散木说RA《片片落花--走过类风湿》

zhuweina

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散木

我没有QQ号，通常只是和朋友们通过帖子做公开交流，但是身体限制，打字比较慢，只有两个指头好使。在线回复也就很慢，帖子也少。因此，我的上网，一般是发帖的话，都是先写好，然后上网直接发的。

JRA是个需要被社会关注的群体，一些孩子，是需要一生中与疾病相伴的，他们的治疗、上学、医保、社保、就业、婚恋.......在很多方面，都是弱势中的弱势，与社会的普遍水平比都有差异。可是，真的不知道该如何做。

寄希望于明天

散木都快成专家了。

博子妈

　　　散木辛苦你了，在身体不是很方便的情况下还给我这么多详细的回复．谢谢你！真不知该怎么面对ＪＲＡ，我也知道ＪＲＡ不是一年半载就能控制得住的，但它比我想像的还要难对付．可我想还是＂在战略上藐视敌人，在战术上重视敌人＂吧。也有好多孩子控制的不错．我也有决心为了孩子不惜做任何努力，让孩子健康起来就是我这一生最大的目标．
　　　就等下次复查时看看孩子能不能用ＹＳＰ了，“得之我幸，不得我命”看运气吧！爱啥啥地！我还是会一如继往地给孩子好好调理的，做了总比不做强。

散木

回复博子妈：

作为JRA患者，就我现在对自己的人生评价来看，我不会说，如果时光可以倒流，我回做另外的选择这样的话。因为类风湿的确拿走了我很多很多，但是，也带给我很多很多，最重要的是，它让我懂得生命，懂得如何安心地生活。换言之，患类风湿是我的命，却不是我的不幸。然而，如果换成从我母亲的角度看，我会选择：我不要患类风湿，我要做妈妈健康的孩子。我妈妈因为我的疾病，发生的改变，我到现在，无力做多少事情。那是一种日积月累的重负，带给一个人心理、性格、习惯、行为、健康.......很多方面的严重的负面影响。

天下的父母都是一样的，我真的希望，家有患儿的父母们，可以自己身心健康。每个人都有自己的命运前途，对此我们要给一些放心。

月清冷

散木姐，又想请教你问题了
我最初检查的时候2011年5月底RF：65  ； CCP：301，,8月底RF阴性了<20；CCP175.
昨天的化验单：RF：105  ； CCP228。又升高了，好郁闷。
5月30确诊之后，我一直正规治疗着，吃MTX每周4颗，叶酸每天1颗，我不知道是药物对我不管用，还是杭州的天气最近凉了的缘故。
天凉了，膝盖有时候有点不舒服

月清冷

散木姐，麻烦你给我解答了，谢谢

月清冷

PS：肝肾功能里的 肌酐和尿素都偏低了0.1,0.2样子吧
都是没听过的名字，让我束手无策

孔雀东南飞

散木姐：
我现在吃激素三周了，每天三片，就第一周感觉好些，可现在 还是脚疼手胀，左手无名指有点伸不直。大夫说等不疼了，血沉正常了就可减激素，但那要等到猴年马月呀？真怕吃的时间长了会股骨头坏死。已经治了两年多了 现在还吃爱诺华一天一片，不见什么效果，我该怎么办？

月清冷

散木姐，刚看完医生回来，说肌酐尿素什么偏低没关系，
只是CCP，RF又高了，医生说 说明控制的不理想，
核磁共振显示的话，比半年前有改善，有异常信号的范围缩小了（右手）
于是给我加药了，“MTX一周5颗，纷乐早晚一颗，叶酸仍旧一天一颗”（以前是MTX一周4颗，叶酸一天一颗）散木姐，你觉得这个治疗方法如何？
有些沮丧，本来吃了3个月药的时候RF阴性了，现在吃了6个月药反而反弹了
RA治疗药物中，查了下资料纷乐的副作用是比较大的，能用帕夫林等其他药物替代纷乐吗？
MTX和纷乐的副作用，让我用药很有压力
今天心里很忐忑，在想要不要介入中医辅助治疗，散木姐给我个建议吧
本来打算明后年结婚生孩子，现在控制的不是特别好，似乎打乱我计划了