散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复甜心妈妈：

我现在属于“冬眠”期，因此就很少上来了。我今天检查了身体，有不少的康友在关注我的身体健康，非常让人温暖，因此，我也把相关情况及时给大家报告一下。

看到你的帖子，真的是让人非常关心的事情：不但甜心的身体康复好，而且，甜心这么得懂事！疾病真的不是只是带来磨难和痛苦的东西！在论坛里面，其实不少人是发病年纪很小的，你看到的铃子，17岁发病，她照样完成了硕士学业，结婚，现在有了可爱的女儿，都一岁多了。在单位工作也很好。大人物，12岁发病，人家照样是清华硕士，牛吧！博学多才，尽管类风湿，依然不改其名士风流的气质........他们当年，情况都比甜心严重得多，而且治疗环境不好，那是历史的局限，整个医学界水平和今天没有办法相比的！个性方面，呵呵，应该有和甜心比较相似的地方。

甜心的未来，肯定会更好的！这一点应该有信心，现在毕竟和二三十年前，差不多完全不同了。

蚂蚁治疗类风湿，是某些中医治疗常见的，南京曾经有位吴志成，专门以蚂蚁治疗类风湿出名的。与此有一定的关系吧，蚂蚁曾经也是保健品中的名品之一。因为甜心的医生，是使用组方治疗的，蚂蚁只是其中的一味药品，因此，和其它的什么情况，也不好做什么直接比较。只要甜心的情况越来越好，就是好的！

散木

转氨酶升高以来的用药情况：爱若华每天10毫克没有改变，同时使用了护肝片。一个月后检查，指标正常；继续一个月治疗，检查正常，血沉正常。此后，护肝片减少三分之一服用一个多月的时间吧，改为减少为二分之一，继续维持。一个月前，完全停服护肝片。

离上次出现肝功能异常，过去了半年时间。当时，医生也是说，彩超需要半年或者一年的时间，重新检查一下的。今天检查结果：肝脏彩超，没有什么变化，和以前一样，肝光点增粗，仍然显示是轻度损伤状态；胆囊壁以前是厚的，这次变薄了。丙氨酸转氨酶54，正常是40以下。其余的都正常。血沉23.总的情况，属于类风湿控制得可以，还是需要联合服用护肝片。目前，我没有更换药物的想法，想降低爱若华的使用量，肝脏情况作为一个重点监测对象。

祝大家冬安！

铃子

看散木的介绍，我也该好好检查下肝脏了。。。

而且，我没有散木说的那么优秀，各种角色都一般般吧，真的不是谦虚。。{:soso_e110:}

祝散木的身体越来越好，冬季眠的舒服！

我爱甜心女儿

亲爱的散木妹妹：很高兴看到你的身体状况不错，首先祝你保持健康，平稳过冬。前两天看到你又整了一个“把生命化作落红”的强帖，本想说说我的感想，可因为忙、因为没想好、因为其他的事......今天不谈甜心的病情，作为同龄人说两句：世界上没有不会谢的花朵，没有不会落的太阳，没有不会退的潮水，幸福不会停下来宣告它的到来，一切都掌控在我们自己手中。用心看待身边的事，珍惜眼前的人，努力收藏本该属于你的幸福吧。

诗朗诵

散木姐姐，看了你和病魔斗争的历程，我真的觉得汗颜，那么坚强，那么镇定，羡慕你的淡定，我却没有你那么坚强，患病六年来，症状倒是不怎么重，可是我却经历了最黯淡的时光，结婚半年不到，疾病复发，丈夫就因为这个病可怕气急败坏的和我离了婚，这之后我就开始系统的治疗，效果还算不错，至少从外表看来和常人无异。也就是这个时候和前男友有了来往，他说不嫌弃这个病的，交往两年后前段时间突然提出害怕这个病会遗传，因为他是独子，所以决定先冷静一段时间来考虑，我知道这是托词，其实我也在吃药，而且和常人看起来没什么区别，我也曾经担忧过，因为不想第二次因为这个病被人拒绝，可因为他的坚持，我也很坚定的往前走，最后不愿看到的一幕还是出现了，心绪难平，我没有姐姐那么的镇定自若，毕竟心理上的伤害比身体上的更痛！

散木

回复铃子、甜心妈妈和诗朗诵:

谢谢铃子和甜妈妈!铃子太谦虚了，你是我们RA的楷模啊！有时间的话，动动你那优美、理性的笔，给大家更好的文章！甜妈妈的话很温暖!我这几天,因为一些事情,麻烦宅姐,她的帮助远出我的期望。我们都是萍水相逢,可是,却能够如此的真心相对，真的感谢可以遇见大家！

诗朗诵，我开始写这个长帖的时候，已经37岁了，很多事情，都是经历过的，文字表达的，是这一时期的我，即便记述前情，往往也是昨日落花，记忆而已。就是如此，我翻看以往的文字，和现在的差异还是不小的。我们的人生长长，很多事情都是必须经历的，而且，各种经历，都是成长。成长是我们自己的事情，我们如果有一天，能够怀着感谢的心，回忆那些事情、那些人们，那么，我们就真的长大了。

我们面对人生的选择，很多时候，其实在当时都不知道是对还是错的；只是，我们需要沿着这样的一个方向，发展自己——有一天，我们不会后悔选择：是错误的话，我们自己承担责任；是正确的话，我们感激那些给予我们机会和帮助的人们。

我知道我所说的话，现在可能不会有什么意义。不过，我相信，你一定会自己走好自己的路的！

散木

追溯类风湿

当我们被医院确诊为类风湿性关节炎，我们最想知道的是：什么是类风湿性关节炎？类风湿性关节炎本身，存在着它自己的特性，那就是病理的复杂性，虽然作为一种临床表现明显特征是关节、肌肉系统的疼痛的疾病，人们很早的古代，对它的症状及与健康的关系，有着观察和记录，也有着丰富的治疗实践活动，甚至可以说积累了一些很宝贵的经验。然而人们对于类风湿性关节炎病因、病理的深入认知，却是发展缓慢的。直到19世纪，随着现代西医学体系的建立，才越来越发展，而真正出现划时代意义的发展，则是近几十年来的事情。

关于类风湿性关节炎的问题，在医学发展史上面，是逐渐被认知的。大致也是按照从关节表现，到滑膜炎症，再到免疫功能这一顺序，逐步深入的。对于类风湿性关节炎来说，直到现在，还存在很多未知的问题。

类风湿性关节炎属于风湿病的一种，风湿病是一大类疾病的总称，这一类疾病的一个共同的特征是关节、骨骼、肌肉运动系统组织与器官的疼痛，常见的有一百多种，类风湿性关节炎是其中最常见的风湿病之一。

在中西方医学对类风湿性关节炎认识的过程中，有着各自不同和相似的地方，这些传统认识，过多过少的影响这今天人们对类风湿性关节炎的认识和治疗。

                           一  西医对类风湿的认识发展

人们对于风湿病的认识，最初都是从症状开始的，无论西方传统医学还是中医学，但是现代含义的风湿病早已不是仅仅建立在症状学基础上的概念了。大约在公元1世纪出现了rheuma（风湿）一词，其含义类同于希波克拉底的atarhos(炎症、卡他)，二者均指“物质的流动”，它沿袭了希波克拉底等古代医学家的认识。即：导致关节疼痛的“rheuma”同“atarhos”一样，是一种“物质流动”，是人体四种基本体液(血液、粘液、黄胆汁、黑胆汁)之一，并认为产生于脑，根据粘液流动和停留的位置不同可导致不同的疾病。1547年，Audrew Boord设想粘液与关节炎形成相关，他提出产生于头部的风湿体液是一种粘液，从头部下传到身体下部引起病变，如果导致关节疾病，受累部位将肿胀、发红、充血。
这些西方传统医学的认识，近似于中医“风寒湿杂而为痹”的理论，更多的是一种来自临床的比较模糊的认识和推测。到了Sydenham 时代（1642 ~ 1689年），rheuma的含义仍比较局限，主要指关节和关节周围疼痛为主要表现的病症。

西医传入中国后，从症状相似的角度，“rheumatism”一词被译为“风湿病”。金匮要略中便有“风湿相搏，骨节痛烦，掣痛不利屈伸”等语。由此可见，中医的风湿概念，不论在内涵和外延上，都和现代医学的风湿概念不相同，不可混淆。

Cuillaume Baillou(1558 --1616年)在其死后的1642年发表的遗著中，介绍了作为全身性肌肉骨骼综合征的风湿病概念:“关节炎在关节内的反应，就是风湿病在全身的反应”，在没有更合适的定义之前，“风湿病的情况是一种沉没感，把它比作晕船反应更好。”西医历史上风湿病概念实际上是指一种骨骼肌肉系统的综合症状，主要是疼痛和酸胀，是一模糊的概念，很难与现代的特异性诊断相符合。

西医对于风湿病的认识，最早来自对于痛风的认识和描述，类风湿性关节炎也是从临床观察和与痛风的鉴别诊断中，逐渐被认识的。对类风湿关节炎的首次临床描述通常归功于Augustin-Jacob Landre-Beauvais(1880年)，他报告了9例女性患者患有一种他认为与痛风不同的疾病，因而称之为“原发性衰弱型痛风”。他相信“原发性虚弱”导致该病的发生，而且与贫穷有关。而真正的痛风通常发生于强壮和富裕的人群。虽然类风湿关节炎在过去被认为不常见，但它无疑已存在了几个世纪，只是被误诊为一些“风湿病”的变异。

1819年，Be均amin C. Brodie比较清楚地描述了类风湿关节炎，他强调了其典型的慢性进程，并指出不限于关节，滑囊和健鞘也可能受侵犯。他最重要的贡献是认识到本病始于滑膜，可导致关节软骨损毁。1857年，RobertAdams描述了类风湿结节。

      1858年，A. B. Garrod确定了类风湿关节炎这一疾病名称，他后来解释道:“……大多数所谓的‘风湿性痛风’与真正的痛风和真正的风湿病均不相关，它们有各 自独立的病理基础……;假如情况果真如此，那么‘风湿性痛风’这个名词则是双重错误……我提出‘类风湿关节炎’这一名称，它不会引起任何误会，而且提示该病是具有风湿性疾病的一些外在特征的关节炎或关节病。……‘畸形性关节炎’曾作为本病的名称，并不是错误，虽然在本病的早期阶段畸形并不是其特征。‘风湿性关节炎:命名与‘风湿性痛风’一样不妥，它意味着用一个错误去顶替二个错误。……”本病在疾病分类学上一直存在分歧，甚至在1922年英国卫生部批准类风湿关节炎作为正式命名之后。美国风湿病学会直到1941年才采用了这一命名。

西医学上对类风湿性关节炎真正深入的认识，是伴随着免疫学的发展、进步而来的，风湿免疫学是近代发展起来的重要医学分支。现在，人们基本可以肯定类风湿性关节炎的一些病理实质，并且在治疗中建立起免疫抑制剂的使用原则。使对类风湿性关节炎的致残性控制，取得进展。

                             二 中医学对类风湿性关节炎的认识

公元前五世纪，我国最早的医学经典《黄帝内经》中的《素问》、《灵枢》篇中多次论及“痹证”，意指肢体关节肌肉疼痛的一类病证。“痹论”专篇论述痹病，说明当时痹病就是临床常见的一种疾病。“痹论”对痹病的病因、病机、分类及临床表现等方面进行了系统、全面的论述。

在病因方面，“痹论”认为痹病主要是人体感受风寒湿外邪所致，提出“风寒湿三气杂至，合而为痹也”，同时也指出生活环境、饮食习惯、情志变化及过度劳累对痹病的发生也起到重要的作用。如该论说“其饮食居处，为其病本也”，“淫气忧思，痹聚在心”，“淫气乏竭，痹聚在肝”等。    “痹论”认为痹病的病机主要是营卫气血运则屈伸不利，在于肉则不仁”等，对脏腑痹的临床表现也分别作了描述。中医学认为，“痹者，闭也。”凡属经脉不通者，都是“痹证”的范畴，包括今天与风湿病不相干的中风，冠心病等。


对于类风湿性关节炎的认识，从症状描述看， 汉代张仲景《金匾要略》中提出了:“风湿”、“历节”。 隋代巢元方所著的《诸病源候论》是一部证候专著，该书列有“历节风候”、“风湿痹候”。唐代孙思邈有关于历节肿痛的治疗，王煮在《外台秘要》又立“白虎病”之名，形容本病发则“痛如虎之啮，故名白虎之病也。”对于类风湿性关节炎的疼痛，给予记述。

中医认为，寒主凝滞，滞则不通，不通则痛；湿性重浊，导致关节筋脉拘挛麻木，屈伸不利 ；风性善变，表现为游走不定。这些都与类风湿性关节炎的一些临床表现相同或者相似，但是，又都不是类风湿性关节炎 真正的病因和病理改变。

散木

当年，那纯真的裸婚时代

一
菱是我的大学同学，94年我们一起到青岛工作。和其他大城市居民一样，青岛本地人在外地人面前，有着先天的资源优势和心理优势，在涉及婚嫁方面，重点大学毕业生的价码，其实比不上本地家庭条件相对好一些的中专生。所谓的家庭条件好，比如父母供职于银行系统、外贸系统、港口，或者比如是海尔的什么科长，他们可以提供房子、体面的婚礼之类。因此，在一些大学生中间，那个时候的裸婚裸得其实相当干净。

菱的男朋友峰也是老家在农村的孩子，身为农民的父母，供出了三个大学生，家里是一穷二白了。峰是哈工大毕业，比我们早一届，在某研究所工作。那个研究所网罗的都是高学历背景的人才，不过因为体制等问题，经济不景气，职工待遇并不高，薪酬比不上有些单位的中专生。

认识大约一年的时间，95年年底，峰和菱决定结婚了。我清楚地记得，他们去做登记的那一天。我帮菱化妆，使用的是唯一的一管口红。我帮她细心地打了腮红、眼影、唇红。然后，看着她身上的那件白毛衣有些素，就让她穿上了我新织的一件粉红色毛衣。这件毛衣，本来是一位同事姐姐看我笨手笨脚不会织毛衣，特意教我织的，可是过了差不多一周的时间，看着我实在是笨，不忍心糟蹋毛线，她拿走干脆自己帮我织好了，非常好看的毛衣。菱那天看起来很漂亮，很幸福。关于他们，好玩的事情很多，他们没有请客什么的，唯一的表示就是买了两斤喜糖，除了送两方面的单身宿舍的室友、婚检的工作人员什么的，居然还剩了不少，峰就喜滋滋地说，我们自己的喜糖自己吃，哈，真的很甜！

虽然结婚了，他们仍然像过家家的小朋友。没有戒指，没有房子，各人还是住各自的单身宿舍。吃饭是在一起了，峰每到饭点，就来找菱。他们使用小电炉，用铝制饭盒蒸米饭，然后再炒一个西葫芦鸡蛋，或者做一个豆腐炖鲅鱼头，都是很便宜就可以买到的东西。菱那个时候就显示出小女人的体贴和温柔，他们有时候奢侈一下，买个烤鸡腿，菱吃得很少，然后看着峰饿狼一样狼吞虎咽。旁边的我们就忍不住取笑菱，你这样宠着峰，小心峰以后给你出幺蛾子。峰则得意洋洋地说，你们别担心，大不了二房点灯罢了。那个时候，《大红灯笼高高挂》很火的。我们宿舍住5个人，像他们这样的情况，芸也是，芸比我们高一届，她是山东医学院，男朋友是中国药科大。

第二年春天，他们回峰的老家举行传统婚礼的时候。从老家回来后，他们租了房子，然后第二年，他们生了女儿。女儿三岁的那一年，峰去同济大学念研究生了。..........现在呢，峰在大型国企做中层领导，事业做得风生水起；菱虽然也读了在职研究生，但是终归毛衣时间发展事业，一位孩子和家庭都需要她。她安稳地呆在医院，前些年是孩子跟着她跑，现在条件好了，就在孩子的学校附近租了房子，离单位也很近。他们现在，属于有孩子、房子、位子、车子、票子的中产一族，生活过得很滋润。

前几年，和菱开玩笑，问峰给你二房点灯了吗，菱会笑嘻嘻地、斩钉截铁地说，他敢！现在，如果再问同样的话，菱依然会笑嘻嘻地、神清气闲地说，谁知道有没有啊，不过呢，我不知道就行了啊。岁月如流，菱也成为一个成熟的女子了。一个幸福的家庭，是经得起诱惑的，也是经得起风吹雨打的；你用青春伴随的那个人，是值得一辈子信任的人。

散木

二

那个时代的主题词，不是单纯这一个词语，可以概括那个时代特点的，还有机遇、诱惑、选择、挑战、疑惑.......可以说，那是一个五彩缤纷的不平凡的时代，普通的人可以创造奇迹，可以书写传奇，演绎出各种各样的故事，因为不平凡的时代足以让普通人变得不平凡。

那一年我们学校共有5个同学，选择了同一个医院，我和菱是中药系的，其余3位是针推系，学习了5年的针灸推拿。两位男生，其中的一位一年后离开医院，搞房地产去了；另一位几年后去了日本。女同学惠是一个非常安静、独立的女孩子，喜欢独来独往，喜欢道德经，那个时候，我是看不懂道德经的。她学习一种以道德经为主题的功法，早晚在蒲团上打坐，从来不在意别人的目光。她的男朋友，在人大念研究生，后来是分手了。

惠的针灸很厉害，一次我们医院的一位老大夫，不知道什么原因，就是不停地打嗝，非常痛苦。中医、西医想尽办法，可是就是止不住打嗝。惠在实习的时候，曾经跟着老师遇见过类似的病例，就和主任说了。主任当然是不会抱什么希望的，实在没辙了，就让她一个尚在实习期的预备大夫去试一试。结果是一次就明显见效，两天就好了。患者的家属千恩万谢，主任更是喜出望外，以后自己出诊，经常会带上惠。惠所在的针灸科是没有夜班的，于是，晚上我们就去他们科，她给我做针灸结合烤电，就想弄直我伸不直的左肘，两三个月下来，丝毫没有进展，我们就放弃了。

当时，我曾经和一位儿科医生一起工作，他是硕士，当时医学硕士还是很少的。那位哥们自己搞了一个以新鲜茶树叶为原料的治疗小儿疾病的课题，我给他做制剂。那位哥们聪明、要强，还有些自负，他自己设计所有的环节，包括制剂流程。一次，他颇有些得意地讲他的流程设计的与众不同，说解决了一个茶多酚水溶性差的问题，我随口问，是不是使用了吐温80，那哥们的小眼睛立刻瞪圆了：你怎么知道的？我说，我学的是制药专业啊。

项目没有开展多久，我就因为身体而离开了医院，后来听说是失败的结果。几年后，那哥们觉得做医生不怎么样，就自己念法律，取得了律师资格，改行做律师了，但是，那个时候，做律师似乎也是不挣钱的行业。不过，如果那哥们能够不再见异思迁的话，坚持做下去，一定可以大发了——医学专业+法律专业，多牛气啊。

当时，还有一位从英国取得医学博士的哥们，大约三十三四岁吧。医院是很重视的人才，医院在当时的老院长主持下，设想开展肿瘤的临床生物治疗研究工作。医院从德国进口了当时最先进的什么仪器，还给博士专门做无菌实验室，可是，因为环境限制，只能在一个不足10平方米的小房间内搞，就在药剂科的小楼内，因此经常看见他一个人坐在书桌前埋头看书，工作没有什么进展。不过，医院的新大楼其时已经开工，等到大楼落成就可以换环境了。

当然，限制人的，往往不是物质环境，这也的确是个事实。博士两三年后离开了医院，重新出国了。当我看电视剧《岁月》的时候，非常感叹，许多场景，似乎就是当年真实的重现，如果社会给予环境，那位博士说不定能成为栗占国教授那样的人物，真的是说不定的事情。

我现在从来不会设想，如果没有疾病会是什么样子？因为我不知道自己在那些诱惑、选择、挑战、疑惑方面，能够怎么走过来。不过，有一点我相信，每一代人，都有他们的机遇、挑战；有他们的困境、困惑、困难；有他们的成功与失败；有他们的幸福与痛苦。临渊羡鱼，不如退而结网，抨击啊、抱怨啊、憧憬啊什么的，其实都没有什么用，最重要的还是需要去加入时代中，去做点什么。

散木

把生命化作落红

一
      在我自己的人生中，受到过关于爱情、婚姻等方面问题的困扰，不过时间比较短，不像今天有些年轻患者那样，在可以长达数年的时间内，都可能成为疾病带来的主要的压力情境。因为我的疾病发展和恶化的速度太快了，以至于完全改变了生活内容。
      我曾经遇到过莲那样的情况，不过远远没有莲那样的早熟和聪明智慧，很早就懂得了生活。我和许多普通、年轻，而且又有些心高气傲的女孩子们差不多，不懂得妥协，也不认同妥协，更不会妥协，心里想的是理想和抗争。心目中的爱情，不是“你喜欢我”的事情，而是“我喜欢你”的事情：对于自己喜欢的人，就是帮着提鞋也心甘情愿；而对于不喜欢的人，就是给自己提鞋，看着也别扭，甚至生气。
      但是，如果真的遇到吸引自己的人，那才是真正的纠结和痛苦的事情——因为自己是类风湿患者。投入地去恋爱，真的怕有一天自己因为疾病被甩了，没有勇气去承受那带来的痛苦和伤害，同时，自尊心也认为自己不能那么傻，预见到可能不幸，还要走进去。如果没有被抛弃，却又会担心，如果自己有一天疾病严重了，拖累了深爱自己的人怎么办？自己为了爱情，也要选择离开的。那明伦的故事，是具有一定普遍意义的，因为我们自己其实是没有准备好，如何和疾病共存。还有，如果结婚了，自己可以生一个健康的孩子么？“类风湿是遗传”的，医生说过的这样的话，我听进耳朵，记在了心里。
     于是，解决问题的方式，就是放弃爱情、放弃婚姻了。在恋爱季节，我选择拒绝爱情，是因为拒绝婚姻，而先拒绝了爱情。在今天的年纪，我再理解爱情和婚姻，与当初已经差不多完全不同了。一般人，一生中可能遇到的不是一两次恋情，而恋爱对于人来说，更多的意义可能体现在情商成长、心智成熟方面。在恋爱中，人们学会了解异性、学会和异性相处，也学会认识自己，发现自己与什么人是最合适的人生伴侣。即便是失恋，也会是一种契机，教会人如何面对痛苦或者伤害。我们的一生，其实不是困难太多，而是艰难困苦太少了，挫折太少了，但是，它们却同样是人生的财富。
       26岁那样，我的类风湿严重复发了，而且患上了股骨头坏死。当时所有的医生们，基本都认为是激素的副作用，这更加坚定了我以后选择中医治疗的信念，也因此在长达数年的时间里，如何治疗疾病，成了唯一的主题。等到使用了爱若华，治疗顺利以后，已经是7年之后了，我的关节，大部分已经被不正规治疗给耽误和破坏了。此后，又用了几年的时间，去重建心理。
       现在，我已经可以正常地看我的单身状态，而且，也成了人生的选择。幸福没有什么特别的条件，基础的准则是：自己对自己的生活满意。曾经，我担心的是，疾病、残疾、单身，会不会让我成为一个性格孤僻古怪的人；也会恐惧，自己轻飘飘的人生，没有任何价值和意义，朋友说，那是一种不能承受的生命之轻........但是，有一天，在和一位病友聊她该不该生个孩子的问题的时候，一个念头突然出现，我打下了这样的文字：“把生命化作落红”。然后，有了下面这篇文字，从此放下了心中的担心和困惑。也许，在我的潜意识中，我一直装着那样一个问题：我该如何过好单身的人生？只是在那一个时间，突然出现了答案的灵光。现在想来，那个时候，仍然是一次类似于豁然开朗的感受。