散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复烂漫：

祝贺烂漫做了幸福的妈妈！

因为生孩子，身体素质会由影响的，加上带孩子很辛苦，你的身体出现加重的现象，是可以理解的，如果可以，尽量不要太劳累吧，你的药物现在使用已经不少了，有时候疾病不能单独依赖药物控制的，药物越用越多，是不好的趋势啊。眼睛可能是结膜炎，而且与抵抗力低相关，治疗起来容易反复；也不完全排除药物副作用的影响。一些持续性的慢性感染，控制起来是比较麻烦的。

检查中总蛋白低，可能是营养问题，也可以检查一下肝肾功能，不知道你的副作用监测怎么样，肝肾功能正常吗？血小板分布对于类风湿而言基本没有太大意义，不用担心。

难得糊涂

谢谢散木，现在回想孩子开始是可以不用激素，但当时不知道，人很茫然，其实4月底去武汉确诊的时候孩子血沉一再下降，只有26，当时医生直接让孩子服用4颗激素，当时孩子可能因为在宜昌做牵引12天腿没力，不发烧，不痛，只是由于髋关节有积液造成长短腿，骨盆倾斜，走路有点跛，本来已恢复差不多了，7月份检查血沉0.46，CRP20，由于孩子感冒和玩了凉水就又复发了。看到孩子这样，好怕以后会残疾，想到就忍不住想哭，书上说不能吃肉，是不是呀？所以现在有人问武汉同济我就反感。

孔雀东南飞

我换了个医院找大夫看了，拿了两盒蜂毒注射液（20只），今天打了一针，先打一疗程看看。大夫建议吃强的松，他说我两年病情发展的快，吃激素控制一下度过急性期，别的常规药继续吃。我对吃激素还在犹豫中，不吃行吗

ywlc

散木姐：好久没进你这来了，我用ysp两周了，疼痛好多了，期待中，希望可以让我的双膝都消肿止痛，让我恢复到以前能跑能跳的生活。至少可以自如的上下楼和蹲厕所，甩掉马桶

很无奈

散木姐姐，你好，非常感谢您的分享。
我目前也患了这种病，现在已经几十年了，到处就医，都没什么办法，现在全身肿了，关节严重变形，看起来和您的情况有些类似，今年病情更加严重，现在行走都不方便，现在一直在吃洪湖中医院的药酒，刚吃的时候有效，现在连续用了一年多了，现在药酒也没什么用了，真的不知道该怎么办，我都快绝望了，我希望您能给我点建议，到底去哪就医才会有点效果啊?被骗子骗怕了，现在都不知道该相信谁了，希望能给点意见！

散木

回复很无奈:

看到你现在说的情况,真的不仅是无奈的事情,而是有一些不理解,不知道为什么时隔十几年后,你还是会出现类似我当年的情况。现在的一般的大城市中，那些三级甲等医院中，应该至少有一家医院有风湿免疫科，或者是肾病科、血液科可以做相对规范的类风湿治疗吧。现在对于类风湿的治疗，观念、方法和药物，不是当年那种比较广泛的低水平了。不知道是你自己选择那些无证治疗的多了，还是没有坚持正规治疗，还是你的疾病真的难控制。

我对你所能够做出的建议是，到正规医院的正规风湿免疫科室治疗。另外，你如果有时间的话，可以静下心来，看看相关的疾病知识，尽量理解疾病、治疗吧。类风湿基本是一种终身性的疾病，如果我们患者的认识出现误区，会导致严重后果的。就像我当年一样，那么惨不忍睹的结局，和自己对疾病的认识和理解有着重要的因果关系。我在这里写了那么多的东西，最多的是想告诉病友们，那些结果是怎么造成的。也许一些看法是不尽正确的，但是对于我来说，则就是那么认为的。

ywlc

散木姐姐，你好，非常感谢您的分享。
我目前也患了这种病，现在已经几十年了，到处就医，都没什么办法，现在全身肿了，关节严重变形，看起来和您的情况有些类似，今年病情更加严重，现在行走都不方便，现在一直在吃 ...
很无奈 发表于 2011-9-10 21:40

你这样的情况，别再吃洪湖中医院的药了，去三甲及以上的医院类风湿专科看看吧，我也得这个病10几年了，我9几年的时候我就去洪湖中医院看过了，喝他们的药酒很长时间，不止没控制我的病情，反而吧我的胃弄坏了，那时我才上初中，给我看得时现在洪湖中医院院长的爸爸。也不是说他们的药没用，只是控制不了比较严重的类风湿，普通的疾病还是可以用他们的药。

ywlc

1679# 很无奈

你是哪的？是湖北的吗？

天赐厚爱

“因此，我常会想起海鸥。原本，我们也是那拥有辽远天空和浩瀚海洋的健康的海鸥。但是，类风湿使我们的翅膀出了问题，我们只能调整行程和方向，不能再把无限远方当成唯一的向往。然而，我们依然可以在一方海天之间，自由的翱翔。飞翔对于现在的我们，距离远近已经不再是唯一的意义，享受振翅凌风的快乐，观赏沿途的风景，不也是生命的本来吗？甚至，即便是折断了翅膀，离开了天空，还是可以拥有整个的海洋，可以做一个快乐的鸭子。自己快乐，也带给周围的人快乐的鸭子的生命，能够说就一定会比天鹅逊色吗？

类风湿可以拿走许多东西，但是，它也能带来许多东西。它可能会让我们拨开浮华，去思考一些原本被我们丢弃或迷失事实上却弥足珍贵的东西。 ”
————写得太棒了！！

zhuweina

散木姐，你还在艾灸吗？我患类风湿也有十年了，近半年一直在艾灸感觉还是挺有效果的。这次查血沉降到了16.