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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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 楼主| 发表于 2011-10-17 10:45:56 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
回复很无奈

三种免疫抑制剂是爱诺华,甲氨蝶呤片,羥氯喹片。药物的性质,在药物说明书中可以看到的。许多医药方面的知识,是一般人都可以看懂的,与学文、学理的关系不大。为了妈妈的康复(她好像去医院也不是很方便),你可以多学习一些相关的知识。

我的关于类风湿科普的博客http://www.91sqs.com/19394/

我们可以就某一个问题探讨。我不是医生,不能帮助你具体的开方子治病;但是,如果有时间,我们可以共同学习和了解疾病知识。博客不用注册,可以以游客身份留言。
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 楼主| 发表于 2011-10-17 10:50:47 | 显示全部楼层
回复石榴:

你大概忘记了,其实我是回复过你同样的帖子的。我想你现在可能是心理压力过于大了,至少现在的检查结果,不支持你患风湿病的结论。所以,还是放松一下心情,最好不要在论坛里浏览什么,要不,会觉得自己越来越像类风湿的。症状的自我感觉很重要,有时候自己觉得是怎么样,就是怎么样了。

现在,我这里的天气是很好的,不知道你那里怎么样?出去走走,也许会好一些的。
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发表于 2011-10-17 12:28:48 | 显示全部楼层
谢谢散木姐的热情回复,我没有忘记您的回复,
我也是感觉自己的心里压力大太大了, 每天一上班就看一下爱康,有时一天半天都在上面看。因康友们的话题高兴而高兴,失落而失落。而且也是觉得自己的症状越来越有点像。
不管将来怎样,我都希望RA这种病早点根除。再次谢谢散木姐姐的回复!祝您身体恢复的越来越好!
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发表于 2011-10-20 11:59:27 | 显示全部楼层
散木我现在只吃爱若华,对其他药的副作用难以接受。但病控制的不太好,医生给推鉴一个药叫反应停不知你是否知道,我不敢加任何新药,我得请教你,因为相信你。
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 楼主| 发表于 2011-10-21 10:42:03 | 显示全部楼层
反应停的通用名是沙利度胺,属于老药新用。近些年,发现在免疫调节方面的药理作用,应用于一些风湿病的治疗,可能比较有希望的是通过对T淋巴细胞的作用、对肿瘤坏死因子相关细胞因子的作用,提供对类风湿治疗的效果。现在,国内有厂家专门就治疗类风湿方面做开发。不过,在治疗类风湿方面,用的还是少的。我觉得你可以在医生的指导下,试着用用。
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发表于 2011-10-21 10:58:34 | 显示全部楼层
反应停好像当年因导致畸胎而禁用的,那谁如果要用这药,而且是将来想要孩子的,这方面副作用要多打探一下。
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发表于 2011-10-21 11:22:26 | 显示全部楼层
散木姐:我的病情还没控制住怎么办?
中西药结合吃了两年,原来吃甲胺一周三片,现在吃爱若华一天一片(已吃两月),打益赛普已经三次,但现在还是疼,这几天膝盖尤其疼,走路困难。止疼药尼美舒利、消痛宁、醋录芬酸、帕夫林都吃过,都不管用,我该怎么办?
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发表于 2011-10-21 16:41:39 | 显示全部楼层
散木姐的历程让我哽噎,母亲也是今年查出患了类风湿,现在省中医院住院治疗,每每看到母亲因疼痛而沉默,很心疼,昨晚听母亲说治疗效果不是很好,大哭一场。
我会努力学习这方面的知识,尤其是心理方面的。母亲很要强,我很担心她。
谢谢散木,你让我知道了很多。
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发表于 2011-10-22 10:22:46 | 显示全部楼层
谢谢散木和大人物的回答,我决定不吃反应停了,不做那些药的实验品。
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 楼主| 发表于 2011-10-22 10:41:52 | 显示全部楼层
回复孔雀:

如果单是仅从用药看,你可能存在药物剂量低的情况。爱若华的常规治疗是10mg——20mg,甲氨蝶呤是7.5mg——20mg,虽然你的药物剂量符合范围,但是在治疗初期,免疫抑制剂的足量的要求相对是比较大的。“足量”不是一个对应确切数字的字眼,不同的患者,足量药物剂量可以不同。药物剂量大,效果增加的同时,副作用表现也可以增加,因此,类风湿的治疗,必须在专科医生的指导下、正规治疗,就是这个道理。用药是科学过程,不是随心所欲或者别人如何自己就如何的过程。

这里我说,“如果单是仅从用药看”,是因为不了解你具体的身体情况,不知道对药物的耐受情况,不知道你是不是就应该使用如此的治疗方案。医生的临床检查和判断,是合理用药的基础。

我没有什么特别的建议,除了去医院的专科治疗,真的。
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