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楼主: 我是小菲

[幼年JRA] 小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历(JRA全身型)

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发表于 2010-10-11 17:39:35 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
又见好消息,为你们高兴![hua]
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发表于 2010-10-16 12:07:42 | 显示全部楼层
今天,特意找了你儿子的病历看,看的我真是精神紧张,觉得如同狂风暴雨,不知道那些日子里,小菲是怎么挺过来的!想想这些年,你儿子的疾病,真的也改变了你很多。好在,你儿子的治疗,后来如此让人欣慰!祝福小家伙,他一定会越来越好的!
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1 j7 p% `1 J0 q8 U* M# P我一个模糊的感觉,你儿子的病好像符合幼年斯梯尔病,不知道它是个单独的疾病呢,还是幼年类风湿的一个分型。
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发表于 2010-10-17 19:27:53 | 显示全部楼层
我以前遇见过一个难治疗的幼年类风湿患者,应该是全身型的,医生也诊断他是幼年斯梯尔病,因为大量使用激素,造成双侧股骨头坏死。严重影响身体发育,16岁的孩子,就像10岁的样子。给我的印象特别深刻。难治疗的全身型幼年类风湿,是西医治疗的难题啊。所以,我觉得你的医生治疗你儿子的病例,特别有价值,应该好好整理一下,发到相关医学杂志的。中医在高热方面,是有比较独特的方面,我以前曾经看过一份论文,就是论述中医退热机理的,结论是多靶点的作用,不是像西药。
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发表于 2010-10-17 20:20:35 | 显示全部楼层
你儿子如果可以平安度过这个秋冬以及明年春天,我想应该就是最好的了!你问问医生,你儿子适合不适合吃乌鸡啊。我觉得乌鸡很好,蛋白质水溶性很好的,油脂又低。还有,呼吸、吐纳的养生方式,可能也有帮助的,动静结合,锻炼身体,增强抵抗力。我觉得这个疾病,一般比较难缠的患者,往往有性格方面的因素,倒不是性格的缺点,而往往是优点的地方,影响疾病。你儿子还小,正是可以修正培养性格的阶段,在这方面注意一些,可能会更好。
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祝你儿子越来越好!
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 楼主| 发表于 2010-10-18 22:35:25 | 显示全部楼层
散木真认真啊,现代医学就将幼年still归类在jra里,属于全身型jra。3 S6 G  a* u9 g7 {

  w. g# K. ?( M: i$ d% f6 [给我儿子治病的中医不会把他的治疗理论发表的,他们家是要把这门技艺传给后代的,以前也是祖上传下来的,目前我见到的他家的三代人都是在诊所里工作的。我儿子这种高热型,老爷子也是认为难治的,但是现在治下来他信心十足,估计他的技艺又在我儿子这个病例中得到提高,危急的病人一般很少会选择这种小诊所。他儿子问我们要过我做的记录和孩子治疗过程中的那些检查结果,他们都要存档,也是挺用心的,可是他们研究的结果只能用于自家人分享,受益的也只能是在他们诊所坚持治疗的病人。; r2 J' i* d. u/ Z+ }

! O8 \) M9 `: u3 P5 b2 X汤药大夫还是建议寒假或者明年春天再服用一段,巩固疗效吧?
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我儿子现在经常打坐,他竟然能坐很久,之后感觉身体非常轻松,这是我同学的弟弟教给他的,同学弟弟是信佛的,他说这样能提升阳气,对身体好。我儿子性格比较急,我也是劝他信佛后遇事急躁时默念几遍:南无阿弥佗佛,但是小孩子毕竟不如大人,我信佛后性格改变很大。
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 楼主| 发表于 2010-10-27 20:22:12 | 显示全部楼层
10.22 上周五少爷在学校突然腿疼,在恢复阶段这是稳定后第一次出现这种情况。孩子很害怕,一边告诉我一边就留下了眼泪。在带他去看大夫的路上,我心里也很乱,但是表情却只能是镇定,一边开车一边用闲出的手紧紧握住他的小手,劝他:“不要害怕,不会有问题的,人在恐惧时抵抗力就会降低的!”这时他显得很无助、很恐惧;其实我又怎么会像看上去那么镇定呢,但是这时候我必须要给孩子信心。" Q3 Z$ R1 \; e  F5 B' Q, G
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其实也许就是一个小小波动,只是我们因为经历太多承受能力太差了。老爷子不在大连,他儿子把了脉说:“脉象很有力,也许是汤药停早了。”停汤药时老爷子的儿子的确在旁边插了句:“别着急停,还是稳当点好。”这时候只能再把汤药加上了。不知道是看了大夫孩子就消除了一些恐惧还是病本身的问题,开车回家路上阳光太足,孩子睡着了出了一头汗,下车后腿竟然好多了,和之前走路天壤之别。解释不清。周末两天孩子说不能像以前那么跑了,但是也没耽误跟小区的小朋友一起玩捉迷藏。
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' _  v: B" _* ?0 K老爷子的儿媳说周五看到我时,觉得我很害怕。当时真的害怕暴风骤雨会卷土重来,高烧。。。不敢想像。好在这几天一切都很算稳定。看来身体状况良好时RA发起小进攻,还是可以抵挡住的。
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发表于 2010-11-1 01:09:15 | 显示全部楼层
小菲少爷加油![hua]
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发表于 2010-11-2 16:46:33 | 显示全部楼层
10# 大连小菲 很羡慕你找到了那么好的老中医,佩服你的坚强意志.很憎恨自己不能面对现实.
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 楼主| 发表于 2010-11-3 13:24:14 | 显示全部楼层
10# 大连小菲  很羡慕你找到了那么好的老中医,佩服你的坚强意志.很憎恨自己不能面对现实.
% M6 J9 [. i* j" q奕奕妈 发表于 2010-11-2 16:46
你目前的状态我也经历过,经过几年的历练,我比以前生活得更有质量了,所以应该感谢RA? 不要把这种生活当成负担,相反尽量地去适应RA的存在,其实大多情况下还是可以很快乐滴~
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发表于 2010-11-3 13:53:38 | 显示全部楼层
169# 大连小菲 请教一个问题如何减轻吃药所带好的副作用,平时你家少爷是如何保养的
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