散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复很无奈:

看到你现在说的情况,真的不仅是无奈的事情,而是有一些不理解,不知道为什么时隔十几年后,你还是会出现类似我当年的情况。现在的一般的大城市中，那些三级甲等医院中，应该至少有一家医院有风湿免疫科，或者是肾病科、血液科可以做相对规范的类风湿治疗吧。现在对于类风湿的治疗，观念、方法和药物，不是当年那种比较广泛的低水平了。不知道是你自己选择那些无证治疗的多了，还是没有坚持正规治疗，还是你的疾病真的难控制。

我对你所能够做出的建议是，到正规医院的正规风湿免疫科室治疗。另外，你如果有时间的话，可以静下心来，看看相关的疾病知识，尽量理解疾病、治疗吧。类风湿基本是一种终身性的疾病，如果我们患者的认识出现误区，会导致严重后果的。就像我当年一样，那么惨不忍睹的结局，和自己对疾病的认识和理解有着重要的因果关系。我在这里写了那么多的东西，最多的是想告诉病友们，那些结果是怎么造成的。也许一些看法是不尽正确的，但是对于我来说，则就是那么认为的。

ywlc

散木姐姐，你好，非常感谢您的分享。
我目前也患了这种病，现在已经几十年了，到处就医，都没什么办法，现在全身肿了，关节严重变形，看起来和您的情况有些类似，今年病情更加严重，现在行走都不方便，现在一直在吃 ...
很无奈 发表于 2011-9-10 21:40

你这样的情况，别再吃洪湖中医院的药了，去三甲及以上的医院类风湿专科看看吧，我也得这个病10几年了，我9几年的时候我就去洪湖中医院看过了，喝他们的药酒很长时间，不止没控制我的病情，反而吧我的胃弄坏了，那时我才上初中，给我看得时现在洪湖中医院院长的爸爸。也不是说他们的药没用，只是控制不了比较严重的类风湿，普通的疾病还是可以用他们的药。

ywlc

1679# 很无奈

你是哪的？是湖北的吗？

天赐厚爱

“因此，我常会想起海鸥。原本，我们也是那拥有辽远天空和浩瀚海洋的健康的海鸥。但是，类风湿使我们的翅膀出了问题，我们只能调整行程和方向，不能再把无限远方当成唯一的向往。然而，我们依然可以在一方海天之间，自由的翱翔。飞翔对于现在的我们，距离远近已经不再是唯一的意义，享受振翅凌风的快乐，观赏沿途的风景，不也是生命的本来吗？甚至，即便是折断了翅膀，离开了天空，还是可以拥有整个的海洋，可以做一个快乐的鸭子。自己快乐，也带给周围的人快乐的鸭子的生命，能够说就一定会比天鹅逊色吗？

类风湿可以拿走许多东西，但是，它也能带来许多东西。它可能会让我们拨开浮华，去思考一些原本被我们丢弃或迷失事实上却弥足珍贵的东西。 ”
————写得太棒了！！

zhuweina

散木姐，你还在艾灸吗？我患类风湿也有十年了，近半年一直在艾灸感觉还是挺有效果的。这次查血沉降到了16.

老庞

姐姐你好，我肝功球蛋白高将近一年了，始终在42点多，今天看到说白球比低于1，可能是肝硬化。很害怕。请你给说说，好吗。

仰望天空

坚强！！！

阳光妈妈

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chinaspeedycn

我想知道我的人生该怎么面对，今年26岁，男，类风湿，本身还有乙肝，两种相克的病，虽然我还没失去爱情，但我知道，她即将远走了，我无法想象父母的晚年由谁来照顾，我曾经是他们最大的希望，他们把心血全部都浇灌到了我的身上，可是我甚至还没有给他们一点儿回报。但是我绝望，我想离开这个世界。

大人物

我想知道我的人生该怎么面对，今年26岁，男，类风湿，本身还有乙肝，两种相克的病，虽然我还没失去爱情，但我知道，她即将远走了，我无法想象父母的晚年由谁来照顾，我曾经是他们最大的希望，他们把心血全部都浇灌到 ...
chinaspeedycn 发表于 2011-9-20 16:44

真的假的啊？你可千万别啊。
你现在不是恐惧将来怎么样，你是被恐惧这个黑蒙蒙无法看清的东西吓到了。。。。勇敢面对，恐惧会消散，未来啥样并未完全固定。。。不过你如果始终以此态度对待生活的话，倒是也早了结也好，不然你就是健康人，也遭受不了人世间的种种痛苦与打击，谁能一帆风顺？任志强年轻时还坐过牢呢