散木说RA《片片落花--走过类风湿》

云兰人

感动...................散木，我在网上关注类风湿性关节炎已经好几年，今晚偶然间因为查找血沉在类风湿中的指示而进入这个论坛，看了散木所言，十分感慨，立即注册。
    我母亲患类风湿性关节炎十余年，从最初的关节肿痛到现在的畸形导致生活几乎不能自理，我是一路看着她的病情恶化，用了除了血液净化疗法以外几乎所有药物。。。。。。。。正如散木所言。
    今天，母亲X线显示关节间隙变窄、关节骨密质已经有散在破坏阴影（说明关节滑膜和软骨破坏已经比较明显，幸好没有骨质疏松，因长期在用钙剂和维AD）；颈椎生理曲度已经消失、侧弯；血沉达到80以上；红细胞及血红蛋白适当有降低；白细胞和中粒明显增高却又没有其他炎症表现（怀疑是否合并关节感染）。。。。。。。。我烦恼啊，知道她更痛苦。做检查都是我一路背着走的。
    准备下一步：1、首先针对急的：可能合并的细菌感染用抗生素；2、加大对激素的使用（常规用钙和AD）；3、非甾体消炎镇痛药扑炎痛+双氯灭痛（用了十余年未出现肝肾胃损伤，短时镇痛效果肯定）；4、来氟米特；5、中药汤剂；不知是否再用甲氨蝶令
    写的有些混乱，目的是希望大家多交流，共同努力。。。。。。。。。

云兰人

我刚进入论坛才看了一叶就迫切胡乱发言，随着接着往下看，一边感动一边收获，对于类风湿病患者真正的福音，虽然我不知道大家都称呼的“散木姐姐”出看何处，我要对您说一千遍谢谢。。。。。。。。，今晚是看不完了，我将一直关注下去，另外将我母亲的病情变化和治疗经过作为交流

散木

对于一个确诊的类风湿患者来说，接受类风湿相关知识的教育与学习，获取一定关于类风湿疾病，治疗，康复等方面的知识，是很重要也是很有必要的。类风湿作为一种系统性的慢性进行性疾病，在目前的医疗水平下，还没有可以彻底治愈的方法，一般需要终身式的控制治疗，而且发病年龄段广，幼儿，青少年，青年等低龄患者，在临床上有着一定的比例。这部分患者在漫长的人生道路上，必须面对类风湿带来的方方面面的影响。所以，正确的去认知类风湿疾病，治疗，康复保健就尤其重要。类风湿教育的目的，一般来说，应该这样看待：

首先，是提高患者对疾病的了解，使患者们知道类风湿是怎样的一种疾病，在病理病程发展上，有着怎样的特点。人们都知道，类风湿一般不好治疗，但是，到底为什么不好治疗和发展到什么阶段的患者不好治疗，却未必清楚。类风湿是一种自身免疫性疾病，在病理病程上，有着自己的发展方向和特点。它对身体的损伤不仅表现在关节方面，但是对关节功能的破坏和致残性，却是它最主要的病理发展。不同的病理阶段，对应着不同的治疗难度。通过对类风湿知识的学习和掌握，患者可以知晓类风湿疾病的一般特点，对于自己的疾病和身体有正确的认识，从而可以一定程度上消除对疾病的恐惧或者轻视的不正确认识。

其次，是提高患者对类风湿治疗的了解。现在的医疗水平，对于早期的类风湿患者的治疗，有着很好的治疗效果，所以，早发现，早治疗，正规治疗，是解决类风湿不好治疗的最有效的途径。可以说，现在正规的类风湿治疗，已经或者正在改变类风湿是难治疗疾病的性质。对于类风湿患者来说，最担心的是残疾。可是，类风湿导致的残疾，与其说是疾病带来的，不如说是患者的无知和治疗的不得当带来的。也可以这样说：现在的出现残疾的类风湿患者，基本都是有着不正规治疗史的患者。尤其是由于治疗心切或者出于无知，跟着各种医疗广告走的患者，出现残疾的可能性非常大。患者通过相关知识的学习，可以认识正规的治疗方法，不再因为“有病乱投医”的心理，而使治疗陷入盲目之中。

第三，是减轻和消除类风湿患者的心理压力。类风湿患者，一般都有着明显的心理压力，一方面来自对疾病的 恐惧，其实恐惧感的产生，很大程度上缘于患者对疾病的不了解，对治疗的不了解。特别是早期的患者，往往因为认为自己患上的是难治疗疾病而心事重重。一般的类风湿患者，也许最先是从医疗广告中，得到类风湿的相关知识的。而在一些医疗广告中，却常常存在夸大的病情宣传，诸如“不死的癌症”“死不了，活不旺”等等，使不了解疾病的人们，无形中产生害怕和担忧，所以因急于治疗，就去购买他们的产品了。

另一方面，由于疾病给生活，工作等等社会生存方面，带来一定的现实压力。由于种种压力的存在，又会反过来影响疾病的治疗。这可能是类风湿患者尤其是年轻的类风湿患者，所要面临的比疾病治疗本身更为重要的问题。类风湿治疗目前水平下的长期性，甚至终身性，决定了类风湿患者一定程度和意义上的“疾病人生”的意义。如果治疗的好，康复保健做的好，类风湿患者和正常的人们，没有区别；但是，如果曾经的治疗，没有达到疗效要求，致使疾病迁延难愈甚至出现不可逆的变形和残疾，那么，怎么样面对现实，面对自己，面对今后的治疗，就是这类类风湿患者所要面对和解决的最重要的问题了。

还有一种情形，就是早期患者中，有一部分由于不了解疾病，因为症状较轻，会不重视类风湿的早期治疗。觉得是一般的关节炎而已，随便服用一些止痛类药物消除症状。或者在治疗过程中，由于担心药物副作用，症状一有缓解，就随意更换药物，不能够坚持巩固治疗。这样也会造成类风湿的不好治疗。

第四，类风湿知识的教育，不是为了让患者自行用药，而是让患者理解用药，理解治疗方案，同时增加患者对医疗信息的分辨能力。但是，因为有了一些医药知识，而自行服用药物的患者，也是存在的。他们可能会不相信医生。每一种疾病的治疗，专业性要求都是很强的，没有接受过专业技能训练，没有专业经验积累，而可以“治好疾病”的现象，和“瞎猫逮到死耗子”的几率差不多。治疗类风湿的药物，大部分都有一定的毒副作用，在没有经验医生指导下的用药，是会存在对身体伤害的隐患的。

类风湿病，和其它系统性疾病一样，虽然现在的治疗条件下，存在着治疗上的局限性，但是，在治疗和康复上，也不再是什么无能为力，只能够“头痛医头，脚痛医脚”对症治疗的疾病了。近十几年在风湿免疫领域，无论是对疾病的认知还是治疗方面，都发生了巨大的改变，使类风湿一步步的脱去“难治”的帽子。

云兰人

伤心呀！我的眼睛本就受不了了，偏偏打了那么多在排版的时候误按空格全删除了，只得重来？干脆长话短说了：
    首先还是感谢散木姐姐（请接受我这们的称呼。一是我比你小；二是我打心里尊重你）、论坛其他版主和类风湿病友，你们的发言对我帮助很大。我关注类风湿十年有余，各类医学书籍几乎遍阅，但找到有实际指导作用的少之又少，最后连该怎样做都模棱两可。通过你们，我尤如拔开了多年的云雾，大有茅塞顿开之感，对我母亲下一步的治疗方案也很有信心。
    今晚利用周末有一点空闲时间，我仔细看了散木姐姐近一半的贴子，眼睛实在受不了了（因白天都是电脑办公），于是坚持把散木姐姐在《片片落花——走过类风湿》里的帖子内容全部下载进行编辑整理。没想到短短的时间足足有50000字呀！！A4纸行距仅20都用了62页！！我准备打印了慢慢拜读。

良方

散木：你好
      我是刚加入的康友。看了你的经历深受感动。我也患病十几年了，近几年病情恶化，正打算好好找一家医院去看一下，您能告诉我03年您在哪家医院控制住病情的吗？还有您曾经就医过的是不是湖北省洪湖市中医院？我本打算去那里看呢。

直来直往

散木姐姐是个很让我佩服的人，要是我能做到像散木姐姐这样的生活精神状态就好了。希望散木姐姐可以找到一片属于自己的新天地！[hua]

可乐加水

小直真会说话

jiankang

散木的文章感动了很多人，越看越精辟，总结的比专业的还专业，多次读来都是感受颇深。散木你是好样的！

直来直往

原帖由 可乐加水 于 2007-6-19 09:15 发表
小直真会说话

嘿嘿~~那人家说的是真心话嘛。[wuliao]

冬雪融融

盲目投医真得很害人呐！得了这种病，我发现自己的性格也给这个病磨得变了样，从任性到冷漠，从固执到无奈顺从，...... 我的变化真的好大，有时候根本不相信现在的自己是真实的。