调理呢?最好是中医风湿科,而且,我自己觉得,注意力最好是在调整身体,方子不要大。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-9-1 10:34:36 | 显示全部楼层
回复难得糊涂:

你儿子的受累关节,看来主要是髋关节,比较单一吧,应该相对好控制,你不要太担心。关于中药调整,我认为也可以适用于他,你找有经验的中医大夫吧。不知道你检查过孩子的微量元素、钙元素的情况没,最好查一下,如果需要可以相应补一补。还有,小孩子的维生素摄取也要够,对身体素质和免疫力是有影响的。孩子属于过敏性体质,可以适当增加植物蛋白的摄取,比如豆制品,大豆蛋白是属于优质蛋白质的,氨基酸组合比较合理。对于不过敏的食物,适当多吃就行了。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-9-1 14:19:17 | 显示全部楼层
本帖最后由 难得糊涂 于 2011-9-1 15:35 编辑

回复散木,谢谢你的回复,孩子有查过微量元素钙每次是2.25,只是现在有时候他活动的时候总听见异样的声音,就怕骨质疏松。那么豆浆、核桃干果之类的东西孩子可以吃吗?和maanguo沟通过,我现在给孩子吃东西很小心,上周孩子因感冒又复发了,因为复发激素由1/4颗加到半颗。以一个星期了,慢慢在回复。所以我想给孩子喝些中药调理身体。不过孩子的症状从不发烧,白细胞也不高。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-9-5 13:56:47 | 显示全部楼层
散木妹妹:甜心停药已经第三周了,我不放心,刚刚带她去中医大夫那看了看,大夫摸摸各个关节,听听脉象说没有问题,不会复发的,让我放心。我顺便提了她的左脚踝骨刺的事,大夫还是坚决不让看骨科,也不让按摩,说容易引起关节发炎,还是让扎芒针。今天就又接着扎了一次,主要扎左脚踝骨刺处,疼得女儿哇哇地哭啊,感觉脚趾都木了,而且今天大夫扎的格外用劲,停留的时间也较长,所以女儿感觉从未有过的痛楚。我强忍眼泪,握着她的小手鼓励她。唉,真是受罪。我也不敢贸然带她去看骨科了,真要引起不必要的麻烦大夫又得怪罪我了。 大夫说二年-三年以后,骨膜和滑膜不会再发炎了,再按摩都来得及。我真的很着急,不听他的,眼见孩子是一天天见好,听他的,这两年就要忍受疼痛,瘸着走,怎么办呀?真的没有主意。
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-27 08:47

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表