铃子的电子病历

栀桐

我不记得自己写过没有。。。

7 C# v6 _' u) W* o8 u$ q+ O9 K" T我现在减激素方案是粉红樱桃建议的。

每个剂量持续15天，每次减少1/4.
+ u+ ~' m; F- P5 F
! }. R9 h7 z& d! K" |实际上， 我减的更小心。捍卫好已有成果。

我是1/8减的。而且，有的剂量会持续更长。
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% n& K: |% F% P7 n) {比如一片 ...
( z# v  J2 E  ]% A( z铃子 发表于 2011-4-16 18:14

; v* I4 Y8 q3 e( c) K
1 J( ~' Y. c3 r" R" I. E7 X6 s
好，我就照你们的办法试试看。
9 x$ ?; d( j( E( \我用的还是强的松，5MG的。

栀桐

铃子，我关节变形不是很明显，不仔细看看不出来，但是关节间隙变窄是肯定的，胳膊肘曾经伸不直过，脚大概有些变形，从来没法穿漂亮的高跟鞋，原来这是早期用激素的功劳阿，我原来都恨死这些激素了。我的手有些变 ...
fang 发表于 2011-4-17 17:38

# W/ j/ K# ?9 u$ \* V. T) Y$ ^
  J  O# F4 P8 p! W+ C& A
fang， 实在不行，就买进口奶粉吧，多花点钱孩子吃了放心些。

铃子

好，我就照你们的办法试试看。
" T0 q" {+ H% O; ]: `. j我用的还是强的松，5MG的。
栀桐 发表于 2011-4-21 10:58

4 x- k: A% I. p# s/ N2 I% \3 k你从多少减起？

铃子

半个月前，我的激素减到了1/2，身体症状基本没有了（已有物理损伤的关节除外），去医院化验，血沉和c反应蛋白都正常了。意料之中。
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( L9 U4 y" R/ S2 X9 d但是我的转氨酶升高了。比正常高一点点。

! l( N5 V1 @# X于是我自己减药了。爱若华每天吃一个，mtx每周吃5片（过两周就4片，慢慢减），那1/2强的松，想起来就吃，或者累了脚疼就吃。帕夫林每天2个或者4个。（注：我服用帕夫林的头两个月，有轻度腹泻，慢慢就没有了）
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看这样子，我停药个把月没什么问题。。。但是。。偶不敢，也不能。用少量药物维持吧.

# X- I9 j3 w  y/ A过两个月，要是还稳定，我就把爱若华和帕夫林都停了，就吃mtx. 记得在哪里看到说，病情稳定是：只用mtx控制，化验指标正常，没有身体症状。
( u2 u4 H9 ?4 D$ c
向着这个目标努力。

铃子

看来我真不是难控制的类型。。。
5 l+ o" @; E8 u% T
. {6 Z+ B1 a! a, Q$ Z如果我早起就正规治疗。。。现在岂不是神马状况也没有，好人一个。。。555555555

世上哪去买后悔药去。。。

大入物

看来我真不是难控制的类型。。。
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如果我早起就正规治疗。。。现在岂不是神马状况也没有，好人一个。。。555555555

$ }$ I! N+ F1 g) ]9 n: Y世上哪去买后悔药去。。。
! n% U; L, O6 }( O0 J" C6 w% E% ^铃子 发表于 2011-5-15 11:36

& I, V* I6 n; J
' R$ y7 e' f2 l  F9 X' Xme too， 我是少关节的，如果在第一二个关节发病起就用上mtx，估计得有好几个关节不会受累。。。

铃子

me too， 我是少关节的，如果在第一二个关节发病起就用上mtx，估计得有好几个关节不会受累。。。
大入物 发表于 2011-5-15 12:08

你受影响关节也不少啊？我们很相似吧

娃娃

铃子姐，真替你高兴，喜得千金，如愿以偿。
% y6 w' I* G  F祝宝宝健康成长。

瓶中沙

真的是很坚强啊，我现在刚发病三个月，就感到生活一点希望都没有了，姐姐你的经历在家恨得很鼓励我啊！

瓶中沙

姐姐你的经历真的很鼓励我啊！