铃子的电子病历

大人物

现在依然是激素一片。爱若华早晚各1，mtx每周6片，周四的早晚各3.帕夫林每天早晚各2.
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& F% Z; r# c! [2 @0 }+ P  g: O钙尔奇每天1粒。

不很劳累的情况下，除了脚部，基本无关节痛。
+ \' N4 }& t1 L, E1片激素不好减了。
铃子 发表于 2011-3-16 22:46

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; A8 G( f( `1 B) O
# _) }. z9 k) {# A! `$ E不很劳累的情况下，除了脚部，基本无关节痛。
  x' I2 s4 b1 r————一样一样地

ligua2

铃子宝宝也是提前剖的呀？我的提前11天剖的，术前喝了水，麻药打少了，所以剖的也很遭罪。

铃子

你真是我偶像啊，我就照你这标准来的。提前吃了东西，只能局部麻醉。

灵动如昔

“宝宝30-40天，我经历了停奶的身体和心理双重煎熬。
每次望着她吃奶的小脸，都想着：这是最后一次，最后一次。。。”
看了这句话，就很想流泪，我又何尝不是这样。
4 V! F" u# V7 U, \( b
$ D' ~* |3 g0 d3 b/ v我的宝宝马上两个月，已经尝试断奶两次，都没断成。可是自己又很不想再这样下去，无法正常活动和生活。

灵动如昔

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铃子，看了你的电子病历，我和你一样的年龄，比你得病还早一年，我93年得病，当时高一。
你是较早正规治疗，我是一开始一直相信所谓偏方和纯中药治疗，误用大量激素之后才知道上当，马上停药后，身体直接垮掉，卧床不起，连翻身都不能够，高二只好休学一年，激素的大量误用和急速停掉，导致身体素质的直线下降，也导致了今后病情反反复复。
之后一直各方寻医问药，一味找中医中药，对西医医院总有种抵触，觉得西药副作用大，其实现在才明白，这是我犯的最大的错误。
. P1 e: l* P. }7 ~  L大概2002年，我去北京协和医院看过一次，坐了一夜火车，花了300找挂号的票贩子买了一张号，那位医生五分钟不到把我打发，给我开了一瓶柳氮。我心灰透顶，没有吃那药，还是吃以前的药。
2005年初，全身又疼得无法继续工作，于是在本地医院住院，开始正规治疗，主要药物是激素和柳氮。
2005年正规治疗出院之后，慢慢把激素停掉，主要治疗药物就是柳氮，一直维持得较好，但始终没办法完全停掉。冬天很难不吃药。09年终于尝试停药一年，期间难受时也偶尔会吃少量柳氮。2010年1月到6月，未吃任何抗风湿药，6月初怀孕，怀孕期间身体很好，疼痛几乎没有再出现过，前所未有的轻松。
现在宝宝马上两个月，出了月子病情开始反复，现在正纠结于要不要断奶。
我等于比你早一年得病，晚一年生孩子，还和你同龄。

* h$ {1 J0 k, X6 r其实我早已不想再提我的病，在回顾那辛酸曲折的治病经历，直到看了你的帖子，我也很想说些什么。
你说你的病是你年龄的一半，这句话也是我的心声。这么多年来，一直RA伴随，痛苦多多，心灰意冷过多次，甚至怀疑人生的意义何在。
每当疼痛时，心灰意冷。身体一旦好起来，生活好像又有了新的希望。
如此反反复复，还造就了我有些悲观的性格。
6 [9 k' T, M6 e4 d' `# j- c一人曾对我说过，你好象不太自信啊，为什么对自己那么没自信呢？我苦笑，这岂是一两句话能说清楚的。

6 T# u  a  h0 Q5 M# B8 N0 x+ l# n呵呵，有感而生，胡言乱语了一番。

栀桐

铃子，记得以前你写了一个关于怎么减激素的帖子，找了一下没找到，我也打算减减激素，麻烦你能否在你方便的时候简单再说几句呢。先谢谢了！

铃子

铃子，看了你的电子病历，我和你一样的年龄，比你得病还早一年，我93年得病，当时高一。
  \/ S5 T+ m4 X, r# v' {4 P) e2 k你是较早正规治疗，我是一开始一直相信所谓偏方和纯中药治疗，误用大量激素之后才知道上当，马上停药后，身体直接垮掉，卧床 ...
fang 发表于 2011-4-13 22:32

1 T) X1 ?# H7 s/ p! \( u) e! E我们真是心灵相通！

8 O/ I) N1 u) g, w+ }' P: b- `: u# O我刚看到你这个回帖。

但我早已给你的帖子回复 。我们好像！

0 e6 d9 S/ @' R+ y- y回忆的心情很复杂，但写出来就沉淀了，还能给别人帮助。

- \+ A. C3 \0 z0 E; Q2 C1 W; [+ t你很坚强，一直没控制病情，还坚持读书工作，也能顺利结婚身子。

, S/ I! M' _4 p. Q宝宝是我们最大的收获和希望。一起加油！
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8 E! }  @8 l, A  ]我后来有好几年也没有正规治疗了。导致关节的一些变形。你似乎关节少变形？这也是早期应用了激素的好处！
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你现在也像我月子里复发那么严重吗？

那你早点戒奶吃药吧！
9 w0 M  _; y8 z3 h9 W* H; z; n
- B! H- e# v1 F, D还有个主意，不知道你所在城市情况，你可以想法给宝宝找个乳母！有的人奶水好吃不完的！

我有一个帖子说过这个，请见:http://www.ikang.org/thread-30998-1-1.html

铃子

铃子，记得以前你写了一个关于怎么减激素的帖子，找了一下没找到，我也打算减减激素，麻烦你能否在你方便的时候简单再说几句呢。先谢谢了！
栀桐 发表于 2011-4-16 11:02

; q' P  q& G7 s, ?& \4 K; h" L我不记得自己写过没有。。。
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我现在减激素方案是粉红樱桃建议的。
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每个剂量持续15天，每次减少1/4.

实际上， 我减的更小心。捍卫好已有成果。
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我是1/8减的。而且，有的剂量会持续更长。
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比如一片。我用了超过一个月吧。

我现在该1/2了。

4 u- R/ B6 g6 h0 J1 Z! s9 l减激素很让我开心。
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2 I9 c$ i% D1 z$ e8 r; R隔一段掰药时我都很傻地数啊数，计算时间。。。

: I# m7 @# o& P6 n: q1 C2 u! k每次吃的时候也从一堆碎片中找啊找，找够合适的剂量。。开心地吃下去。。。
5 e( Y7 F$ e5 |2 r1 g
闲着的时候，就全倒出来数一遍，算算时间，想想短期和长期目标，哈哈。闲滴。

如果减了剂量，身体没变化，就更开心了！！！
- E4 e1 K# h  q3 f) l$ r3 P
对了，我用美卓乐，用手掰比用刀子切更准，更方便。

你现在用几片，哪种？

大人物

俩天涯沦落人接上头了，不容易！{:soso_e120:}你俩喝酒时叫上我啊，我作陪

灵动如昔

我后来有好几年也没有正规治疗了。导致关节的一些变形。你似乎关节少变形？这也是早期应用了激素的好处！
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你现在也像我月子里复发那么严重吗？

$ Z( D; C+ [9 w3 Y$ P7 m那你早点戒奶吃药吧！
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还有个主意，不知道你所在城市情况，你可以想法给宝宝找个乳母！有的人奶水好吃不完的！

我有一个帖子说过这个铃子 发表于 2011-4-16 17:57

8 \/ T1 N/ A% d' t
3 B' g/ h* v6 j( E; z铃子，我关节变形不是很明显，不仔细看看不出来，但是关节间隙变窄是肯定的，胳膊肘曾经伸不直过，脚大概有些变形，从来没法穿漂亮的高跟鞋，原来这是早期用激素的功劳阿，我原来都恨死这些激素了。我的手有些变形，但也是看不太出来，我自从得病后，就基本上没有用过凉水洗手洗东西，所以保护得比较好。
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我月子里倒没有复发，过了月子后开始复发，现在正在断奶中，但是断奶也很痛苦，也不知能不能断成。另外我看论坛里的帖子说哺乳期可以吃柳氮，又给了我希望，但是我还是不敢冒险。要是你有空，麻烦看看这个帖子，帮我参谋参谋。http://www.ikang.org/thread-32327-1-1.html
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乳母在我们这里大概找不到，因为听说好多都是混合喂养或者喂奶粉，因为母乳不足，所以我也没想过能够实现。不过确实是个好主意，我老公也曾经说过。