受刺激

铃子

再受到这样的刺激,拜托你一定向对方打听清楚了，再来这里和大家汇报！！！！！

铃子

对于这样不负责任的题目和内容，我受到了强烈的刺激！！！！！

铃子

原帖由 铃子 于 2008-3-19 22:55 发表
她得病二十年了，二十年前，类风湿的治疗在国内几乎等于零。

甲胺喋呤是80年代才在中国出现的，普及的话，怎么也得九十年代后期了，爱若华，进入中国不超过5年！

那时候能和现在比吗？

你怎么不详细问问她是 ...

再补充一点，即使得病十年以内的人，如果早期没有进行有效治疗，也可能出现变形。

等哪天遇到一个从得病就开始服用甲胺喋呤，爱若华等，一直没有擅自停药，结果还是变形严重的，记得一定要来这里报告一下，让大家知道多么的可怕！

cain

to茫然
    发这个帖子的确有些刺激这里的病友。
    我在自己的帖子里面说过自己的心态，当初知道这里，不是很愿意来看，因为我害怕面对那些很严重的言论、病情严重的病友。经过自己感情上的挫折，我感受到这里大家的温暖和关怀，以后我会经常来的。
    茫然你或许是好意，给大家警示，但是这些过于激烈的文字，还是尽量不要吧。

铃子

不是不让大家说真实的情况，
不是让大家都报喜不报忧。
我i欢迎真实，喜欢真实，不管是什么样的真实。

但是，怎么说呢，不能对眼里看到的断章取义，再加上自己悲观的想象就当作真实吧？

铃子

多年前，我在医院看到这样的病友，我也常这样想，于是想着想着，我也向这个方向发展着！

从我正规治疗以后，懂得很多以后，现在再看到这样的病友，我会去关心，问他怎么治疗，教她要正规治疗。

我再也不担心我会这样吧，我会那样吧。于是，这两年也没再发展过！

cain

再说说我所看到的真实情况吧！
第一次 上海仁济医院免疫科 普通门诊  时间大概是去年5月份，巨多病人，没有看到手部严重变形的情况，看到一些站起来做下去有些困难的病人，都是较年长的人；

第二次-第n次    上海光华医院  专家门诊  时间是07年6月份到11月份。 期间有次看到一位非常严重的病人，她看起来是全身无力无法站立，非常虚弱非常瘦，行动武打自理，手部变形没有很夸张；n次里面   有一位来自郊县的老爷爷碰到好几次，期间无意就攀谈了起来，他说在他正规治疗以后，症状明显好。从第一次看到他到最后一次，明显看出他的好转，站起来坐下去由开始的需要人搀扶到现在可以自己来。但是他的手部指头关节肿大挺明显；

后面的三次     上海仁济医院 免疫科   特需门诊  时间是07年1月12日到现在，间隔三次 。 第一次看得时候前面一个号是一位来自外地的大叔，年纪大概40上下，我在旁边等。医生看他血液报告，说目前他的内风关已将控制的非常好。他看好后我还与他攀谈了几句，他说他的确是控制的非常好的，一直在仁济正规治疗的，身体关节没有变形，还把手伸出来给我看，看到我的手关节肿，大叔鼓励我说坚持正规治疗肿会消的。在这里谢谢这位大叔。

铃子

我也来说说我眼里看到的真实。

今天看到一个患RA多年的女医生
我们这里最好的一家医院，为了方便病人，设立了“简易门诊”窗口，可以不用挂号，直接去开药物和化验单。我常去那里开化验单。

以前是个老年男性医生，后来增加了一个老年女性医生。

      第一次让她开化验单的时候，我说检查类风湿因子，C反映蛋白和血沉，结果去交钱的时候发现比以前钱多了，仔细一看，多了”抗O“，
我去问她，她说化验类风湿都要检查抗O，是一系列的。。。可论坛里华山医院的专家从来没让我化验过抗O，我很生气，还和她争执了几句。

      她第二次为我开化验单的时候，我发现了她变形严重的双手，看到她行动不便，于是和她交谈了一会。

     她三十多年前就得类风湿了，那时候没有什么有效的治疗方案。她还鼓励我说：“这么年轻，没问题啊。”

     我问她现在怎么治疗的，她说：“关节都变形了，还吃什么药，什么药也没吃了。”

     我非常想告诉她，即时这样，也不要放弃正规治疗。。。但窗口有些病人等着她，不方便再交谈了。

    下个月化验，她还在窗口的话，我一定要劝告她。

    这个医院是本城市最好的医院了，三级甲等，但是没有风湿专科，并且这个城市所有的医院，另一个三级甲等都没有风湿免疫专科。

    我的一个拐弯亲戚在另一个三级甲等医院，是消化内科的老专家，他去年还问过我怎么治疗的类风湿，说他一个同事的老母亲类风湿很严重了，准备转院到上海去。

    这个城市是山东省排名前五位的城市，风湿病的治疗水平还这么落后，全国的情况可想而知。

   东北地区对类风湿治疗落后的水平造成了我终身的遗憾，哪怕他们知道类风湿可以用mtx,我就不至于发展成这样子，我一直想为此做些什么，但只是停留在想。

铃子

这是我以前发表的一个帖子。

地址是：http://www.ikang.org/thread-9098-1-1.html

那里还有很多网友的讨论。值得一看。

健康就是福

我上个星期去看病,也遇到过一个阿姨的手严重变形,心里好难过.想想自己的未来也是这样!好恐怖