这里有没有幼年类风湿的康友

铧甄

回雷雷妈

你好！其实我也没什么可帮到你的，在论坛这大家庭里，我们都是兄弟姐妹，你客气了。我虽然是幼年类风湿开始患病的，但我现在已到了成年人的年龄，我用的药和你儿子用的药不一样，依我个人的看法你儿子的病虽然已稳定下来但也不能光靠吃激素维持下去，我们这类病要有持久的作战心理准备，如果稳定下来了就尽量不吃激素，因为激素长时间吃会有很多副作用的，要吃一些维持免疫的药，例如甲氨喋呤之类的药维持，这是我个人的看法，也不知对不对，最好是问问医生，其实在风湿专科里也不分幼年或成年的病人的，我在广州风湿科里也有几个幼年类风湿的病人，我不清楚你们那里的情况。最好是大医院看好些。[guai]

maanguo

回雷雷妈
       您好，我的孩子没吃激素前，有以下项目不正常：血沉50左右，C反应蛋白偏高，WBC偏高、血小板（PLT）偏高、铁蛋白偏高，其余全部正常。吃激素后，血沉为5正常，C反应蛋白正常，WBC和血小板（PLT）偏高。激素减至1mg（四分之一颗）时，孩子嗓子疼并咳嗽感冒了，又去医院输液，只查了血常规，WBC和血小板都恢复正常。现在孩子的激素已经停了18天了，还没有复查。目前孩子用药前面已讲。我打算把芬必得逐渐减量，目标为吃MTX和中药可以控制疾病。想问雷雷妈，你孩子在没吃激素前，血沉、C反应蛋白、WBC、血小板都正常吗？建议尽早服用慢作用药，逐渐停用激素，达到长期缓解，以致临床治愈的目标，这样孩子才有一个快乐的生活。

maanguo

雷雷妈
       给您推荐一篇论文看看，
      论文《氨甲喋呤治疗全身型幼年类风湿性关节炎》
      网址：http://www.fx120.net/yxlw/lcgk/ekx/200607221133383044.htm

张梁燕

雷雷妈你好，我觉得乘现在是早期发现，一定要及时正规治疗。
甲氨喋呤是慢性起作用的药，早期使用能有效控制关节变形。可以问问医生看看能不能吃呀。
祝福小雷雷能一直保持很好的状态，健康快乐的成长。

散木

雷雷妈：

能够体会你为孩子担心的心情。我不是幼年类风湿的患者，只是，在看一些资料中，发现这样的说法，有很多幼年类风湿患者是可以治愈的，只有比较严重类型的持续到成年，往往发展为缠绵难愈的类风湿患者。还有，就是在对骨质破坏方面，幼年类风湿要比成人类风湿轻。

资料这样说的，我宁可相信，希望孩子们面对类风湿疾病的压力小一些，同时，也希望可以减轻家长的心理压力，不一定要把成人的疾病发展，看同孩子也会。你家雷雷各项检查正常，关节偶尔疼痛，不用药物可以缓解，其实都是不错的表现呢。加强身体调养、保护，增强体质，少生疾病，健健康康地长几年，说不定就会自行痊愈呢。真的希望可以是这样的！

雷雷妈

回复  铧甄，maanguo.  张梁燕  散木：

    你们好！
    真的非常感谢你们！好像一个感谢并不能表达我现在的心情，这个论坛让我感到了家的温暖，真的感觉你们就像我的家人一样，看到你们的留言，我现在心里敞亮多了。以前的时候，心中的苦闷，迷茫，疑惑不知向谁倾诉。自从孩子患病，心里从来就没有轻松过，如果他的身体有一点小恙，或着只是咳嗽一声，我的心就会提到嗓子眼。也曾经怨天尤人，还是你们给我打开了心结，让我终于正视这种病。

    我孩子现在还没有服用任何的药物，maanguo. 我的孩子激素停了已经七个多月了，二个月以前，只查过血沉，正常
   去年差不多这时候，还在服用激素，那时血沉高。你推荐的那篇文章我看过了，这个医院离我很进，我查过本文作者的出诊表，像铧甄说的，我想先过去咨询一下。好做到心中有数。


     好人一生平安！

victorljf

各位康友，求助：我是一位父亲，女儿刚4周岁；女儿在1周岁的时候发现左腿膝盖部位会间发性的疼痛，大概3、4个月疼一次，一般4天左右会自发好转，好的时候同正常的小朋友一样活泼好动；看过很多医院，做过X片、CT、磁共振等检查，以前一直怀疑是骨头部分或者是膝盖经络有问题，直至年前12月份到上海第6人民医院骨科主任确认骨头没有问题，建议我们检查风湿科，我们才转移就症方向，通过爱康之家了解到很多风湿病的症状和康友们发表的很多建议；最近一次到苏州儿童医院肾内科检查了很多血液指标，医生大概诊断为幼年特发性关节炎（少关节型，目前症状还比较轻微）；作为父亲的我，心情一下子跌到谷地，我真的很为女儿的将来担心，我该怎么办，我该如何能帮助我的女儿并能将他的病症和痛苦降为最低？请各位亲爱的康友指点一二，不胜感激！

附检验结果：人白细胞抗原B27阴性；抗链O （ASO ）20IU/ml；抗核抗体 阴性；类风湿因子                            RF2.7；最近3/15日做的血沉37; 超敏C反应蛋白11，不知道是不是同我女儿感冒咳嗽有关；有没有同我女儿相似的患者可以交流一下，另外像我女儿这种情况会不会发展成为多关节性或者更严重的状况（好象有报道说超过2年都是在一个关节的话基本不会再发展成为多关节型了）

victorljf

目前每2个月到医院进行复查，只要查的还是肝肾功能，超敏C，补体等；每次化验指标都还算正常，不过补体老是偏低，所以抵抗力低下，总是感冒咳嗽等，最近打算给她吃牛初乳增强免疫；
今早我女儿的左膝关节又有在痛了，可怜她又要疼痛个2天，周围有同事一直叫我帮他去查一下是不是膝盖滑膜炎，请教各位她这个状况有可能吗？谢谢！

雷雷妈

回复victorlif
    你好。
    你的留言我感触颇深。我们家里都有一个患病的孩子，相同的遭遇，一样的心情，你的孩子现在正规用药了吗？看你的血沉还很高，如果你对孩子的病还有疑问 的话，我建议你去北京儿童医院去看看，毕竟是孩子，她的路还有很长，我的孩子十二岁，还没有正规用上药，我也很着急。不过，他的所有的症状都很轻，通过各位康友的指点，我这就动身给他咨询和治疗，早对症，早治疗。另外，我的孩子从去年就开始服用牛初lu,我感觉还有点效果，提高他的免疫力，对病情有点好处。   

    不要太着急，我相信各位康友们会给你好的建议的。

    加油！

victorljf

雷雷妈：
谢谢你的留言和鼓励！我孩子现在定点在苏州儿童医院（3级医院）进行检查（复查），因为看到很多康友说看过很多医院后最终还是回到了出发地，所以目前也没有到其他医院核查过，不过心里一直有打算到上海仁济或者上海儿童医院去确认一下。
目前每天服用“服他林”，每周服用“MTX"，原先医生还配有“醋酸泼尼松片”,我怕副作用大，所以停用了。我女儿在发病的时候看上去左膝关节有积液，然后就是肿痛，一般就是2、3天会自然恢复。我不知道会不会有其他病症的可能，如“滑膜炎”或者其他。唉，只有患者或患者亲属才能感受到这种无助、痛苦、失望的感觉……。我会经常上来和各位交流的，也希望大家能留下些宝贵建议，谢谢！