散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复孔雀：

我觉得你的大夫的处置还是不错的，你目前不算找到一个适合自己的治疗方案，积极和医生配合，不要怕麻烦。你的类风湿不一定是不好控制的，不要太有压力。

博子妈

散木你好！现在身体好吗？我有一段没上论坛了，主要是心理素质不好，想平静一下。我家孩子现在治疗的不顺利，大夫建议用义赛普，我想从咱们的角度听听你的意见。谢谢！

博子妈

甜心你好！看到你女儿现在状态这么好真是羡慕，你一定付出了不少。我家孩子在北儿西医治疗效果不好，小非建议我看看你家甜心的治疗过程。方便留一下你的QQ号吗？我现在心里很急，想借鉴一下你那里中医的治疗方法，向你学习学习。谢谢！

我爱甜心女儿

回复博子妈：我的QQ1783740590，我可能没有什么时间上，你有事给我留言就行，别着急，慢慢会好的。

散木

回复博子妈：

我对JRA了解得不多。JRA的异质性表现很强，就是虽然同样被称为JRA，但是临床表现和、治疗效果、预后的差异非常的大。现在医学上对JRA的疾病认识深入，分型更加明确，原来分为3个类型，现在倾向于分为5个类型，应该在病理机制方面存在差异，才造成治疗的不同。

博子属于全身型，可以断定和甜心的类型不同，而和小菲儿子的近似，在临床表现和治疗中，是不是存在着类似啊？小菲儿子的中医治疗，中药退烧，是一个非常有意义的结果，这比西医治疗使用激素，要更好。我曾经和小菲提到过，中医退烧，有的中医经验特别值得总结，用得好的时候，是很管用的。小菲说，那个医生，好像属于传统保守型的，不大愿意公开。这让我们对重复性存在一些疑惑，只能采取试试看的心态治疗了。

至于生物治疗，曾经有一位可卿朋友，她女儿是全身型JRA，我复制一段她对女儿治疗的描述：“我女儿当年是幼年类风湿的全身型，也就是那种高烧起病，反复高烧不退，逐渐出现关节症状的类型，治疗的过程曲折反复，从最普通的消炎止疼类型，到免疫抑制剂，激素，环孢素等等，一直到最后的生物制剂，都使用过，并且交叉使用，反反复复过，中间经历了发烧不能控制，关节严重疼痛，甚至mas高危的各个让人沮丧的历程，但最后，那句超俗的名言怎么说来着的？嘿嘿，“过程是曲折的，前途是光明的，结果是辉煌的”， 哦耶~~~~~”

“我女儿去年圣诞节前已经完全停药，到目前为止，没有任何反复，没有任何后遗症，没有任何实质性关节损伤，今年6月起，已经进入免复查期，换句话说，她现在已经是一个完全康复的正常孩子了，和普通孩子一样，可以没有限制地做任何喜欢的事情，事实上，她在学习网球和滑雪，已经小有级别了。所以，坛子里jra的孩子父母们，一定要有信心，要有勇气，因为，医学是不断发展的，前途只会是越来越光明的，在最困难的时候，一定要告诉自己，这个困难是暂时的，路再难，也要坚定的走下去~~~”

她女儿治疗，使用的生物制剂是阿那白滞素，白细胞介素I的拮抗剂，不是我们现在的益赛普和类克那样的肿瘤坏死因子拮抗剂。

我所能够提供的相关情况，大致如此。我觉得你可以和医生做比较深入的交流，北京儿医，无论怎么样说，都是目前治疗儿童疾病的最好医院了。

期望博子可以尽快找到适合自己的治疗，快快好起来！

博子妈

谢谢散木和甜心。我也在想总不会一直这样吧，治了总比不治有效果的。我儿子已经很久没发烧，关节痛也是在着凉后，这些也许是激素的作用吧。这几次减不下来都是嗓子痛，上火。这期间的中药调理基本没怎么起作用。我想也许是穿衣上没把握好，穿少了怕冻着，穿多了又上火，真是摸不好。
    可卿的贴子我也看过，看到她女儿恢复得这么好，也大受鼓舞，曾一度充满信心。但半年来大剂量的激素减不下来，真是让人头痛。也不是没想过像小非和甜心那样用中医治疗，我们还是很信任北儿的，这里也是中西医并治，认为国内除了这儿还能去哪里？毕竟这里的大夫了解我儿子的情况。可是激素激素！
    昨天在医院遇到的两个家长，他们的孩子一个是减药不顺得在用YSP，一个复发打算用YSP。难道复发是难免的？如果YSP真的有效，我真想试试，把激素减下来。但网上说YSP副作用也很大，还有可能不起作用，回到激素上来。在网上看到好多大人停了YSP就不好，真没把握。大夫说用了YSP还是要慢慢减激素，但两者同用时，孩子的身体是不是什么都扛不住。
    真想给孩子把激素尽快停下来，对孩子的影响太大了。
    下次复查时我会再和大夫沟通一下，再考虑用与不用。

散木

回复博子妈：

益赛普的使用有效与否，是患者体内的炎症情况关系密切。我们今天知道，类风湿是免疫紊乱导致炎症发生、发展的，在引起类风湿炎症的过程中，异常的免疫细胞释放的一些细胞因子是起着重要作用的。这些细胞因子，有的是导致炎症反应的，如肿瘤坏死因子、白细胞介素等。现在的生物制剂，从抑制细胞因子入手，因此开发出不同的制剂。一种细胞因子拮抗剂，只对一种细胞因子起作用，肿瘤坏死因子拮抗剂，只能治疗肿瘤坏死因子导致的炎症过程，而对白细胞介素引发的无效。这和激素和非甾体抗炎药物的作用机制是不同的。

我们不知道的是，在具体的一位类风湿患者体内，在炎症过程中，到底起着重要作用的是那种细胞因子，但是，一般而言，肿瘤坏死因子的可能性更大一些，因此，使用得更多一些。有的医院，好像可以检查细胞因子，我看到过相关资料，检查患者的肿瘤坏死因子的情况，但是不知道是国内还是国外的。你可以咨询医生。

有时候生物制剂效果不好，也是可能的，但是，生物制剂的使用，绝对不会是化学免疫抑制剂那样，起效需要比较长的时间，一般的，大概三四次没有效果的话，最好就不要用了，它的价格毕竟太高。另外，生物制剂的副作用，相对而言，比较小的。只要是符合操作规程，是正规的使用就可以的。

№.小木子

{:soso_e100:}这次遇见散木了，你好

mmaibb

散木，你好，一直在爱康论坛和手牵手博客网上关注你的帖子，我是一个类风湿患儿的家长，你能加我的QQ吗？315014356

博子妈

谢谢散木细致的分析，因为孩子现在嗓子有点肿，所以暂时不能去打，等下次复查时我会再详细问问大夫关于细胞因子的事情，如果可以的话，就试一下，大夫说至少打三个月才能看到效果。虽然只有50%的可能性，但总得试一下。愿上天保佑我儿子！愿我儿子早日恢复健康！