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楼主: 黛玉

黛玉的电子病历

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 楼主| 发表于 2008-6-4 19:13:05 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

回复 10楼 Anita 的帖子

是国家企业,老公天天送我去,混啊
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发表于 2008-6-5 14:25:11 | 显示全部楼层
看了黛玉的病例,我只有两个字:气愤!庸医害人哪,自从得病那个时候起,你都不是很好的正规治疗,起码免疫抑制剂使用的不合适。同时,你的疾病发展很快,所以,才造成今天的样子。
* p8 Y; Z. J  ~) ]/ q4 S9 B3 a" O7 }: ~# x5 t
你的情况,可能比我的难治疗。你打的那些针,我几乎都不知道,但是,应该不是很好的治疗类风湿的药物。你准备到哪里做什么样的治疗?
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 楼主| 发表于 2008-6-5 21:01:46 | 显示全部楼层

回复 12楼 散木 的帖子

谢谢姐姐,我都准备放弃了。  u6 Z. u9 t1 Q: x$ U6 C. G" Y
看了你的病有所好转,真替你高兴,姐姐加油啊,我也好象看到了一线希望,我参照书上,自己吃药:4颗雷公藤+2颗强的松+2颗雷尼替丁+1颗乐力钙,每星期8颗MTX。7 u+ f" f- |+ _6 V  G
我想试一试益赛普,没有钱,只能想想了。我恐怕只能存够了钱做关节置换。可是我可能要置换几个关节,我们这做一个关节置换要8万,还是2005年的价格,所以我关节置换还是只能想想了。哎,我还是吃药吧,过了今天不管明天。
5 s* [* N# [/ S/ u: o* p& K0 e  k 姐姐多多联系哦
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发表于 2008-6-6 09:30:36 | 显示全部楼层
你这样自己用药会有风险的,MTX的量有些大。虽然书上是有20mg的量,一般也是需要从较低剂量开始的。你把雷公藤多甙片加2片,如果你以前没有使用过的话,或者使用过效果比较好,可以使用它。它的副作用主要是闭经,还有肝肾方面的影响。
% p# o$ W. p/ \3 K8 r# I& w) g( `! T' \: \5 x2 j
MTX以前使用过吗?我觉得5或者6片可能副作用小一些,它的副作用比较多。在使用这些药物治疗以前,你要做肝肾功能,血常规,类风湿各项的检查。一个月后,再检查,看药物的副作用表现和疗效。还有,做肺部检查,看也没有肺间质纤维化的表现,有些类风湿患者会有。MTX也会对肺部有影响的。
; ]( K  R, U+ l4 e# B
% C) ]# A. k. n4 a6 [% L久病成医,你虽然对类风湿的治疗有了解,可是用药还是需要谨慎的啊。
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 楼主| 发表于 2008-6-6 12:38:24 | 显示全部楼层

回复 14楼 散木 的帖子

姐姐的建议很好,非常谢谢
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发表于 2008-6-8 07:53:43 | 显示全部楼层
我想起一件事情,在以前我遇到一位长期服用激素的类风湿患者,后来减少激素过程中,发生了严重的感染,导致牙齿脱落,脚部伤口不愈合,治疗非常麻烦。长期使用激素,还会导致胃溃疡、血糖高等副作用,你长期使用激素,现在很必要有专业的医生指导治疗的。
6 W/ r: X  }/ @& [
2 \, w- K7 e* {8 S# ~你自己用药,怕风险非常大。如果行动不便,也要准备好自己的疾病检查资料等,让家人代你 求诊。希望黛玉重视。
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发表于 2008-6-9 11:18:41 | 显示全部楼层
[pao35] 感动~~~
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 楼主| 发表于 2008-6-10 12:21:27 | 显示全部楼层

回复 16楼 散木 的帖子

姐姐好,看了姐姐的帖子我好害怕。
% l  w2 k/ K* o# j$ j0 q激素的副作用我也知道,这几天我正在减激素,今天我我吃1颗激素+6颗雷公藤+2颗雷尼替丁+1颗乐力钙,每星期8颗MTX,手上是消了一些肿,可是两膝弯曲严重,可能是MTX计量够了。以前这种情况每天要吃4颗芬必德,而这几天却没有吃止疼药。6 r- `$ K/ D# N7 R* D
我想过几天去买爱若华,把爱若华用上,就彻底把激素停了。
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发表于 2008-6-12 20:25:04 | 显示全部楼层
激素要慢慢减的,不要一下就停了,根据我妈妈的情况爱若华确实很有效,我妈妈吃了半月就开始见效了,不过吃之前一定要去医院检查呀!这之前吃硫氮黄必定5个月也基本不见效。希望黛玉姐姐快快好起来,一定不要悲观,想开点。我妈妈也是从那个时候过来的。
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发表于 2008-6-12 20:31:43 | 显示全部楼层
非常理解你现在的心情!既然病已经到身上,我们只有接受现实。其实家里人非常希望你们开心!看着你们心情不好,他们也会很伤心的。我妈妈那段时间整天很悲观老是说活着自己受罪还连累孩子,那段时间不知道我有多难受,整天陪着妈妈,天天上爱康之家,然后给她讲爱康之家的故事,现在妈妈的病终于见效了。姐姐一定要接受正规治疗,我妈妈的就是接受的太晚了才导致现在这个样子,真后悔没有早些接受正规治疗。
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