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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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 楼主| 发表于 2011-9-22 13:58:31 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
回复甜心妈妈:

我下线之前,看到你的帖子,情况总的看来不错啊。国家不是推行检查结果各医院间互相认可么?“类风湿后遗症”,真的有这样的说法啊,我第一次听说,放心了。甜心脚踝有点卡,是骨质增生造成的。如果是所称的“类风湿后遗症”,按摩行么?我不知道呢,听医生的吧。

早期类风湿西医治疗的目标就是检查指标正常、症状消失,被称为“临床治愈”,现在一般在正规合理用药条件下,首次开始类风湿治疗的患者,容易达到这样的目标。类风湿持续反复发展的,控制难度可能增加。在临床治愈的前提下,是维持一定的用药,还是完全停药,因人而异。

检查结果,往往存在一定的误差,有点是偶然误差、有的是系统误差,因此常常是个参考,像甜心现在的临界正常,应该问题不大。

类风湿患者,是需要具备一些相关知识的,其实就是正规医院,有的检查、药物,可能不是必须的,也不是每一次都需要找专家看病,普通号一般还是好挂的,如果我们自己懂的话,在治疗中,可能为自己节省费用,节省时间。
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发表于 2011-9-22 14:29:16 | 显示全部楼层
散木妹妹:没想到回帖这么快,今天打字又不少,你快休息吧。我还是再和中医大夫商量一下再决定给她按摩的事。唉,有时也是自己吓自己,总觉得正主任号要比一般医师让人放心,那天等看病等了4个小时,没病都得折腾坏了。我以后会从实际出发,客观面对的。多谢了,祝好!
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发表于 2011-9-23 13:56:39 | 显示全部楼层
散木姐姐,真的是很亲切!
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(
发表于 2011-9-24 12:11:46 | 显示全部楼层
散木,我因为手指疼了快半年,就检查了风湿3项,结果只是类风湿因子高10点。我是类风湿吗?
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发表于 2011-9-24 12:32:23 | 显示全部楼层
散木妹妹:你好!这几天胡思乱想,突然脑子里冒出个念头。我想在继续目前地中医治疗同时,能不能单独再给她加上生物制剂,就是康友们常说的益赛普。只加这一种,其他西药都不吃,你觉得可行吗、我不太懂生物制剂,到底起的什么作用?谢谢了!
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发表于 2011-9-24 16:28:29 | 显示全部楼层
感觉甜心妈妈真的是很焦虑。放松些,问题可能没有你想的那么严重。
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 楼主| 发表于 2011-9-25 10:29:30 | 显示全部楼层
回复(

如果是手指关节持续性的疼痛,可以做一下CT检查,虽然仅从很低的类风湿因子,是不能确诊类风湿的,但是,如果可以在CT片子中表现出滑膜炎,结合具体的临床表现,可以帮助确诊。
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 楼主| 发表于 2011-9-25 11:04:08 | 显示全部楼层
本帖最后由 散木 于 2011-9-25 11:10 编辑

回复甜心妈妈:

和zhuweina的感觉差不多啊,你现在怎么又表现出明显焦虑了呢?是医院的情况,增加了压力感吧。你提到的一个医生一个说法,是让人觉得焦虑和担心的事情。现在医院的科室分科很细,整体讲是有利于治疗开展的,但是,同时也可能出现,对于一个症状从不同病理出发而导致的不同的认识,每一种认识,都需要它那个专科范围内的相关检查去证实。对于一个普通的症状,其实完全存在不同的病理情况。咱们就分析甜心的脚踝情况吧。

对于正常的运动,需要神经反射弧的正常、肌肉组织、骨骼组织的正常。神经是指挥运动的,运动神经的中枢在脊髓,运动的指令从那里发出,由神经传导至肌肉,在这个过程中,脊髓、神经、肌肉每一个环节出现异常,都可以导致运动的不正常。神经内科做相关的神经方面的考虑,是极其正常的。

但是,如果肌肉、骨骼、关节发生病变,完全可以影响到运动的进行,我们类风湿患者,基本就是这些方面的病理改变,导致运动障碍的。因此,甜心的就诊,还是需要在风湿免疫科进行,主要以他们的判断为主。这仅仅是我的一种猜测,真的只是猜测,(我其实完全没有见过芒针治疗、不了解芒针治疗的原理,只是除了这样的治疗,从你的描述中看不到其它的更有可能的关系。)所谓的神经检查,会不会和她接受的芒针治疗有关系呢?不是否定芒针 治疗的意思,只是希望提示到一点,希望你不要因为那些神经科医生的话产生可能是不必要的担心。

对于生物制剂,如果不是医生的要求,我认为现在你没有必要使用。生物制剂主要作用是快速控制炎症的发生、发展,现在甜心的炎症指标,基本正常啊。生物制剂就是在欧美国家的使用,也是一般建议在化学免疫抑制剂治疗失败之后使用的,现在也有观点认为,在早期类风湿活动急性发展期就使用,可能是为了及时阻止炎症对骨质的破坏、快速控制疾病,为加快临床治愈、增加完全治愈提供帮助。这只是一个研究的方向,还没有确凿的证据出现。因为类风湿到底多少年不复发可以被认为完全治愈,并不是很明白的事情。

在最初看到你的帖子的时候,我自己心里的看法是,如果我是你,我会采取西医医生的方案,使用生物制剂。但是,后来当看到,你给甜心做检查,说检查指标好转,特别是提到,中医治疗前,甜心的白细胞只有3000,我就庆幸自己的谨慎发言,因为这么低的白细胞,可能不适合免疫抑制剂和生物制剂的联合使用。我更加觉得,我在网络中和病友们交流时,让他们到医院、听从医生的安排的做法是正确的。我所看到的只是局部、想到的更是有限,能不能具有参考价值,已经是未知数,如果引起误导、乃至于混乱,就是非常的不应该了。

所以,甜心妈妈,包括所有的康友们,我们在这里可以作为聊天的伙伴,交流看法、思想的伙伴,可以尽我的所知道回复一些问题,但是关于治疗的实施,真的还是要听医生的,不要自己乱了阵脚啊。
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发表于 2011-9-26 08:59:04 | 显示全部楼层
回复散木妹妹及zhuweina:首先谢谢你们,我这几天因为听了神经内科的大夫的话,又有些多虑了。昨天又去看了1位神经科的专家,一中心医院的,人家说甜心根本不是脊髓或神经的问题,就是类风湿导致的走路不正常。只要把类风湿治好,就没有问题。然后我趁着歇班又去看了一下免疫科的大夫,给他把这一段的指标看看,我说谎,说甜心一直吃甲氨蝶呤和来氟米特,大夫居然认可,说控制的不错,我问用不用打生物制剂,他说现在指标都基本正常了,打什么生物制剂,而且还问我:“你以为生物制剂就没有副作用吗?”,我问他如果停药可以吗?他说让再坚持3个月再验血再定,这个大夫据说还是比较保守型的。我知道如果我告诉他一直是中医治疗,他肯定又会像其他西医大夫一样不赞成了,所以西医只看指标决定治疗方案。我现在已经好多了,咨询了那么多的大夫,心里有点底了,现在已经停药1个月了,再有1个月就开始第三疗程了。现在同时练习正常步态走路,也大有进步,慢慢来吧,我不会着急了,在免疫科看到好多病友,都是和甜心走路姿势差不多,看来还是类风湿作怪。再一次表示感谢,总让你费心,谢谢了!
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发表于 2011-9-26 10:52:18 | 显示全部楼层
我也是一位患类风湿近二十年的病友,此病除了好医好药好家人外,还贵在坚持,时时记你弱它就强,你强它就弱,坚持!坚持!再坚持!!
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