爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

  [复制链接]
发表于 2011-11-12 16:01:18 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
散木姐,又想请教你问题了
我最初检查的时候2011年5月底RF:65  ; CCP:301,,8月底RF阴性了<20;CCP175.
昨天的化验单:RF:105  ; CCP228。又升高了,好郁闷。
5月30确诊之后,我一直正规治疗着,吃MTX每周4颗,叶酸每天1颗,我不知道是药物对我不管用,还是杭州的天气最近凉了的缘故。
天凉了,膝盖有时候有点不舒服
回复

使用道具 举报

发表于 2011-11-12 16:04:29 | 显示全部楼层
本帖最后由 月清冷 于 2011-11-12 16:07 编辑

散木姐,麻烦你给我解答了,谢谢
回复

使用道具 举报

发表于 2011-11-12 16:06:05 | 显示全部楼层
PS:肝肾功能里的 肌酐和尿素都偏低了0.1,0.2样子吧
都是没听过的名字,让我束手无策
回复

使用道具 举报

发表于 2011-11-13 09:09:57 | 显示全部楼层
散木姐:
我现在吃激素三周了,每天三片,就第一周感觉好些,可现在 还是脚疼手胀,左手无名指有点伸不直。大夫说等不疼了,血沉正常了就可减激素,但那要等到猴年马月呀?真怕吃的时间长了会股骨头坏死。已经治了两年多了 现在还吃爱诺华一天一片,不见什么效果,我该怎么办?
回复

使用道具 举报

发表于 2011-11-14 11:43:07 | 显示全部楼层
本帖最后由 月清冷 于 2011-11-14 16:01 编辑

散木姐,刚看完医生回来,说肌酐尿素什么偏低没关系,
只是CCP,RF又高了,医生说 说明控制的不理想,
核磁共振显示的话,比半年前有改善,有异常信号的范围缩小了(右手)
于是给我加药了,“MTX一周5颗,纷乐早晚一颗,叶酸仍旧一天一颗”(以前是MTX一周4颗,叶酸一天一颗)散木姐,你觉得这个治疗方法如何?
有些沮丧,本来吃了3个月药的时候RF阴性了,现在吃了6个月药反而反弹了
RA治疗药物中,查了下资料纷乐的副作用是比较大的,能用帕夫林等其他药物替代纷乐吗
MTX和纷乐的副作用,让我用药很有压力
今天心里很忐忑,在想要不要介入中医辅助治疗,散木姐给我个建议吧
本来打算明后年结婚生孩子,现在控制的不是特别好,似乎打乱我计划了
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-11-15 10:29:56 | 显示全部楼层
本帖最后由 散木 于 2011-11-15 10:31 编辑

回复月:

我对你的治疗情况,是这样理解的。我们在使用药物治疗的过程中,体内可能会出席对药物的适应性,可能会降低一个药物的治疗效果。不同身体素质的人,这方面的差异可能会比较明显。你治疗半年后,指标出现增高,可能是身体的适应性表现。现在医生给你调整了药物,是合理的。从MTX和纷乐的常规使用量来说,你的量并不是最高的;对于副作用方面,你需要按时检查,及时和医生交流,不要自己害怕,但是也不要不重视。如果帕夫林代替纷乐,怕是不会有预期的疗效,帕夫林治疗的效果,是比较有限的。

核磁方面,显示治疗过程中,骨质破坏方面的情况,是不错的。

什么时候最适合要割孩子,对于我们处于活动期的类风湿患者,似乎不是我们自己的时间计划可以决定的事情,而是需要在疾病控制的基础上适时决定的。我们的身体状态不好,对于胎儿的发育肯定也会有影响,对于孩子来说,最好的妈妈身体情况,是他们的先天之本。因此,我决定你现在可以放下一些东西,安心地控制类风湿。身体好了,一切来日方长。如果有家庭方面的压力,可以先和老公沟通,让他以合适的借口、方式,做其他人的工作。什么事情,不要自己扛着,自己钻牛角尖哈,要策略、智慧一些,什么都可以好起来的。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-11-15 10:34:39 | 显示全部楼层
回复孔雀:

我在你以前的帖子里,曾经暗示过你的免疫抑制剂使用量方面的问题,希望你和医生交流一下,看是不是剂量可以调整。如果不存在不适应的症状,与其加大激素的剂量,不如调整免疫抑制剂的剂量。对于一个合理的治疗方案,药物剂量是个非常重要的指标。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-11-16 11:20:09 | 显示全部楼层
散木姐,你的言语总是让我觉得是那么的温暖,
你的睿智让我钦佩,
你的淡然让我觉得舒服,
好希望自己的心也能够安宁。
谢谢,一直给我那么热心的解答
回复

使用道具 举报

发表于 2011-11-19 12:45:20 | 显示全部楼层
虽然是4年前的帖子,但是现在看还是受益匪浅的!!
大家要健康!
回复

使用道具 举报

发表于 2011-12-5 14:05:08 | 显示全部楼层
散木妹妹:你好!好久没聊了,一晃甜心又已经喝了40副汤药了,昨天结束了第三疗程的治疗。接下来休息20天左右,大夫开始给她配蜜丸了。似乎主要成分是蚂蚁。我看康友们有吃过蚂蚁的,可能会引起胃酸吧。心里又有些嘀咕,到时看具体她本人的反应再说吧。现在甜心基本没有什么症状了,偶尔早晨起床后左脚踝还是会别扭,她自己说是“卡”的感觉,活动几分钟就好了。晚上下学后就很正常了。10月底验了一次血,指标基本都是正常,血小板有些高,大夫调整了药方,我准备在元旦再带她化验一次看看,她的抗CCP等指标都是正常值。现在每天中午可以和同学一起去外面吃饭了,还可以和我去超市购物,总之进步很大。她自己每天坚持锻炼,明年中考体育涨到40分了,对她来说压力很大,她坚决不免体,要考试,就为多拿几分。唉,哪方面都争强好胜,但资本不够啊。大夫一再嘱咐我绝对不能跑800米,跑了就容易复发,可是这个倔丫头怎么能罢休?她写的作文里说妈妈就像她的保护伞,无论她身处何方,都有妈妈为她遮风挡雨,让我看了泪水涟涟。得病后的她,某些方面似乎懂事了,但个性好像更强硬了。
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-9-26 12:36

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表