上官瞳的电子病历

上官瞳

贝拉 发表于 2013-12-2 17:45
! G8 K9 x& L. g真的换药了呀？看来修美乐还是控制的不理想。
$ v, ^( ?4 {8 l* g  Y, A6 ^6 E希望这药对你有用啊，另外咱们坛子里有打IL一6拮抗剂(toci ...

/ H  {3 ?2 ~- ]1 Z4 k7 _; W8 [) N其实humira最近几周控制的挺好的 只是有时候不太稳定 天气变化大或者太劳累就会加重 最近这边到夏天了 因为暖和很多感觉身体也好了很多 只是我1月份要开始工作了 所以希望试试更好的药 最好可以很久才打一次 这样就不会影响工作生活拉 医生说开始打这个就不用打Humira了 但激素还需要先继续吃 我还有3个月得量没打  真的好可惜 可是也没办法带回国 不然能给病友就好了

贝拉

上官瞳 发表于 2013-12-2 14:02
其实humira最近几周控制的挺好的 只是有时候不太稳定 天气变化大或者太劳累就会加重 最近这边到夏天了 因 ...

0 }- D: T7 f) F1 y希望这个药对你效果好啊，咱们论坛里真没有打这个药的，还是打抗TNF的多，类克现在打的人少，有打过修美乐的，打雅美罗的（就是我说的抗IL6的）也有一两个。

贝拉

看反应来说，病比较轻的打抗TNF的就有效，重的不行，打修美乐等单抗类的药效果好些，但类克得结核的多。雅美罗新进国内，有中重度的患者药物控制不好的打了，说效果很好。

上官瞳

贝拉 发表于 2013-12-2 18:08
: Z( `, u% H2 ~% y1 h  i) }看反应来说，病比较轻的打抗TNF的就有效，重的不行，打修美乐等单抗类的药效果好些，但类克得结核的多。雅 ...

没错 我的RA比较顽皮吧 有时候都怀疑我到底是不是RA呢 还是要相信总有一种药能治得了这个坏家伙！！
) o  V. b6 n4 ]
: s' w  G" v  _& Y  B其实我发现最重要的还是保持好心情

贝拉

是啊，保持好心态，即使不能治愈，也希望与一天用药物控制类很容易，不再有那么多副作用。

上官瞳

去年12月打了第一个疗程的Rituximab，控制的还不错，比enbrel和Humira有效，第四个月之后开始手脚有点痛 但能忍受 并不影响工作 已经工作半年了 就打第二个疗程的时候请过病假 其他时候最多手脚有点痛 这边年来医生一直不让减激素 所以还是吃2毫克
- W4 @" ?* j$ L* r, u$ m/ w上个月 （6月） 打了第二疗程 最近偶尔手脚痛
打这个药的时候为了减小药剂反应 药里还加有激素 我打完后的几周周晚上会一直小便+口渴 护士说有可能是激素引起的糖尿病 让我去验血糖 但医生最近还没联系我 好怕会得糖尿病啊
我这半年每天都2毫克激素 最近因为怕得糖尿病才减成1毫克 激素引起的糖尿病一般都是可逆的 但也有少部分长期用激素的 就算停药也不可逆
愿主保守！

veggies

上官瞳 发表于 2014-7-13 07:58
去年12月打了第一个疗程的Rituximab，控制的还不错，比enbrel和Humira有效，第四个月之后开始手脚有点痛 但 ...

; @  U% W5 s7 q, `( y" e0 l一直在关注你，楼主控制的不错，加油呀。。
9 l( k. {7 A" W我是一发病去看医生就让吃激素20mg/一天，痛控制了，心慌出汗厉害。。

上官瞳

我的病已经好了 一共打了3个疗程的rituximab 第一次是2013年12月打得 第二次2014年6月 第三次2014年12月 然后本来2015年6月该打了 医生说血检显示所有指标都正常 也不是很疼 这期间有吃过止痛药和断续少量的激素 然后接下来也定期检查都没有问题 所以我已经有1整年没有打过了  医生说我的病已经好了 现在偶尔的疼痛是“神经纤维痛” 是由以前长期的疼痛引起的神经上的紊乱 跟类风湿没关系了 我也就干脆不再吃药了 现在感觉一直都挺好的

6 g$ Q9 O" ^4 S9 @' M; e所以也可以说我打了3个疗程现在好了

上官瞳

veggies 发表于 2014-7-13 12:30
9 [# k7 n( j2 J一直在关注你，楼主控制的不错，加油呀。。
  J; b# U1 l8 N我是一发病去看医生就让吃激素20mg/一天，痛控制 ...

" O' f: E  w5 I加油 只要找到对的药就能控制的很好甚至痊愈的

我打了3个疗程的rituximab 现在已经好了 （1年多没有打过了，也不吃药）

平安结

医生说你的病已经好了是个什么概念呢？类风湿是不能治愈的啊？