新的赏试(类克)

天天天蓝

我帮你找个人问问。这人是做学问的，天天看英文原文的。国外类克用了10年了，这方面的不良反应报告应该不少。

大毛

首先谢谢你!今天,其它部位明显减轻或消失,但左肩胛骨区酸胀明显(昨白天还好),估计要到明天完全好.我仔细体会这种酸胀感,回忆起05年我曾服羟氯奎三个月,感觉效果还不错(痛减轻),这时我也正在做第六次脚的手术,在病床上躺了近两周,术后第一次下床就感到明显的双下肢酸胀,加上双眼复视明显,我想可能是羟氯奎的副作用,就赶快停药了.难道这种酸胀就代表药物有效.

csz_edou

原帖由 天天天蓝 于 2009-2-6 23:41 发表


还能够退出啊，呵呵，真的可以有这么多选择，那更应该参加了。
不过，注意做好肺结核筛查，用药期间严密监视是否有结核症状。

如果这的确是国产类克实验，还是尽可能坚持吧。
一方面，不用生物制剂，你并没 ...

在之前一系列的检查中，确实有肺结核筛查（现在才知道），应该是PPD皮试吧，也有肺部X光检查！
在PPD皮试后48小时及72小时的测试结果，我的左右手皮试周围红肿了一大片，护士打了4个“+”，因为今天风湿科的医生都休息了，我在网上查到是强阳性，有肺结核的可能，知道后，我心情跌到低点，不仅类风湿在缠绕我，而且可能有这个传染病。好担心。请问红肿的地方什么时候才不自愈呢？

而我参加这个药物试验确实是中信国健的国产类克临床实验，其实在中山三院治疗前我在另一家三甲医院（广东省中医院）的风湿科看，该院的医生给我用MTX+爱若华+正清痛风灵，与中药结合，服用期间，关节时有疼痛，且晚上睡觉有盗汗，当我将这个情况告知医生并和她商量盗汗是不是中药的原因，那个医生说无可能的，之后就略有调整加了当归，但盗汗仍无改善，当时觉得那个医生看病速度奇快，10分钟都不够就将我打发了，每次去都是这样，所以就换了中山三院。当我第一次在中山三院看的时候，医生对我的药做了调整：MTX+莫比可，建议我考虑加入药物试验，可以很省钱。用了莫比可2星期后，疼痛减轻很多，将近过年，天气冷，疼痛又来，其他关节都有发展，而且一直有盗汗，可能是那些中药的后遗症！我现在想我是不是太冲动呢，爱若华起效需1-3个月（这个是我发现爱康之家才知道），而我只用了1个月就停了，还换了医生！见到其他康友都用MTX+爱若华控制得这么好，我是否应该尝试在再用这个组合，再考虑用类克这些生物制剂。

天天天蓝，你有什么意见呢？急！！！

[ 本帖最后由 csz_edou 于 2009-2-8 14:00 编辑 ]

天天天蓝

PPD只是一个指标，中国是个结核大国，很多人曾经感染过结核，或者因为注射过卡介苗，所以会出现假阳性。
所以很多医生只是参考一下，会更加关注拍片结果和是否有症状。
但如果是强阳性的话，还是要引起警惕。如果难以排除掉结核感染的风险，就不符合临床条件了，不能勉强。

如果你担心的话，还是放弃吧。

坚持常规药物治疗，MTX，爱若华，这些都是慢作用药物，起码要坚持两三个月才会显效，所以不要随意换药，坚持治疗一段再评价效果。

csz_edou

天天天蓝，多谢你的宝贵意见，你的意见大大减轻了我的忧虑，而你提到的“如果难以排除掉结核感染的风险，就不符合临床条件了，不能勉强。”这句话，如果肺部X光结果唔理想的话，我将不能参加这个试验？但其实我想参加这个试验的心态都是50%，如果能用免疫制剂可以控制得很好的话，我则不想太快用生物制剂，因为条件有限！但以后如果有条件自费打类克，是否因为这不能打呢？

在网上查到，PPD皮试后，是不能沾水，但我却不知情下洗了澡，沾水是否对结果有影响？

另外，想问下你有什么方式可以直接和沟通呢？如果方便的话，可以和你用QQ联系吗？

[ 本帖最后由 csz_edou 于 2009-2-8 23:23 编辑 ]

大毛

我估计4个"+",很难同意你做实验了.因为,本身这种药用后就易感染结核.
我的酸胀明显减轻,仅后背有感觉.这次,比上次酸胀的程度轻,但范围广(轮着来),时间也稍长点.我已给医生汇报,她也不知所以然,只能说"观察吧".

天天天蓝

不知道你是否已经和医生联系过了。
不管你是否参与国产类克临床实验，既然PPD强阳性，你有必要在医生的帮助下排查一下是否患有肺结核。
在上海仁济医院，如果病人是强阳性，要确认是否是结核，还可以做一个费用约四百元的TSPOT检测。国外已经认识到PPD试验有很高的假阳性和假阴性，所以推广用TSPOT取代PPD进行检测。国内能做这个检测的不多，广州不知道哪家医院有，要问问看。
现在你的问题，已经不是是否要参与临床实验的问题了，而是要确认是否患有结核。
如果你有结核，就不能使用生物制剂进行治疗。必须要启动正规的结核治疗以后， 才可以考虑使用生物制剂的事情。

天天天蓝

原帖由 大毛 于 2009-2-9 10:08 发表
我估计4个"+",很难同意你做实验了.因为,本身这种药用后就易感染结核.
我的酸胀明显减轻,仅后背有感觉.这次,比上次酸胀的程度轻,但范围广(轮着来),时间也稍长点.我已给医生汇报,她也不知所以然,只能说"观察吧".

我终于找到机会问那位朋友了。他认为这是类克的慢性输液反应现象，也可以认为是一种过敏反应。在输液以后才会产生。
朋友觉得这个过敏反应如果你能够耐受，不必过于担忧。但是从你反馈的几个月后效果有明显下降的感觉，他更加关注的是抗类克抗体的现象。
当然，他说目前医院要检查抗类克抗体几乎是做不到的。但是有一个办法可以反推：
你可以增加单次给药的剂量（20%以上），或者缩短给药频率，例如，从两月一次，缩短到一个半月，如果这样做，感觉疗效明显提升的话，也可以证实体内有抗类克抗体的存在。

大毛

昂贵的药价让我考虑的是尽快减量或延长给药时间,呵呵.
今天已一切正常,观察吧.

csz_edou

昨天，我再一次狂奔去广州，让医生看看我皮试的肿包，但观察的并不是我的主诊医生，可能是该试验项目的负责医生，他在病历中写到：“PPD皮试示有水泡，硬结直径约15mm，胸片未发现结核改变。”开了异烟肼片（雷米封片）（甲）给我，他告知我我服用2周后就可以进行试验！我问：“不用再检验吗？”他当时的回答很含糊，这让我心存疑虑，毕竟这类克是会诱发结核病，所以，即使2周后，我都会再去的主诊医生咨询这个问题，并问一下有无TSPOT检测；如果得不到肯定的答复，我将不参加这个试验了。生命攸关，慎重些好！
多谢你天天天蓝，让我在这学到很多！