散木说RA《片片落花--走过类风湿》

孔雀东南飞

散木姐姐您好！看了您的文章很感动很佩服！
我是两年前确诊类风湿，一直在省中医看的，吃中药（雷公藤等），西药吃甲胺和贝速清（醋氯酚酸片），上次看大夫让改吃爱若华不用吃甲胺了，我现在浑身疼晚上睡不好觉，膝盖蹲不下，胳膊举不起来，手疼的握不了拳，脚疼的几乎没法走路。昨天我又吃了甲胺，我真怕变形后不能自理！
散木姐姐，你说吃了为什么这么长时间药怎么还没控制住病情呢?疼得厉害时问大夫，他说止疼药加量，可是光靠止疼药怎么行呢？
有个邻居她也是类风湿说打蜂毒针好了，现在能上班了，我去找他聊过，他也是什么办法都试过，感觉蜂毒针管用，我也想试试行吗？

烂漫

你好散木：我现在生完孩子快三个月了，早以前服用MTX好多年，然后停药同时打益赛普7个月，怀孕生完孩子，之后身上又疼的厉害，以前血沉正常，生完孩子40天去化验，血沉变成56，每三周检查一次，然后变成21，前天变成13，从40天开始药物加上妥抒来氟米特，每天4粒纷乐，2粒强的松，三周输一次环磷酰胺，打过一次得宝松，感觉还好一些，前几个星期发现眼睛老是红，而且有疼痛的感觉，不知道是不是药物的作用？是结膜炎吗？医生也没说太清，开了点眼膏之类的药，抹上就能好一点，不抹就红。
最近早上起来情况也不太好，一上午都感觉很僵也疼，昨天去看医生，加了洛索洛芬，妥抒变成爱若华，今天感觉稍微好一点。最近手肿变形也厉害，医生又建议我打益赛普，考虑经济问题我还在迟疑？
我好几次检查总蛋白64偏低，不知道是什么意思？
这次红细胞体积分布宽度偏高16.1，这又意味着什么？

散木

回复难得糊涂:

一般过敏性体质对食物过敏的,常常表现在鸡蛋、牛奶、海鲜之类食物，对于淡水鱼、牛肉、羊肉等我们俗称“热性”或者“发物”的食物，有的类风湿患者在炎症存在特别是发展阶段，可能会表现出增加症状的情况，这里说的是一般的情形。对于不同的类风湿患者，可能存在一些特殊的食物禁忌，这需要自己平时注意，不过一般来说，大部分人没有什么格外的禁忌。豆浆、坚果之类，只要孩子吃了没有什么特殊的反应，就可以吃。也许有的JIA患儿，本身就格外的敏感，也或者全身型的JIA患儿的特殊性吧，可能在饮食方面表现的更加敏感。

你儿子不是全身型的，应该不依赖激素治疗的。他对激素的反应，我想可能更多的是治疗过程中造成的，最初，他其实也许可以不使用激素的。但是，在激素的使用下，可以快速控制疾病，有助于治疗，对于儿童的治疗，无论家长还是医生，往往都期盼速效的。激素的撤减可能对于孩子来说表现更加敏感，更容易导致反复，于是慢慢形成“离不开”激素的状态。可以通过饮食调养，中药调理，增强体质，降低学习压力等方面努力，让孩子慢慢恢复，一般 来说JIA的预后是不错的，你真的不需要有太大的心理压力，那样不会有助于孩子的康复的。

我不是医生，不会开方子的。

散木

回复甜心妈妈：

你选择的医生，是对治疗很有经验的大夫，临床经验也丰富，我想他现在的意思肯定也不是说甜心的脚踝在两三年内都这样的。现在既然怕引起中西医间的麻烦，你还是专心于医生的治疗吧。另外，你自己的感觉，是不是甜心的脚踝情况自从开始治疗，是缓慢减轻的？没有加重吧。差不多半年的时间，可以再拍X片子，看有没有变化。

甜心同学真是好样的，为她加油！这样的挫折，你不妨看做是一种锻炼，比一般的孩子多经历些痛苦，对于孩子情商的发展，是有益处的，凡事不是完全负面的影响的。放宽心胸，不要太给自己压力啊。

散木

一般早期的常规治疗，起始阶段使用消炎止痛类药物、激素等，免疫抑制剂可以使用联合用药方案，在免疫抑制剂发挥作用之后，应该停服消炎止痛药、激素。治疗效果与免疫抑制剂的使用关系密切，合适的免疫抑制剂、合适的剂量，是有效治疗的基础。消炎止痛药物、激素一般是不主张长期使用的，特别是早期患者。你的情况，应该是没有很好控制疾病活动造成的，也许可以考虑换个医生看看。蜂毒有一定的消炎止痛作用，治疗类风湿类似于消炎止痛药物的效果，就是使用，也不能代替免疫抑制剂。

散木

回复烂漫：

祝贺烂漫做了幸福的妈妈！

因为生孩子，身体素质会由影响的，加上带孩子很辛苦，你的身体出现加重的现象，是可以理解的，如果可以，尽量不要太劳累吧，你的药物现在使用已经不少了，有时候疾病不能单独依赖药物控制的，药物越用越多，是不好的趋势啊。眼睛可能是结膜炎，而且与抵抗力低相关，治疗起来容易反复；也不完全排除药物副作用的影响。一些持续性的慢性感染，控制起来是比较麻烦的。

检查中总蛋白低，可能是营养问题，也可以检查一下肝肾功能，不知道你的副作用监测怎么样，肝肾功能正常吗？血小板分布对于类风湿而言基本没有太大意义，不用担心。

难得糊涂

谢谢散木，现在回想孩子开始是可以不用激素，但当时不知道，人很茫然，其实4月底去武汉确诊的时候孩子血沉一再下降，只有26，当时医生直接让孩子服用4颗激素，当时孩子可能因为在宜昌做牵引12天腿没力，不发烧，不痛，只是由于髋关节有积液造成长短腿，骨盆倾斜，走路有点跛，本来已恢复差不多了，7月份检查血沉0.46，CRP20，由于孩子感冒和玩了凉水就又复发了。看到孩子这样，好怕以后会残疾，想到就忍不住想哭，书上说不能吃肉，是不是呀？所以现在有人问武汉同济我就反感。

孔雀东南飞

我换了个医院找大夫看了，拿了两盒蜂毒注射液（20只），今天打了一针，先打一疗程看看。大夫建议吃强的松，他说我两年病情发展的快，吃激素控制一下度过急性期，别的常规药继续吃。我对吃激素还在犹豫中，不吃行吗

ywlc

散木姐：好久没进你这来了，我用ysp两周了，疼痛好多了，期待中，希望可以让我的双膝都消肿止痛，让我恢复到以前能跑能跳的生活。至少可以自如的上下楼和蹲厕所，甩掉马桶

很无奈

散木姐姐，你好，非常感谢您的分享。
我目前也患了这种病，现在已经几十年了，到处就医，都没什么办法，现在全身肿了，关节严重变形，看起来和您的情况有些类似，今年病情更加严重，现在行走都不方便，现在一直在吃洪湖中医院的药酒，刚吃的时候有效，现在连续用了一年多了，现在药酒也没什么用了，真的不知道该怎么办，我都快绝望了，我希望您能给我点建议，到底去哪就医才会有点效果啊?被骗子骗怕了，现在都不知道该相信谁了，希望能给点意见！