【集结】关于益赛普的分享，使用过的RA请回帖

zhangjf956

大家好，我从今年六月份开始用ysp，用之前我的脖子僵硬，双腕肿，右手食指拇指肿，双脚疼，用了三个月，基本控制了病情，第四个月，开始逐渐好转，一天比一天减轻，只是手指肿胀继续，口服mtx4片每周，帕夫林6粒每天，继续观察。希望快点降价。

li6305

据说使用益赛普体个体差异很大的，有些病人当天就能起效。可是有些病人像我用了1个多月竟然一点作用都没有！[ku] 不知论坛上有和我相似的病友吗？
还有益赛普的的价格实在是贵啊，就算是对折，大多数病友长时间使用都难以承受，要是医保能为我们分担点那该有多好啊！

mudy633

我是6月初用的益赛普,到现在已经五个月了.之间我进行了二次化验。
第一次化验是在用益赛普两个月时,那时身体感觉与用之前没有太大的变化,但检查结果显示：C反应蛋白从原来的不正常已经转为正常,类风湿因子已经接近正常,血沉由于100多降到20多。
在我用药三个月时，开始感觉关节处明显消肿，疼痛也减轻许多。
最近，也就是用药四个半月多时，我又进行了化验，化验结果显示类风湿因子已经转阴，只是血沉稍高，这可能是我关节变形，行动时经常引起局部疼痛导致的
现在我已经将注射的次数由每周两次、一次两支，改成每十天一次、一次两支。打算继续用上一个月后再减到一个月两支。
因为一直坚持没有停药，我不知道真的停药时会不会反复。不过现在已经让我活动时感觉轻快，身体不再遭受无法忍受的疼痛，这已经让我感到很是高兴了。
我现在用药一支450元，现在已经用了三万多，一年的薪水全用在冶病上，转圈忙成一穷二白。真的希望益赛普能够真的象药品名字一样，益于患者、普惠大众！把药品的价格价到普通患者能接受的程度，因为长期用药的人多了，药品的效果才会更突出，这样也才会让益赛普的市场变得更大，生产厂家的利润一定不会比高价时差。
我的QQ：157096604

婉婷

大家用了以后有发现白细胞下降的现象吗?急！

dielianhua1018

    我女儿，今年12岁，去年11月确诊为JRA，期间用过激素、分乐、甲胺、柳氮等葯，但病情没有得到控制，关节疼痛不能行走，手不能写字。
    今年4月1日开始用益赛普，一次12.5毫克，一周2次，直到6月中旬，病情没有改变，还发了烧。
后来医生也没辙了，只好给她用大人的计量，6月中旬开始一次25毫克，一周2次，半个月后，疼痛消失，手腕的积液慢慢消退，一个月后检查，白细胞、血沉，C反应蛋白下降明显，接近正常值。后来过一个月检查，什么指标都正常了，也没有疼痛，和正常人一样了，除了梭形的手指。
    这样的剂量用3个月后，9月初开始减量，一次25毫克，一周1次，用了一个月一切正常，又减：一次25毫克，2周1次，这样过了半个月，感觉女儿手指关节肿了一点，但没有疼痛。实在是太害怕这病又卷土重来，而且医生也说要用足3个月（一次25毫克，一周1次）才能再减，所以我还是回到一次25毫克，一周1次的用量，一切正常。
    眼看3个月的时间又快到了，不知道减到2周一次女儿能不能挺住，心中真是忐忑。
    哪个用过的病友提供点经验，切盼。



                                                                                                                                                            一个焦急的母亲

mudy633

感觉好象你从一周一次减到两周一次,是不是有些太快了.我的减法是一周一次后,再减是八九天一次连续两三次,然后再十天一次,连续两次,现在我已经减到十二三天一次,现在正是换季的时候,但现在还好.还是不敢一下子大幅度地减.我正在争取在身体可以的情况下,在下个月减到一个月两支.

青瓜

15楼的使用状态跟我以前的差不多。
不过我跟很多人不同的是，我减YSP没有过程，我是直接自己完全停下来的，然后才跟医生说的。
我停之前打的就是每个星期两次，一次2瓶剂。
停是因为我真的受不了煎熬了。。第3个月就完全没效果，在打针的期间就已经出现了反复，心里那个难受啊！看着钱就这么话，但就是没有效果！终于第5个月，自己狠下心不去打了。。所以我还有很多医生开的药方呢！
刚停了的2个月里，非常不理想，每天都痛得厉害（我主要表现是手的各个关节）
过年后就开始稳定了，我在打YSP期间还是吃药的，现在吃的药还是三甲医院一般都会开的药。
不过我觉得打YSP最大的收获是，我的近指端关节一直没有肿痛过了！一直都没有！之前就是因为它怎么也消不了肿。。但后遗症状就是梭型手的现形。。。（本来别人都说我是弹钢琴的手指，现在就称抓丫型了）
但不影响功能，完全没影响。
现在我痛就是手腕和部分掌指关节，是打YSP也没有止痛过的。断断续续地痛吧。。。一般是早上痛，下午3点开始缓解。。。晚上像个正常人，什么都可以做~~~

dielianhua1018

你的这个减法是自己摸索的还是医生指导的啊？我从一周一次减到二周一次，是医生让我这么减的，可我还是怕怕的，

mudy633

我这种减法是先听医生的,之后又自己摸索.医生的减法在我看来还是有些快,我也是害怕刚刚起效再回到原来的样子,所以根据自己的感觉以及这些年服药的经验,一点点地减下来.
总体原则是,象下台阶一样,减到两三次,稳固两三次,再往下减两三次,再保持一定的量两三次,让身体有个适应过程.

dielianhua1018

按你说的方法，这次我给女儿减到了9天一次，每次25毫克，可是就在第9天，女儿的手指关节又开始疼痛，下午赶紧注射了益赛普，第二天早上就不痛了。因为对这个益赛普减量心里没谱，昨天又带着女儿去了趟上海仁济医院，鲍春德医生让我们还是维持一个星期一次，每次25毫克的剂量，再维持一段时间，说这样对女儿有好处。真是无奈，只有先打回去一个星期一次。
    不知有没有停用益赛普后还控制得好的病友，如果这葯真的是停不了的，那该如何是好？