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楼主: 上官瞳

[青年18-29] 上官瞳的电子病历

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 楼主| 发表于 2013-10-26 07:13:04 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
贝拉 发表于 2013-10-25 20:16) M# E, i. P4 h2 t7 e
你可以考虑以后试试利妥昔单抗,说是对TNF无效的中重度RA推荐使用的。就是上次你说医生给你说的7月进新西 ...

: q: i: N( o6 J: A: w7 u/ D嗯 我也考虑过 但是目前humira控制得还可以 我怕换了那个万一无效病情会加重 而且Rituximab会把B淋巴球细胞杀干净 听起来有点恐怖啊 所以就先这样用着好了{:soso_e134:}
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 楼主| 发表于 2013-10-26 07:20:53 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-26 11:13
' Q2 E3 T9 M) M/ d嗯 我也考虑过 但是目前humira控制得还可以 我怕换了那个万一无效病情会加重 而且Rituximab会把B淋巴球细 ...

3 _) h& [: w, T2 c5 b不过你这么一提 我有点心动了 记得上次医生说Rituximab打一次可以很久(半年)不打 下次再开始疼了才打 确实很方便
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发表于 2013-10-26 17:22:39 手机发帖 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-26 07:20! }* z& _- e2 _. m# \
不过你这么一提 我有点心动了 记得上次医生说Rituximab打一次可以很久(半年)不打 下次再开始疼了才打  ...
) k; y4 |0 a3 D( k- U
主要是有个网友说她一个熟人用了两个疗程美罗华 现在停药三年了没复发 你可以先多了解一下 必竞国外用的多 医生也没回扣 各种正副作用会客观一些 这种强药多了解一下以备不时之需
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 楼主| 发表于 2013-10-27 17:05:27 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-10-26 21:220 s% l* r& I) Z( n9 V. g
主要是有个网友说她一个熟人用了两个疗程美罗华 现在停药三年了没复发 你可以先多了解一下 必竞国外用的 ...
0 W+ p2 d7 B# z4 W8 k5 g
下个月6号我会去看专家 到时候让她帮我换药好了 今天浑身好痛 好像用了HUMIRA以后 每个月经期前几天都严重痛经 而且关节痛浑身无力 我还是试试新药好了 到时候也顺便给大家做个见证
- q: k; D: U1 k: y0 N* D6 {2 T
$ i6 t; s# ]' x补充内容 (2013-10-27 21:07):$ @" I4 M/ n& s' I- O  l3 d7 j7 `5 T
不过那个打了2疗程不复发得也许本身病情就不严重呢 我算是中重度了 最近大腿骨也有点痛 真怕是股骨坏死 激素我这几天减到1毫克了 希望可以彻底停掉
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发表于 2013-10-27 20:12:29 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-27 17:05
: K* F4 y; n6 k; W% M) v下个月6号我会去看专家 到时候让她帮我换药好了 今天浑身好痛 好像用了HUMIRA以后 每个月经期前几天都严 ...
3 w+ w; _: \* E# G/ r( @% ^5 X
不知道那个人重不重,据说是得RA四年了。你要是用修美乐效果也不满意,有条件可以咨询一下这个美罗华。
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 楼主| 发表于 2013-10-28 06:43:00 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-10-28 00:129 b) O7 E1 `! M# X) [* J$ Z$ G
不知道那个人重不重,据说是得RA四年了。你要是用修美乐效果也不满意,有条件可以咨询一下这个美罗华。
; B! f: k' V% S& [4 s) z5 @+ G+ o, W
好的 下月见医生得时候商量商量 到时告诉你们疗效
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发表于 2013-10-28 16:30:34 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-28 06:43
. n) \' I2 b3 S8 ?% a+ M5 ?好的 下月见医生得时候商量商量 到时告诉你们疗效

- @% y. U# r6 L多咨询咨询,听医生的。不急着用,毕竟是新药,多了解一下的好。, O/ u5 f! B$ \1 E
还好你是在新西兰,要是在国内,常规药不能吃,打生物制剂得花多少钱啊!
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发表于 2013-11-20 10:48:45 | 显示全部楼层
楼主,看病看的怎么样?记得汇报一下哈
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 楼主| 发表于 2013-12-2 13:37:50 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-11-20 14:48
4 Q8 W; s8 W2 V. e* S8 F( t楼主,看病看的怎么样?记得汇报一下哈
- \) d1 [' p% N8 d' `2 |
我今天刚刚打完利妥昔单抗的第一个疗程哦 效果还不知道呢 本来约号这个月22号开始打第一针  今早护士打电话说给我弄错了 应该是今天打的9 C/ v  O0 D1 k" a% L

! j5 ?: m4 w6 D0 ^! B3 P一共打了6个多小时 14天后需要再打一次 打之前护士先给打了一堆类固醇啊抗过敏之类得药 让我昏昏欲睡 一直到现在回家都有点睁不开眼 打利妥昔单抗期间我血压降的特别低 护士同时给打升血压的药 目前没有发现副作用呢 我会慢慢汇报的) \& w& N* `& p* V8 o1 C4 K

! D3 m0 ~0 e9 e: J, F& n感谢上帝!!!!!荣耀归主!!!!
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发表于 2013-12-2 13:45:26 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-12-2 13:37
, I8 K( R9 }9 S* m! P* V我今天刚刚打完利妥昔单抗的第一个疗程哦 效果还不知道呢 本来约号这个月22号开始打第一针  今早护士打电 ...

5 ^+ \- D& U0 o. f; b4 g真的换药了呀?看来修美乐还是控制的不理想。2 g5 p; j: f3 ]' }6 P3 Y2 _
希望这药对你有用啊,另外咱们坛子里有打IL一6拮抗剂(tocilizumab)的,效果还不错,你也可以关注下。
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