散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复月：

我对你的治疗情况，是这样理解的。我们在使用药物治疗的过程中，体内可能会出席对药物的适应性，可能会降低一个药物的治疗效果。不同身体素质的人，这方面的差异可能会比较明显。你治疗半年后，指标出现增高，可能是身体的适应性表现。现在医生给你调整了药物，是合理的。从MTX和纷乐的常规使用量来说，你的量并不是最高的；对于副作用方面，你需要按时检查，及时和医生交流，不要自己害怕，但是也不要不重视。如果帕夫林代替纷乐，怕是不会有预期的疗效，帕夫林治疗的效果，是比较有限的。

核磁方面，显示治疗过程中，骨质破坏方面的情况，是不错的。

什么时候最适合要割孩子，对于我们处于活动期的类风湿患者，似乎不是我们自己的时间计划可以决定的事情，而是需要在疾病控制的基础上适时决定的。我们的身体状态不好，对于胎儿的发育肯定也会有影响，对于孩子来说，最好的妈妈身体情况，是他们的先天之本。因此，我决定你现在可以放下一些东西，安心地控制类风湿。身体好了，一切来日方长。如果有家庭方面的压力，可以先和老公沟通，让他以合适的借口、方式，做其他人的工作。什么事情，不要自己扛着，自己钻牛角尖哈，要策略、智慧一些，什么都可以好起来的。

散木

回复孔雀：

我在你以前的帖子里，曾经暗示过你的免疫抑制剂使用量方面的问题，希望你和医生交流一下，看是不是剂量可以调整。如果不存在不适应的症状，与其加大激素的剂量，不如调整免疫抑制剂的剂量。对于一个合理的治疗方案，药物剂量是个非常重要的指标。

月清冷

散木姐，你的言语总是让我觉得是那么的温暖，
你的睿智让我钦佩，
你的淡然让我觉得舒服，
好希望自己的心也能够安宁。
谢谢，一直给我那么热心的解答

sandallah

虽然是4年前的帖子，但是现在看还是受益匪浅的！！
大家要健康！

我爱甜心女儿

散木妹妹：你好!好久没聊了，一晃甜心又已经喝了40副汤药了，昨天结束了第三疗程的治疗。接下来休息20天左右，大夫开始给她配蜜丸了。似乎主要成分是蚂蚁。我看康友们有吃过蚂蚁的，可能会引起胃酸吧。心里又有些嘀咕，到时看具体她本人的反应再说吧。现在甜心基本没有什么症状了，偶尔早晨起床后左脚踝还是会别扭，她自己说是“卡”的感觉，活动几分钟就好了。晚上下学后就很正常了。10月底验了一次血，指标基本都是正常，血小板有些高，大夫调整了药方，我准备在元旦再带她化验一次看看，她的抗CCP等指标都是正常值。现在每天中午可以和同学一起去外面吃饭了，还可以和我去超市购物，总之进步很大。她自己每天坚持锻炼，明年中考体育涨到40分了，对她来说压力很大，她坚决不免体，要考试，就为多拿几分。唉，哪方面都争强好胜，但资本不够啊。大夫一再嘱咐我绝对不能跑800米，跑了就容易复发，可是这个倔丫头怎么能罢休？她写的作文里说妈妈就像她的保护伞，无论她身处何方，都有妈妈为她遮风挡雨，让我看了泪水涟涟。得病后的她，某些方面似乎懂事了，但个性好像更强硬了。

散木

回复甜心妈妈：

我现在属于“冬眠”期，因此就很少上来了。我今天检查了身体，有不少的康友在关注我的身体健康，非常让人温暖，因此，我也把相关情况及时给大家报告一下。

看到你的帖子，真的是让人非常关心的事情：不但甜心的身体康复好，而且，甜心这么得懂事！疾病真的不是只是带来磨难和痛苦的东西！在论坛里面，其实不少人是发病年纪很小的，你看到的铃子，17岁发病，她照样完成了硕士学业，结婚，现在有了可爱的女儿，都一岁多了。在单位工作也很好。大人物，12岁发病，人家照样是清华硕士，牛吧！博学多才，尽管类风湿，依然不改其名士风流的气质........他们当年，情况都比甜心严重得多，而且治疗环境不好，那是历史的局限，整个医学界水平和今天没有办法相比的！个性方面，呵呵，应该有和甜心比较相似的地方。

甜心的未来，肯定会更好的！这一点应该有信心，现在毕竟和二三十年前，差不多完全不同了。

蚂蚁治疗类风湿，是某些中医治疗常见的，南京曾经有位吴志成，专门以蚂蚁治疗类风湿出名的。与此有一定的关系吧，蚂蚁曾经也是保健品中的名品之一。因为甜心的医生，是使用组方治疗的，蚂蚁只是其中的一味药品，因此，和其它的什么情况，也不好做什么直接比较。只要甜心的情况越来越好，就是好的！

散木

转氨酶升高以来的用药情况：爱若华每天10毫克没有改变，同时使用了护肝片。一个月后检查，指标正常；继续一个月治疗，检查正常，血沉正常。此后，护肝片减少三分之一服用一个多月的时间吧，改为减少为二分之一，继续维持。一个月前，完全停服护肝片。

离上次出现肝功能异常，过去了半年时间。当时，医生也是说，彩超需要半年或者一年的时间，重新检查一下的。今天检查结果：肝脏彩超，没有什么变化，和以前一样，肝光点增粗，仍然显示是轻度损伤状态；胆囊壁以前是厚的，这次变薄了。丙氨酸转氨酶54，正常是40以下。其余的都正常。血沉23.总的情况，属于类风湿控制得可以，还是需要联合服用护肝片。目前，我没有更换药物的想法，想降低爱若华的使用量，肝脏情况作为一个重点监测对象。

祝大家冬安！

铃子

看散木的介绍，我也该好好检查下肝脏了。。。

而且，我没有散木说的那么优秀，各种角色都一般般吧，真的不是谦虚。。{:soso_e110:}

祝散木的身体越来越好，冬季眠的舒服！

我爱甜心女儿

亲爱的散木妹妹：很高兴看到你的身体状况不错，首先祝你保持健康，平稳过冬。前两天看到你又整了一个“把生命化作落红”的强帖，本想说说我的感想，可因为忙、因为没想好、因为其他的事......今天不谈甜心的病情，作为同龄人说两句：世界上没有不会谢的花朵，没有不会落的太阳，没有不会退的潮水，幸福不会停下来宣告它的到来，一切都掌控在我们自己手中。用心看待身边的事，珍惜眼前的人，努力收藏本该属于你的幸福吧。

诗朗诵

散木姐姐，看了你和病魔斗争的历程，我真的觉得汗颜，那么坚强，那么镇定，羡慕你的淡定，我却没有你那么坚强，患病六年来，症状倒是不怎么重，可是我却经历了最黯淡的时光，结婚半年不到，疾病复发，丈夫就因为这个病可怕气急败坏的和我离了婚，这之后我就开始系统的治疗，效果还算不错，至少从外表看来和常人无异。也就是这个时候和前男友有了来往，他说不嫌弃这个病的，交往两年后前段时间突然提出害怕这个病会遗传，因为他是独子，所以决定先冷静一段时间来考虑，我知道这是托词，其实我也在吃药，而且和常人看起来没什么区别，我也曾经担忧过，因为不想第二次因为这个病被人拒绝，可因为他的坚持，我也很坚定的往前走，最后不愿看到的一幕还是出现了，心绪难平，我没有姐姐那么的镇定自若，毕竟心理上的伤害比身体上的更痛！