爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 散木

[幼年JRA] 散木的病例

[复制链接]
发表于 2009-3-2 12:54:43 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
今天看了你的电子病例,看到大家都叫你姐姐,感到很亲切,我不知道你多大了,我觉的你应该比我小,叫你一声散木妹妹,我今年42了,得病九年了,也有和你同样的经历,我吃了一段时间的西药后,老担心付作用,就改吃中药,以至关节变型很严重,现在吃的西药控制的还可以,虽然也疼但还能忍受,我是请教你一下,我现在吃的一片强的松,一片美洛昔康,一片爱若华,我们这儿的医院每三周就让复查一次,让输一次环瞵酰氨,我看大家发的贴子没有用这个药的,问大家也没人给回服,我现在好几个月也没有用它,看到它付作用太大,也没什么不好的感觉,我知道你懂的比我多,我想问你一下不输这个药行吗?等待你的回复,谢谢!
回复

使用道具 举报

发表于 2009-3-2 22:12:26 | 显示全部楼层
原帖由 lisujuan 于 2009-3-2 12:54 发表 4 X5 ~' q" g/ ^8 _
今天看了你的电子病例,看到大家都叫你姐姐,感到很亲切,我不知道你多大了,我觉的你应该比我小,叫你一声散木妹妹,我今年42了,得病九年了,也有和你同样的经历,我吃了一段时间的西药后,老担心付作用,就改吃中 ...
环磷酰胺和MTX一样,是常用的化疗药,但副作用大
回复

使用道具 举报

发表于 2009-3-4 13:02:20 | 显示全部楼层
谢谢海上一舟,我也是知道付作用太大不想输,可我们山西的专家就让21天就输一次,不知道各地的大医院,专家是不是也是必须输了?
回复

使用道具 举报

发表于 2009-3-4 19:28:31 | 显示全部楼层
原帖由 lisujuan 于 2009-3-4 13:02 发表 % j  |, T6 _2 m$ g) R5 }
谢谢海上一舟,我也是知道付作用太大不想输,可我们山西的专家就让21天就输一次,不知道各地的大医院,专家是不是也是必须输了?

' l, Y+ u' |/ J- q5 v这是各个医院和医生的习惯,我身边有用环磷酰胺的,效果也不是太好,有MTX,现在都不用环磷酰胺了
回复

使用道具 举报

发表于 2009-3-5 10:42:48 | 显示全部楼层
散木,看完你长长的病例,也加强了我治疗的信心,一句话:道路是漫长的,前途是光明的。5 k& Q6 U$ |" l9 g" J
在论坛到处浏览、学习的过程中,我认识到我要克制内心的焦躁情绪,好好接受正规治疗。谢谢你。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2009-3-10 15:24:43 | 显示全部楼层

回复jisujuan

除了类风湿,你还有没有其它的合并症?红斑狼疮的患者,合并血管炎的类风湿患者等,会比较常见使用环磷酰胺。如果是单纯的类风湿,我建议不要使用环磷酰胺。
回复

使用道具 举报

发表于 2009-3-11 13:30:48 | 显示全部楼层
谢谢妹妹,我是合并的干燥综合症,今天化验血沉67,不知该怎么就能降下来,医生又说让我输了,我是拿不定注意,一输上就不能停了,我想加上芬乐试试,看看血沉能不能下来,下来了我就不输了。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2009-3-20 16:19:41 | 显示全部楼层
医生使用环磷酰胺和干燥症关系大不大?我不知道干燥症怎么治疗,不敢乱说啦。
回复

使用道具 举报

发表于 2009-4-25 13:38:11 | 显示全部楼层
看了姐姐的病历,觉得姐姐真了不起啊。- a2 B/ Y/ t% l) z9 A* M% s
我现在也在减药,先减的是来氟。一开始出现和姐姐所描述的疼痛,不过现在已经缓解。希望可以把药减到最少。
* I# ^( f* x, i9 F  ]1 _& ~7 O不过医生让我减来氟的同时加一片MTX,先不管这么多了。等稳定了再减MTX吧。5 I& G: A5 f* e
祝姐姐身体越来越好。
1 f# p* ?( l9 G6 S" s: w$ Y: N+ J% c( j' z* b0 ^
[ 本帖最后由 阿唐 于 2009-4-25 13:53 编辑 ]
回复

使用道具 举报

发表于 2009-4-26 21:16:14 | 显示全部楼层
散木,只要坚持正规治疗,拥有一颗乐观向上的心态。加上不懈的锻炼,我们都会慢慢的好起来的,[guai] [guai] [guai]
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-23 15:50

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表