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楼主: 李妍

[药品] 症状越来越重,化验你的结果反而越来越好,我要怎么办!

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发表于 2008-4-6 06:31:55 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
同情~~~~抱抱~~~~

LZ这种情况,我女儿住院时,我见到过几个类似的例子,在一些医院里面诊断为高度怀疑类风关,并按这个治疗,一段时间之后,指标完全好转,激素减量停用之后过一段时间复查,指标正常,但症状却反而加重,被GENOVA收进医院里面住院确诊,在重复了全套检查之后,定性为目前未知性免疫系统疾病,没有成熟有效的治疗方案,最后都是给予激素控制症状,加用强效免疫抑制剂,症状初步缓解就出院了,因为在这个世界顶级的免疫类风湿中心里,老外的医生都是很严谨客观的,不知道就是不知道,没办法试验性治疗也如实相告,诚实得让人绝望。。。。。。

免疫系统的疾病是一个庞大的课题,很多东西确实还没被现代医学所了解和攻破,即使以往已经定性的疾病,也有被不断重新认识和分类的可能,比如现在巴黎和GENOVA正在合作研究的基因项目里面,就对传统的类风湿有了很多不同的见解和认识,据说,正在拟定一套新的分类标准取代传统通用的分类方法:全身型,多关节型,少关节型。。。

不论怎么说,也许现在无解的东西,随着医学研究的飞速发展,明天酒不再是一个难题了。

大家互相鼓励,希望就在明天吧。
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 楼主| 发表于 2008-4-6 14:17:20 | 显示全部楼层
谢谢大家给出的主意,我们这里的大夫就是不给我用药啊,说是不能确诊就只能这样拖着,总不能再去协和啊,我晕死了。
现在有时候走路都有些不能正常行走了,脚趾的关节几天换一个轮着疼。不过不管哪里疼还是都能忍的,只是让我非常心烦,情绪有些不好控制。
我今天去开了15副中药,是协和的一个副教授开的。主要是祛风除湿止疼的。我想配合帕夫林和扶他林吃15天看看效果
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发表于 2008-4-6 14:30:34 | 显示全部楼层
楼主,我跟你的情况比较象,我是郑州的,2月底在协和看的,医生现在说也是不能确定,只给我开了正清风痛宁,不过我现在还在北京,我已经吃了1个月的药了,我打算再去协和复查一下,看看我们这种情况医生怎么说,可能真的不到判定的标准,医生没法给开药的.
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发表于 2008-4-6 15:32:46 | 显示全部楼层
还是坚持正规治疗,按时复诊!一定!

你再协和看得?
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发表于 2008-4-6 20:49:06 | 显示全部楼层
如果之前确诊是类风湿了,我想是不是你现在吃的药里面的什么成分,导致化验结果正常,而实际病情还是没好的,要不就是化验出错,我以前也试过,是吃郑州郭金虎的药化验结果也有几项是正常的(发病以来就没正常过的),我还以为是找对医生了,结果拖延了病情,更重了.
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发表于 2008-4-7 09:53:58 | 显示全部楼层

回复#11可卿

在一篇文章里面看到,一位科学家给他的学生讲课,开场白总是说:“科学是发展和进步的,五十年后,我们今天讲的东西,可能一半是错误的。”所以,对于一些中医动辄称“内经”“伤寒”传统文化云云,感到在医学方面,没有说服力。
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发表于 2008-4-7 13:12:18 | 显示全部楼层
我的RA指标除了CCP阳性(达到103)以外其他都是正常的,但是医生还是根据我的症状给我确诊为类风湿。有时候不疼的时候我总感觉是医生诊断错了,有时候有点疼的时候又觉得医生诊断的没错。近1个月,只要上网就一直在学类风湿的知识,现在我都开始利用学到的知识指导妈妈用药了。我们一定要树立信心,坚持正规治疗,不再相信那些骗人的什么特效药。
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发表于 2008-4-7 19:45:53 | 显示全部楼层
我也是感觉最近很不好,疼痛的地方明显越来越多了.也开始有晨僵了,感觉明显加重!可今天去医院做了化验指标竟然没什么变化类风湿因子40多,血沉20.本来都做好了加药的准备可医生硬是不让吃~!说指标挺好的!可我真的明显感觉不如从前了!
看了你的病例你也是生完孩子才得的RA,我的情况和你一样是生我女儿时得的.我在想我们的这种情况是不是更复杂些呢?
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发表于 2008-4-7 20:09:30 | 显示全部楼层

确诊

我的类风湿有十年了,并且去过几家医院,得到确诊,但后来在同济看病时,又专门做了一个单项的检查,得到确诊,我们这里有个十三岁的小姑娘,当时症状跟我差不多,后来她爸爸带她到医院时,医生检查说她伴有红斑狼疮.所以看似一样的病症,看实际是不一样的,一定一定要到大医院确诊.
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发表于 2008-4-9 16:02:30 | 显示全部楼层
我也是这样啊,化验指标全在正常范围内,可关节照样痛,可能这就是RA的现像.因为吃药把指标给吃下去了,但没去除病根.[ku] 可怜的我们,可怜的RA患友.
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