散木说RA《片片落花--走过类风湿》

石榴

新的激素剂型出来啦！
全网发布：2011-09-19 18:36 发表者：孙尔维 (访问人次：84)
   
    关于激素，现在有一个新的制剂研究出来，这个药可以晚上吃，这样就更容易控制晨起的关节痛或者僵硬的症状了。“啊，吃药的时间也很有讲究吗？我觉得管它什么时间呢，只要把医生给我的药吃下去就行了呀！”可能有些患者朋友会这样想甚至这样做。其实不然，很多患者朋友都知道，对于激素类药物，医生都是建议在早上吃，这是为什么呢？南方医科大学第三附属医院风湿免疫科孙尔维



    原来，激素是身体里面很重要的东西，本来是我们身体里面就会产生的，医生治病的时候给药的话，身体里面自己制造激素的细胞就会“失业”，因为医生给的激素作用很强，因此自己的细胞就不需要生产了，这些细胞因此就休息了。但是由于激素副作用比较多，无论是医生或者病人，都想尽快减药或者停用。试想一下，激素那么重要，自己的细胞已经不制造了，但是药物又不给了，这样患者就会因为缺乏激素，而出现危险。这也就是医生常常跟患者说“激素一旦吃上了，不能随便停药，要慢慢减，否则会出现危险”的道理了。



    “您说了半天，还是没有解释为何非要早上吃激素呀！”有些朋友可能等不及了。



    别急呀，要说清楚这个问题，首先要讲一下身体里面的激素是如何分泌的。我们的身体内激素的分泌量在一天的24小时的时间里，并不是一样的，而是有高峰，有低谷。这可能与我们人的生活习惯有关。因为人一旦起床，进入工作状态的话，是需要很多激素的，而睡觉的时候，就不需要那么多激素了。而激素的这种有高峰、有低谷的分泌是受到严格的调控的，体内有专门的管理机构。我们人类，大约在早上分泌激素量最高，这个时候体内分泌细胞的功能最厉害，如果这个时候给药物的话就不容易出现细胞功能的变化，因此减药或者停药的时候就不会出现危险了。



    但是如果天亮了才给药的话，我们很多患者的手、脚、腰已经僵了、肿了和痛了，显然是不好的。根据研究，凌晨2-4点左右给药的效果最好。但是那时候已经睡觉了，如果每天这个时候起来吃药的话，睡觉就不好了，就可能上不了班。我们曾经试过叫患者朋友晚上2点激素，但是绝大部分的人是坚持不了的。



    现在一种新的激素制剂已经研究出来，这个药物口服后要延迟4个小时起作用，因此可以在睡觉之前（10-12点）服药，然后最佳的药物效果正好落在第二天凌晨的2-4点，这样就可以得到激素的最大效果，而且减小副作用。



    还是那句话：



    等着吧，将来一定有更多的效果好、副作用小的药物出来的。



    同时请大家把这些消息转发给更多的患者朋友，使他们对将来更有信心。

zhuweina

甜心妈妈：你自己也要保重身体呀，毕竟这个病不是一朝一夕的事。

月清冷

散木姐，请教你一个问题哈。我是5月底确诊的，X线检查报告是正常的，于是那时医生让我做了核磁共振   
结果是：右手第三、四近节指骨远端骨髓腔内可见斑状异常信号影，境界模糊，  右手第五近节指指关节肿胀，可见软组织样高信号影包绕关节面，余关节骨质未见明显异常。周围软组织间隙清晰可见。  

10月底，医生让我再做一个核磁共振复查，请问你说有这个必要吗？
在论坛里好像看见做核磁共振的较少。      
做3.0的核磁做一次，1000元左右，怕花冤枉钱嘿嘿

月清冷

散木姐，等您方便的时候，麻烦回复我下啊，谢谢了

我爱甜心女儿

回复zhuweina：谢谢您的关心，感觉很温暖。您不知道，我女儿生病我觉得全是因为我不负责任造成的。她从小身体特好，胖嘟嘟的，几乎一年也不得一次病，所以我很少关注她的饮食、冷暖。现在回想起来，真后悔。我女儿夏天一宿宿吹空调，冬天只穿网眼运动鞋，晚上洗完头湿着就去睡觉，而且极度挑食，所有有营养的东西鱼肉蛋奶一概不吃，就爱吃土豆，我也没往心里去，总觉得她身体好，吃点就行。后来女儿就瘦了，可以说特别瘦，我还没上心，以为是上学累的，然后军训崴脚，又拖了一年多，这才确诊。你能理解我的心情吗？就是后悔啊。所以我现在就要加倍补偿她，不惜付出任何代价，我也要给她治好。再一次表示感谢！

san林

散木妹妹：你好！我昨天下午又去了一趟总医院，挂了个主任号，让他看看甜心的检查结果。大夫这次说甲氨蝶呤不能用，他给开的是帕夫林+雷公藤+美洛昔康+骨化醇，因为甜心链O 高，又开了克拉霉素。我看大夫很和蔼，也考 ...
我爱甜心女儿 发表于 2011-9-27 08:43

雷公藤对甜心我觉得应该是禁止吃的药！

散木

回复绝望的心：

看见你的网名，就让人心里沉甸甸的。你肯定受了很多的苦，因为这个疾病。但是，既然疾病已经出现，我们还是心平气和的接受吧。你看看前面hndflwp 病友的留言，我相信hndflwp 也肯定吃过很多的苦了，但是TA今天的心态和看法，真的是大家的榜样。

仅仅从你的简单的叙述中，可以判断的是你现在处于疾病的活动期，控制类风湿活动是首要的问题，同时不知道是不是存在其它的合并疾病。雷公藤现在，一般不应用于年轻女性的治疗，不知道你既往的用药情况，不好评价治疗方案是否合理。不过，治疗类风湿必须去正规医院，最好是风湿免疫科；同时，治疗的过程中，必须注意的是对药物副作用的检测，而不是因为害怕而拒绝使用药物治疗。

散木

回复甜心妈妈：

你去医院找西医就诊的时候，不应该隐瞒甜心的中医治疗，更不应该编造甜心的用药。即便医生和你的治疗方向不一致，你可以不接受一个医生的治疗意见，但是也不应该不说实话。我们去就诊，不能期望医生说的是我们想听的话，而是看医生从专业的角度，到底如何判断我们的病情。无论西医还是中医，对于治疗效果的判断，必须以客观的治疗效果（往往可以表现在一些检查方面）、病人主观的症状感觉、病人的体征等方面去考量的。

骨化醇我自己认为甜心不一定需要，即便甜心的脚踝检查出现骨质疏松的表现，也是局部的、因为类风湿而导致的，她并不存在全身性的骨质疏松症状。现在，类风湿活动已经被控制，应该通过身体自身功能，慢慢恢复，这样应该好一些。甜心现在最主要的是应该保持营养摄取的均衡，对于正在发育的她来说，自身消化、吸收功能应该是良好的，饮食营养要比医药调理好。骨化醇主要是帮助钙和维生素D的吸收，一段时间内适当使用，也是可以的。

抗O高，可能是出现一些链球菌感染，这个是比较常见的感染，特别是身体免疫功能低的情况下，抵抗力会降低。我觉得，可以在不增加脚踝负重的情况下，适当多运动，比如骑自行车等，以加强身体素质方面的锻炼，适当降低学习方面的压力，同时注意营养调养。

散木

回复再别康桥：

你在广州，医院应该有条件做类风湿早期特异性指标的检查，比如抗环瓜氨酸肽抗体、抗核周因子、抗角蛋白抗体等，以及其它的风湿病方面的免疫学指标。不知道你曾经做的风湿病筛查，是什么指标，如果是完整的、又都正常，就可能真的没有什么，按照医生的要求去做吧。

早期就诊，必须去大医院的风湿免疫科，而不要随便什么的风湿、类风湿医院名号啥的，除非在本地是真正有资质有口碑的专科性医院。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：对不起，我知道错了，我以后去看西医一定说实话，因为我自己回来以后也觉得做法欠妥，说谎了，得不到一点有意义的建议。我之所以说谎，是因为去了那么多医院，他们都不赞同中医治疗，我真的不愿再反复述说治疗效果，所以干脆就坡下驴，顺着他们意思走。骨化醇我给她吃半个月就不再吃了，现在每周鸡汤和鸽子汤喝着，再加上牛奶，也能补钙。锻炼没有间断，每天晚上她爸爸给她按摩，她自己骑自行车，捏皮球。我知道了，以后不会这样办事了。多谢！