散木说RA《片片落花--走过类风湿》

博子妈

谢谢散木和甜心。我也在想总不会一直这样吧，治了总比不治有效果的。我儿子已经很久没发烧，关节痛也是在着凉后，这些也许是激素的作用吧。这几次减不下来都是嗓子痛，上火。这期间的中药调理基本没怎么起作用。我想也许是穿衣上没把握好，穿少了怕冻着，穿多了又上火，真是摸不好。
    可卿的贴子我也看过，看到她女儿恢复得这么好，也大受鼓舞，曾一度充满信心。但半年来大剂量的激素减不下来，真是让人头痛。也不是没想过像小非和甜心那样用中医治疗，我们还是很信任北儿的，这里也是中西医并治，认为国内除了这儿还能去哪里？毕竟这里的大夫了解我儿子的情况。可是激素激素！
    昨天在医院遇到的两个家长，他们的孩子一个是减药不顺得在用YSP，一个复发打算用YSP。难道复发是难免的？如果YSP真的有效，我真想试试，把激素减下来。但网上说YSP副作用也很大，还有可能不起作用，回到激素上来。在网上看到好多大人停了YSP就不好，真没把握。大夫说用了YSP还是要慢慢减激素，但两者同用时，孩子的身体是不是什么都扛不住。
    真想给孩子把激素尽快停下来，对孩子的影响太大了。
    下次复查时我会再和大夫沟通一下，再考虑用与不用。

散木

回复博子妈：

益赛普的使用有效与否，是患者体内的炎症情况关系密切。我们今天知道，类风湿是免疫紊乱导致炎症发生、发展的，在引起类风湿炎症的过程中，异常的免疫细胞释放的一些细胞因子是起着重要作用的。这些细胞因子，有的是导致炎症反应的，如肿瘤坏死因子、白细胞介素等。现在的生物制剂，从抑制细胞因子入手，因此开发出不同的制剂。一种细胞因子拮抗剂，只对一种细胞因子起作用，肿瘤坏死因子拮抗剂，只能治疗肿瘤坏死因子导致的炎症过程，而对白细胞介素引发的无效。这和激素和非甾体抗炎药物的作用机制是不同的。

我们不知道的是，在具体的一位类风湿患者体内，在炎症过程中，到底起着重要作用的是那种细胞因子，但是，一般而言，肿瘤坏死因子的可能性更大一些，因此，使用得更多一些。有的医院，好像可以检查细胞因子，我看到过相关资料，检查患者的肿瘤坏死因子的情况，但是不知道是国内还是国外的。你可以咨询医生。

有时候生物制剂效果不好，也是可能的，但是，生物制剂的使用，绝对不会是化学免疫抑制剂那样，起效需要比较长的时间，一般的，大概三四次没有效果的话，最好就不要用了，它的价格毕竟太高。另外，生物制剂的副作用，相对而言，比较小的。只要是符合操作规程，是正规的使用就可以的。

№.小木子

{:soso_e100:}这次遇见散木了，你好

mmaibb

散木，你好，一直在爱康论坛和手牵手博客网上关注你的帖子，我是一个类风湿患儿的家长，你能加我的QQ吗？315014356

博子妈

谢谢散木细致的分析，因为孩子现在嗓子有点肿，所以暂时不能去打，等下次复查时我会再详细问问大夫关于细胞因子的事情，如果可以的话，就试一下，大夫说至少打三个月才能看到效果。虽然只有50%的可能性，但总得试一下。愿上天保佑我儿子！愿我儿子早日恢复健康！

zhuweina

{:soso_e163:}

散木

我没有QQ号，通常只是和朋友们通过帖子做公开交流，但是身体限制，打字比较慢，只有两个指头好使。在线回复也就很慢，帖子也少。因此，我的上网，一般是发帖的话，都是先写好，然后上网直接发的。

JRA是个需要被社会关注的群体，一些孩子，是需要一生中与疾病相伴的，他们的治疗、上学、医保、社保、就业、婚恋.......在很多方面，都是弱势中的弱势，与社会的普遍水平比都有差异。可是，真的不知道该如何做。

寄希望于明天

散木都快成专家了。

博子妈

　　　散木辛苦你了，在身体不是很方便的情况下还给我这么多详细的回复．谢谢你！真不知该怎么面对ＪＲＡ，我也知道ＪＲＡ不是一年半载就能控制得住的，但它比我想像的还要难对付．可我想还是＂在战略上藐视敌人，在战术上重视敌人＂吧。也有好多孩子控制的不错．我也有决心为了孩子不惜做任何努力，让孩子健康起来就是我这一生最大的目标．
　　　就等下次复查时看看孩子能不能用ＹＳＰ了，“得之我幸，不得我命”看运气吧！爱啥啥地！我还是会一如继往地给孩子好好调理的，做了总比不做强。

散木

回复博子妈：

作为JRA患者，就我现在对自己的人生评价来看，我不会说，如果时光可以倒流，我回做另外的选择这样的话。因为类风湿的确拿走了我很多很多，但是，也带给我很多很多，最重要的是，它让我懂得生命，懂得如何安心地生活。换言之，患类风湿是我的命，却不是我的不幸。然而，如果换成从我母亲的角度看，我会选择：我不要患类风湿，我要做妈妈健康的孩子。我妈妈因为我的疾病，发生的改变，我到现在，无力做多少事情。那是一种日积月累的重负，带给一个人心理、性格、习惯、行为、健康.......很多方面的严重的负面影响。

天下的父母都是一样的，我真的希望，家有患儿的父母们，可以自己身心健康。每个人都有自己的命运前途，对此我们要给一些放心。