散木说RA《片片落花--走过类风湿》

zhuweina

感觉甜心妈妈真的是很焦虑。放松些，问题可能没有你想的那么严重。

散木

回复(

如果是手指关节持续性的疼痛,可以做一下CT检查,虽然仅从很低的类风湿因子,是不能确诊类风湿的,但是,如果可以在CT片子中表现出滑膜炎，结合具体的临床表现，可以帮助确诊。

散木

回复甜心妈妈：

和zhuweina的感觉差不多啊，你现在怎么又表现出明显焦虑了呢？是医院的情况，增加了压力感吧。你提到的一个医生一个说法，是让人觉得焦虑和担心的事情。现在医院的科室分科很细，整体讲是有利于治疗开展的，但是，同时也可能出现，对于一个症状从不同病理出发而导致的不同的认识，每一种认识，都需要它那个专科范围内的相关检查去证实。对于一个普通的症状，其实完全存在不同的病理情况。咱们就分析甜心的脚踝情况吧。

对于正常的运动，需要神经反射弧的正常、肌肉组织、骨骼组织的正常。神经是指挥运动的，运动神经的中枢在脊髓，运动的指令从那里发出，由神经传导至肌肉，在这个过程中，脊髓、神经、肌肉每一个环节出现异常，都可以导致运动的不正常。神经内科做相关的神经方面的考虑，是极其正常的。

但是，如果肌肉、骨骼、关节发生病变，完全可以影响到运动的进行，我们类风湿患者，基本就是这些方面的病理改变，导致运动障碍的。因此，甜心的就诊，还是需要在风湿免疫科进行，主要以他们的判断为主。这仅仅是我的一种猜测，真的只是猜测，（我其实完全没有见过芒针治疗、不了解芒针治疗的原理，只是除了这样的治疗，从你的描述中看不到其它的更有可能的关系。）所谓的神经检查，会不会和她接受的芒针治疗有关系呢？不是否定芒针 治疗的意思，只是希望提示到一点，希望你不要因为那些神经科医生的话产生可能是不必要的担心。

对于生物制剂，如果不是医生的要求，我认为现在你没有必要使用。生物制剂主要作用是快速控制炎症的发生、发展，现在甜心的炎症指标，基本正常啊。生物制剂就是在欧美国家的使用，也是一般建议在化学免疫抑制剂治疗失败之后使用的，现在也有观点认为，在早期类风湿活动急性发展期就使用，可能是为了及时阻止炎症对骨质的破坏、快速控制疾病，为加快临床治愈、增加完全治愈提供帮助。这只是一个研究的方向，还没有确凿的证据出现。因为类风湿到底多少年不复发可以被认为完全治愈，并不是很明白的事情。

在最初看到你的帖子的时候，我自己心里的看法是，如果我是你，我会采取西医医生的方案，使用生物制剂。但是，后来当看到，你给甜心做检查，说检查指标好转，特别是提到，中医治疗前，甜心的白细胞只有3000，我就庆幸自己的谨慎发言，因为这么低的白细胞，可能不适合免疫抑制剂和生物制剂的联合使用。我更加觉得，我在网络中和病友们交流时，让他们到医院、听从医生的安排的做法是正确的。我所看到的只是局部、想到的更是有限，能不能具有参考价值，已经是未知数，如果引起误导、乃至于混乱，就是非常的不应该了。

所以，甜心妈妈，包括所有的康友们，我们在这里可以作为聊天的伙伴，交流看法、思想的伙伴，可以尽我的所知道回复一些问题，但是关于治疗的实施，真的还是要听医生的，不要自己乱了阵脚啊。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹及zhuweina：首先谢谢你们，我这几天因为听了神经内科的大夫的话，又有些多虑了。昨天又去看了1位神经科的专家，一中心医院的，人家说甜心根本不是脊髓或神经的问题，就是类风湿导致的走路不正常。只要把类风湿治好，就没有问题。然后我趁着歇班又去看了一下免疫科的大夫，给他把这一段的指标看看，我说谎，说甜心一直吃甲氨蝶呤和来氟米特，大夫居然认可，说控制的不错，我问用不用打生物制剂，他说现在指标都基本正常了，打什么生物制剂，而且还问我：“你以为生物制剂就没有副作用吗？”，我问他如果停药可以吗？他说让再坚持3个月再验血再定，这个大夫据说还是比较保守型的。我知道如果我告诉他一直是中医治疗，他肯定又会像其他西医大夫一样不赞成了，所以西医只看指标决定治疗方案。我现在已经好多了，咨询了那么多的大夫，心里有点底了，现在已经停药1个月了，再有1个月就开始第三疗程了。现在同时练习正常步态走路，也大有进步，慢慢来吧，我不会着急了，在免疫科看到好多病友，都是和甜心走路姿势差不多，看来还是类风湿作怪。再一次表示感谢，总让你费心，谢谢了！

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我也是一位患类风湿近二十年的病友，此病除了好医好药好家人外，还贵在坚持，时时记你弱它就强，你强它就弱，坚持！坚持！再坚持！！

绝望的心

散木好，我时常早上发烧，浑身僵痛，病情难以控制，医生又给我加了雷公藤，这样的话，我以后是不是就不能生孩子了？

我爱甜心女儿

散木妹妹：你好！我昨天下午又去了一趟总医院，挂了个主任号，让他看看甜心的检查结果。大夫这次说甲氨蝶呤不能用，他给开的是帕夫林+雷公藤+美洛昔康+骨化醇，因为甜心链O 高，又开了克拉霉素。我看大夫很和蔼，也考虑到孩子较小，有同情心，我就说实话了，告诉他这一段时间一直是喝汤药的，他很惊讶，觉得汤药这么快就把指标降下来了，有点不可思议，最后他说如果我还坚持中医治疗的话，就把骨化醇加上，定期检测肝肾功和血常规，三个月一复查。散木妹妹，我又想问你了，你说骨化醇可以吃吗？我看副作用也是很多，很厉害，心里嘀咕，你了解这个药吗？我已经买完了，有国产和进口两种，小孩吃他们建议吃国产的，是青岛出的，想听听你的意见。多谢！

zhuweina

甜心妈妈，可怜天下父母心！

再别康桥

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我是新来的。请教大家一个问题

以前从来没有半节酸疼的现象。4个月前左脚的大拇指酸麻，没怎么管它，过了一个月手，脚 腿都有些酸麻且卡卡的响声。双侧手脚都有酸麻过。手打字过多时会酸胀不舒服。 这种症状有近2个月了。 现在双腿膝关节、又肘关节酸麻大约有1个月左右

去东莞人民医院风湿科抽了6管血检查医生说指标都正常。（其中有风湿筛查、肝肾功能检查等） 医生说应该没什么大事，开了些关节炎和止痛药、肿安痛。吃了一周还是没有效果后又去了康华医院，医生说膝盖他可以确诊为髌骨软化症，他说看看是不是类风湿。坚持吃了他开的药一周也不见效果。 9月3号又去广州一家专看风湿的医院看了一下。说IGG、胆红素有点高，让复查了一下 9.07过去拿抽血结果都正常说我可能是处于早期的患者。处理病与非病之间，说我还没有到用药的时候。让我6个月后再去复查一下。

在两家三家医院检查指标都正常 ，现在还是有关节酸麻，不红不肿。有些胃有点不舒服。
看网上也是说早期发现的早些治疗会不会好的快点。 我真怕6个月后更严重了到时只能吃激素。它的威害性大的很，吃了人就毁了。看到医生们说是类风湿，以前开朗的我已有点失去活下去的动力。 但一想到我那刚满一岁的宝宝和关心我的家人我真是不舍得。我该尽的责任和义务都还没开始呢，看到病友们都这么坚强，使我又恢复了点自信。 我想问下，我这样的患者，什么也不治疗病情能好转吗？因为后年我还想要个孩子，想用副作用小一些的治疗。盼回复！不胜感激！

我爱甜心女儿

回复zhuweina:是啊，我现在特别心疼孩子，原来对她太疏忽了，现在真的像是在赎罪一样，为了她的身体，我真是操碎了心，这半年感觉比十几年还要漫长。