天若有情天亦老的电子病历

天若有情天亦老

        打开爱康之家才发现自己已经整整一年没有来这里了。这一年我在备孕。放弃。备孕的状态中轮回。备孕到2012年的10月我已经快一年了，漫长的等待，频繁的各种检查，使用各种药物让我身心疲惫。昂贵的类克让我捉襟见肘。2012年的10月，得到一个很好抱养孩子的机会，遂和家人商量，并取得同意，一切准备妥当，等孩子出生的日子里，事情发生了改变，在妯娌的反对下，颠覆了所有的希望，一个来自农村，没有受过教育，没有工作过的女人，用封建的思想镇压了我的希望。
     假如你在城市长大，肯定无法理解妯娌的反对能够改变事实，封建的思想阴谋能够得逞。2012年10月30日，我和妯娌彻底翻脸，和那个追随弟弟来这个城市的哥哥一家，不再来往。有女莫嫁凤凰男啊。
     2013年，带着疲惫的身心和各种不情愿，我又进入新一轮的备孕状态，生物制剂，激素，免疫抑制剂齐上阵，每天关节都用疼痛的方式提醒我是个病人。今天是输卵管造影术的第三天，在医院倍感孤独，回家后倍感无助，小心翼翼的移动脚步做饭洗衣上卫生间，目前还在疼痛中。做人很难做女人更难。
      如果可以我更愿意选择单身，如果可以我选择积极的治疗RA。天下的父母都是为儿女担心的，在传宗接代和女儿的病情面前，父母侧重于后代，这么多么的悲哀。多少次为此和母亲争吵，原本幸福温馨的亲情，在争吵声中越行越远。中国的传统就是女人要为老公生下一儿半女。生病后我失去了自我，为一些世俗的东西妥协再妥协，卑微的生活着。
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贝拉

看的好伤心，希望楼主一切都能好起来。其实不要孩子也未尝不是一种解脱呢

康复乐

自己的身体是第一的，要孩子会不会遗传，没人能保证，对吧?
得这病特别痛苦，再为孩子的事，又加重一次痛苦，只能自己先照顾好自己，再做打算。

天若有情天亦老

     日子在虚度光阴中悄悄滑过，每天除了吃饭，睡觉，吃药，上网别无他事。比以前宅多了，父母家久10分钟路程也很少去。生活圈子小些更小些。登录QQ，看到的都是手机在线的朋友，大家都在忙，谁也没时间搭理我。
    近来听说 一个民间偏方，水酒炖几位说不上名字的草药，每天喝后就晕晕乎乎的。三副药喝完，没有说的那么神奇，确切的说没有起到任何作用。
   

chgs

天若有情天亦老 发表于 2013-5-22 18:58
日子在虚度光阴中悄悄滑过，每天除了吃饭，睡觉，吃药，上网别无他事。比以前宅多了，父母家久10分钟路 ...

4 V$ Q5 V/ Y/ O& p; K" @看了楼主的病例很感动，楼主是个可人的女孩所以朋友那么多，为人处事肯定也是处处为朋友亲人着想，但是楼主现在病了不能总是替别人想了，要多替自己想想，你病情好容易才控制下来怎么就停药怀孕呢。即使父母老公大嫂反对，也不要冒这个险啊。她们哪里知道我们病人身体和心灵上的痛苦。我和我老公家人也不来往，我的病就是她们造成的，所以我特别理解楼主现在的心情，现在好好养病，把病情控制好了可以工作了人就开心了，孩子随缘吧。不要孩子的家庭多了，何必自寻烦恼，楼主加油，每天让自己开开心心的

berisysr

祝福楼主，尽早控制病情
/ G1 a2 r+ q" x& S9 O3 {0 Y

惠儿

看的眼泪啪嗒啪嗒的掉，如果条件允许抱养孩子也挺好的，别病情没控制住，生完孩子又加重病情，岂不是更难过。

wuqfei

完完整整的看完LZ的病例，几次眼泪都快掉下来又被咽回去了。心态很重要，LZ一定要保持积极乐观的心态，祝愿楼主越来越好，加油！！

天若有情天亦老

chgs 发表于 2013-5-23 14:00
# z/ C$ Z" H% P2 q* p# S' O! x看了楼主的病例很感动，楼主是个可人的女孩所以朋友那么多，为人处事肯定也是处处为朋友亲人着想，但是楼 ...

       看了你的回复，很是感动，倍受鼓舞。我逐渐放弃备孕，调整一个新的用药方案。

天若有情天亦老

   5月31号，因为手背上，脖子上，脸上皮疹，貌似白斑前往湘雅医院就诊，熟悉的医生出差去了，找另外一位医生看了一下，她怀疑是系统性红斑狼疮的早期表现，开出了狼疮实验的检查，拿到已经发黄的病历，泪眼朦胧，走出医院，泪水像断线了的珠子。我不愿意再做那些被怀疑过100次的实验了，我无法承受病情加重的事实。
   到妇幼保健院，想咨询一下试管婴儿的相关事宜，碰到一位RA十几年病程的妇产科医生，她劝我放弃生孩子，我的病情比较严重，遗传的概率是很高的，举了不少本市被遗传的例子，她也深受RA之害，因为大剂量服用强的松，两次患恶性肿瘤，现在每天拄着拐棍上班，写字的手指都缠着膏药。
3 i! B- H" G& i, l" g5 l    今天仔细在凯利风湿病学上看了目前所服药物的副作用，原来皮疹皮炎都是纷乐的副作用。觉得重新调整用药，放弃生孩子，全力以赴控制好自己的病情。