排异反应 间充质干细胞的风险

无夜楼

fang 发表于 2012-3-17 17:19
谢谢小楼对我各个问题的解答！
看到大家都把自己的经验写得这么详细，我 ...

支持你写电子病历，开了自己的楼，
可以一直纪录病情。很方便的。

灵动如昔

无夜楼 发表于 2012-3-18 01:49
支持你写电子病历，开了自己的楼，
可以一直纪录病情。很方便的。

嗯，我倒没想到可以记录病情这一点，这个确实挺方便的，一直不写是怕影响心情，回忆那些不想回忆的......

无夜楼

fang 发表于 2012-3-18 10:47
嗯，我倒没想到可以记录病情这一点，这个确实挺方便的，一直不写是怕影响心情，回忆那些不想回忆的......

嘿嘿
我就是一直不想回忆 所以拖着没写  

但我现在开始写电子病历了

你可以只写病情，不写心情

灵动如昔

无夜楼 发表于 2012-3-18 11:09
嘿嘿
我就是一直不想回忆 所以拖着没写  

嗯嗯，只是心情和病历不太好分开啊。

我已经在关注你的电子病历了，写得真好，乐观的态度和幽默的语言，没让我感到一点沉重，好羡慕你的风格，呵呵。

天若有情天亦老

看了楼主的经历，对见充值细胞移植不抱啥希望了。大剂量糖皮质激素冲击，副作用很恐怖。高烧，也我病史中最难解决的问题。RA合并SLE？这些字眼经常出现在我的疾病诊断书上

铃子

灵动如昔 发表于 2012-3-18 10:47
嗯，我倒没想到可以记录病情这一点，这个确实挺方便的，一直不写是怕影响心情，回忆那些不想回忆的......

你可以简短记录下病史，重点记录现在和以后的情况。

什么时候有心情，再修改。

灵动如昔

铃子 发表于 2012-3-19 14:47
你可以简短记录下病史，重点记录现在和以后的情况。

什么时候有心情，再修改。

好的。呵呵。

铃子

无夜楼 发表于 2012-2-25 10:41
第一天去门诊复诊

K教授一见我就好高兴，我做狗腿装，"教授教授~我结婚啦~都是托您的福~~~"

教授 啥也教哈{:soso_e113:}

在医患关系普遍紧张的今天，你们很突出：）

无夜楼

天若有情天亦老 发表于 2012-3-19 11:30
看了楼主的经历，对见充值细胞移植不抱啥希望了。大剂量糖皮质激素冲击，副作用很恐怖。高烧，也我病史中最 ...

看了楼主的经历，对见充值细胞移植不抱啥希望了。大剂量糖皮质激素冲击，副作用很恐怖。高烧，也我病史中最难解决的问题。RA合并SLE？这些字眼经常出现在我的疾病诊断书上
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才看见这个帖子。

给“天若有情天亦老”：

以下是我的个人一些看法和收集到的情报，希望能对你有帮助。

1、听说确诊的SLE病人，用了MSCs后，抗Sm等抗体会转阴，像我这种做完移植，抗体转阳的绝无仅有。
   但SLE患者是不能停了激素的，
   在激素的压制下，很可能出现假阴性。
   但医生选择给SLE患者用MSCS治疗，并不是为了给患者减掉激素，而是为了控制病情，减少内脏侵蚀。

2、你的情况比较复杂，RA合并SLE？，需要慎重对待。
   既然医生给你的SLE打了一个？，那么你的情况就远比真正的纯狼疮要乐观很多很多。
   给你SLE打问号，
   肯定是不能确诊，只是怀疑，说明狼疮的那副牌凑不齐，
   标志性的抗体没那么多，白细胞和尿蛋白指标什么的也比较好，
   说明你现在的免疫系统可能处于一个分叉口，一个微妙的平衡，
   这个时候，要是选择那些强烈激起免疫系统变化的治疗手段，
   打破这个平衡，能往好的方向发展当然好了，但是要是坏的方向，这代价就太大了。

   所以，我赞成你的想法，不要尝试MSCs，这个对于你来讲，有点危险。

3、MSCS是个细胞群，里面有很多种成分构成，这些具体成分是什么，怎么起作用的，分别起了什么作用，
   国际上还不太明确，
   哪些成分不会引起排异，哪些成分会排异，这都不清楚。
   不是一句组织源型干细胞不会排异，就能解释清楚的。
   能明确的是，做完移植，确实对患者的免疫体统有调节作用。

4、既然你的病史中有高烧，那肯定要经常关注肺子的情况。
   假如你的免疫抑制剂中不需要MTX和爱若华来氟米特连用，
   我们这边医院对SLE？患者的作法是，首选MTX联合纷乐+柳氮，
   听上海那边的医院说，爱若华对容易高烧和肺子不好的SLE？相对来说比较危险，当然这都是可控的。

5、一定要开心。
    开心。
   在开心。
   想尽一切办法，让自己开心，及时行乐。
   我的亲身经历，当你特别开心，特别愉快的时候，免疫系统真的能往好的方向发展。
   希望你能坚持医嘱吃药，
   万万不要私自停药，可以控制的很好！
   当你持续的开心，说不定有一天，你就能甩掉SLE这个烦人的威胁了。

   我有个小学同学是协和定的SLE，她就是内心好强大，很痞很萌很开心，
   她治疗几年后，所有抗体都转阴，每天1粒激素，不发烧，不侵蚀内脏，神马都不耽误。

6、关于YSP。慎用！
   怀疑是SLE的人，还有高烧的病史，要慎用YSP，因为YSP引起的发热对SLE？很危险。
   

无夜楼

雨夕蓝梦 发表于 2012-3-16 17:32
写得很详细，语言幽默，俏皮，很耐看
谢谢楼主提供这么详尽的案例，让我们对间质干细胞移植了解更多

嘿嘿~谢谢雨夕的夸奖~