散木说RA《片片落花--走过类风湿》

难得糊涂

散木，你好，我看了无数次你的帖子，感动，佩服。我儿子5岁，右髋关节积水医生诊断为幼儿特发性关节炎，从第一次发作到现在8个月了。记得第一次是1月28号孩子突然不能走了，医生说是滑膜炎，打了三天针（记得打的是青霉素和地塞米松）好了，我们以为没事了，就带孩子去爬了黄山。2月后我记得是愚人节又发作了，住院检查右髋关节有积水，血沉和CRP高，不发烧，就到武汉同济检查说是特发性关节炎，我。。。。。。之后开始给孩子口服激素和MTX，还有扶他林，当激素减到1/4时，孩子因感冒又复发了，我都愁死了，孩子检查牛奶、牛肉、鸡蛋过敏，因此营养跟不上，想给孩子服些中药调理一下身体，增强抵抗力，减少感冒次数，你认为可以吗？可否帮我开个方子，谢谢。

散木

回复qianhejiayuan

爱若华我一直都是早饭后吃的,没有什么特殊的感觉.我不太知道它的肝脏副作用到底是怎么回事，服药时间会不会有影响。爱若华的药效是通过肝脏的代谢产物发挥的，大概副作用源于此。我的鼻炎和结膜炎，看来是没有你的严重，基本可以不用药物。

我只是自己的想法哈，对于身体素质和亚健康状态的调整，从理论和经验实践看，中医应该是不错的选择，那些经典的方剂以及中药单味生药，在现代药理研究方面，有物质基础方面的支持，只是如何使用，可能和医生的水平关系很大。如果有条件的话，你现在是不是可以选择中医的调理呢？最好是中医风湿科，而且，我自己觉得，注意力最好是在调整身体，方子不要大。

散木

回复难得糊涂：

你儿子的受累关节，看来主要是髋关节，比较单一吧，应该相对好控制，你不要太担心。关于中药调整，我认为也可以适用于他，你找有经验的中医大夫吧。不知道你检查过孩子的微量元素、钙元素的情况没，最好查一下，如果需要可以相应补一补。还有，小孩子的维生素摄取也要够，对身体素质和免疫力是有影响的。孩子属于过敏性体质，可以适当增加植物蛋白的摄取，比如豆制品，大豆蛋白是属于优质蛋白质的，氨基酸组合比较合理。对于不过敏的食物，适当多吃就行了。

难得糊涂

回复散木，谢谢你的回复，孩子有查过微量元素钙每次是2.25，只是现在有时候他活动的时候总听见异样的声音，就怕骨质疏松。那么豆浆、核桃干果之类的东西孩子可以吃吗？和maanguo沟通过，我现在给孩子吃东西很小心，上周孩子因感冒又复发了，因为复发激素由1/4颗加到半颗。以一个星期了，慢慢在回复。所以我想给孩子喝些中药调理身体。不过孩子的症状从不发烧，白细胞也不高。

我爱甜心女儿

散木妹妹：甜心停药已经第三周了，我不放心，刚刚带她去中医大夫那看了看，大夫摸摸各个关节，听听脉象说没有问题，不会复发的，让我放心。我顺便提了她的左脚踝骨刺的事，大夫还是坚决不让看骨科，也不让按摩，说容易引起关节发炎，还是让扎芒针。今天就又接着扎了一次，主要扎左脚踝骨刺处，疼得女儿哇哇地哭啊，感觉脚趾都木了，而且今天大夫扎的格外用劲，停留的时间也较长，所以女儿感觉从未有过的痛楚。我强忍眼泪，握着她的小手鼓励她。唉，真是受罪。我也不敢贸然带她去看骨科了，真要引起不必要的麻烦大夫又得怪罪我了。 大夫说二年-三年以后，骨膜和滑膜不会再发炎了，再按摩都来得及。我真的很着急，不听他的，眼见孩子是一天天见好，听他的，这两年就要忍受疼痛，瘸着走，怎么办呀？真的没有主意。

孔雀东南飞

散木姐姐您好！看了您的文章很感动很佩服！
我是两年前确诊类风湿，一直在省中医看的，吃中药（雷公藤等），西药吃甲胺和贝速清（醋氯酚酸片），上次看大夫让改吃爱若华不用吃甲胺了，我现在浑身疼晚上睡不好觉，膝盖蹲不下，胳膊举不起来，手疼的握不了拳，脚疼的几乎没法走路。昨天我又吃了甲胺，我真怕变形后不能自理！
散木姐姐，你说吃了为什么这么长时间药怎么还没控制住病情呢?疼得厉害时问大夫，他说止疼药加量，可是光靠止疼药怎么行呢？
有个邻居她也是类风湿说打蜂毒针好了，现在能上班了，我去找他聊过，他也是什么办法都试过，感觉蜂毒针管用，我也想试试行吗？

烂漫

你好散木：我现在生完孩子快三个月了，早以前服用MTX好多年，然后停药同时打益赛普7个月，怀孕生完孩子，之后身上又疼的厉害，以前血沉正常，生完孩子40天去化验，血沉变成56，每三周检查一次，然后变成21，前天变成13，从40天开始药物加上妥抒来氟米特，每天4粒纷乐，2粒强的松，三周输一次环磷酰胺，打过一次得宝松，感觉还好一些，前几个星期发现眼睛老是红，而且有疼痛的感觉，不知道是不是药物的作用？是结膜炎吗？医生也没说太清，开了点眼膏之类的药，抹上就能好一点，不抹就红。
最近早上起来情况也不太好，一上午都感觉很僵也疼，昨天去看医生，加了洛索洛芬，妥抒变成爱若华，今天感觉稍微好一点。最近手肿变形也厉害，医生又建议我打益赛普，考虑经济问题我还在迟疑？
我好几次检查总蛋白64偏低，不知道是什么意思？
这次红细胞体积分布宽度偏高16.1，这又意味着什么？

散木

回复难得糊涂:

一般过敏性体质对食物过敏的,常常表现在鸡蛋、牛奶、海鲜之类食物，对于淡水鱼、牛肉、羊肉等我们俗称“热性”或者“发物”的食物，有的类风湿患者在炎症存在特别是发展阶段，可能会表现出增加症状的情况，这里说的是一般的情形。对于不同的类风湿患者，可能存在一些特殊的食物禁忌，这需要自己平时注意，不过一般来说，大部分人没有什么格外的禁忌。豆浆、坚果之类，只要孩子吃了没有什么特殊的反应，就可以吃。也许有的JIA患儿，本身就格外的敏感，也或者全身型的JIA患儿的特殊性吧，可能在饮食方面表现的更加敏感。

你儿子不是全身型的，应该不依赖激素治疗的。他对激素的反应，我想可能更多的是治疗过程中造成的，最初，他其实也许可以不使用激素的。但是，在激素的使用下，可以快速控制疾病，有助于治疗，对于儿童的治疗，无论家长还是医生，往往都期盼速效的。激素的撤减可能对于孩子来说表现更加敏感，更容易导致反复，于是慢慢形成“离不开”激素的状态。可以通过饮食调养，中药调理，增强体质，降低学习压力等方面努力，让孩子慢慢恢复，一般 来说JIA的预后是不错的，你真的不需要有太大的心理压力，那样不会有助于孩子的康复的。

我不是医生，不会开方子的。

散木

回复甜心妈妈：

你选择的医生，是对治疗很有经验的大夫，临床经验也丰富，我想他现在的意思肯定也不是说甜心的脚踝在两三年内都这样的。现在既然怕引起中西医间的麻烦，你还是专心于医生的治疗吧。另外，你自己的感觉，是不是甜心的脚踝情况自从开始治疗，是缓慢减轻的？没有加重吧。差不多半年的时间，可以再拍X片子，看有没有变化。

甜心同学真是好样的，为她加油！这样的挫折，你不妨看做是一种锻炼，比一般的孩子多经历些痛苦，对于孩子情商的发展，是有益处的，凡事不是完全负面的影响的。放宽心胸，不要太给自己压力啊。

散木

一般早期的常规治疗，起始阶段使用消炎止痛类药物、激素等，免疫抑制剂可以使用联合用药方案，在免疫抑制剂发挥作用之后，应该停服消炎止痛药、激素。治疗效果与免疫抑制剂的使用关系密切，合适的免疫抑制剂、合适的剂量，是有效治疗的基础。消炎止痛药物、激素一般是不主张长期使用的，特别是早期患者。你的情况，应该是没有很好控制疾病活动造成的，也许可以考虑换个医生看看。蜂毒有一定的消炎止痛作用，治疗类风湿类似于消炎止痛药物的效果，就是使用，也不能代替免疫抑制剂。