JRA的分类、确诊治疗、护理及父母的心理调节（交流贴）

美好

真是一个伟大的母亲！祝福你的孩子，一切都会越来越好。

我是小菲

接上

. [6 C' q& R0 ?5 r- `  C我见过的其他JRA孩子的治疗：

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住院时用药后可以随时监控药物的效果和副作用等，有的孩子对某种药不是很敏感，疗效不理想，或者对某个药副作用的反应强烈，比如肝肾功受损严重，就需要马上调整药物。我儿子第一次在北儿住院时，服用消炎痛、怡美舒利反应特别厉害，停用后加保肝治疗，症状很快消失。另外，还有的孩子冲丙球，有的肌注义赛普，以前我们也问过医生我儿子需不需要加入这两种药物治疗，大夫说，丙球我儿子自身体内并不缺，所以不需要；当时他急性期过后其它药物控制后，没有严重的关节症状，所以也不需要义赛普。这两种药价格可能高一些，尤其义赛普，我听一个在用此药的孩子妈妈说，用上后要坚持一段时间，她孩子整个疗程下来要20万，而且这个药不属于医保可以报销的药物范围之内的。第一次注射义赛普需要住院检查，好像体内没有结核菌才可以使用。前几针必须在医院里注射，观测反应；反应正常后以后就可以拿药回当地注射了，我看医生告诉过家属，不方便的可以跟护士学习肌肉注射方法，学会了自己在家里给孩子注射也可以。

散木

我发病那年14岁，16岁那年出现严重的复发，瘫痪在床半年。现在，我真的不知道当时我母亲是怎么度过那段岁月的。我母亲是农村妇女，小学四年级文化水平，那时候我家的经济条件很差，我的父母轮流背着我乘汽车、换火车的去湖北求医问药.......在疾病中，走过了二十多年的时光，我从无知少年到中年，母亲从中年到了老年........疾病不但改变了我的人生，也的的确确改变了我母亲的人生。就像小菲，为了儿子，她改变了很多。
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9 ~- S4 G* C  Y$ h6 ~因为习惯成自然吧，在我生气的时候，还是会对妈妈大喊，在她面前，我从来不是一个成年人，她也从来不把我当成“大人”。这就是疾病，在我和父母关系方面，造成的影响。父母的包容和呵护，会伴随我生命的每一天。
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+ t" x. f, n" E) ]* x% m  U% h/ N很多时候，我们可能因为病痛，而忽略了亲人们的感受和他们默默地付出，他们过得，并不比我们轻松，可能还会更辛苦的。
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我虽然在发病年龄上看，似乎应该归入JRA，但是，我不是。我发病开始，就没有那种严重的高烧，而且关节骨质破坏和畸形关节出现的非常早。所以说，RA本身存在着非常明显的个体差异。如果你是属于JRA的患者，请留下一些疾病的治疗心得，和疾病发展的情况，可能会给现在小菲一样的家长以借鉴的啊。

现在，在小菲的世界里面，儿子和儿子的疾病，是她的主旋律的。衷心地希望小菲健康、快乐。其实，我最大的心愿是：你的儿子可以顺利地控制疾病、健健康康地成长，把JRA甩给童年。信任科学的进步，医学的发展，让科学和爱心，带给我们美好的未来吧！

我是小菲

原帖由 散木 于 2009-2-22 14:20 发表
...我虽然在发病年龄上看，似乎应该归入JRA，但是，我不是。我发病开始，就没有那种严重的高烧，而且关节骨质破坏和畸形关节出现的非常早。所以说，RA本身存在着非常明显的个体差异...

散木，其实我觉得你还是属于JRA的，不过属于关节型的，关节的破坏可能和当时的治疗有关，对多关节和少关节型的JRA治疗我不是很了解，但是我感觉在现在的治疗环境下，大多数这种类型的控制应该还是不难的，除了常规的不太贵的药之外，义赛普是一个对关节症状控制特别有效的药物。以我见到的强直和JRA的孩子注射义赛普，效果是快速、明显的。当然这个药确实很贵，希望以后国家在医疗健康这方面的福利越来愈好，其实现在就是越来越好，像我儿子这样的幼儿、青少年，不管农村还是城市的，现在大多都有了社会医保，这是从2007年开始的，以前都是需要自费，商业保险根本就不考虑我们这种慢性病，很多孩子就因为经济原因走不出来看病。

我是小菲

五、急性期和缓解期孩子的护理

/ y& o! i, y, @急性期：全身型JRA急性期一天一至两次高热，我儿子40°多，我听说最高的孩子41°，而且发烧时身体症状明显，身上疼，所以孩子是很痛苦的。退烧药不可以短时间内频繁地吃，一般要间隔8小时，至少也要6小时，在这期间孩子发烧了只能眼见着孩子温度升高，孩子难受不说，这对父母也是个煎熬。
5 h" W5 i, K, G6 f& J/ R9 J一般孩子发烧前自己会有感觉，会突然没有了精神，手脚冰凉时说明温度还没有升到最高，这时候孩子会打冷战，牙齿碰在一起咯咯作响，被子盖了几层也说冷（这个是我最不愿意回忆的场景）。这次我们学会用热水袋给孩子捂捂手脚，没有准备用矿泉水瓶灌上温水，也可以。我不知道这么做对不对，但是孩子感觉舒服一点。等到手脚慢慢热了，手和脚哪个先热我有点忘了，好像手先吧，说明温度差不多升到最高了，当然体温升上来不是因为焐热水的原因，焐热水只是为了减轻孩子冷颤的不舒服。从孩子开始感觉要烧时，一定要多喝温水，这样等到体温到最高时降温才快一点，白开水孩子觉得没味道，喝不下去，也可以配着果汁一起喝。从开始到温度上来，期间有时候要经历1~2个甚至更多个小时，可想孩子多遭罪；而且下一步还要想办法降温。住院期间医生、护士一般见超过38°，就让物理降温。我自己的体会是，这个病，物理降温起不到根本降温的作用，即使湿毛巾擦身，体温暂时稍降一点，很会又回升到最高值，只有等到孩子全身开始出大汗，体温才会慢慢自己降下来。但是因为全身型JRA一般都是超过39°高热，这期间还要警惕温度太高烧坏了孩子，所以必要时还要提前采取物理降温的方法，暂时帮孩子把温度降一降。方法有：1，和体温差不多的湿毛巾擦身，毛巾的湿度以擦在身上能看到不明显的水的痕迹为佳，这样蒸发时就会带走一部分热量，但太多的水分会留在体表，蒸发时孩子会感觉冷。有护士教过我们主要是擦腋下、膝盖后侧，脖子、大腿根这些淋巴集中的部位，散热快一些，我亲身体会是有效的。不过护理起来很累人，毛巾擦一会就凉了，就得不断地在温度适合的水里将毛巾再弄热，擦的时候也不能将孩子全身裸露在外，容易着凉。这时候孩子身体是滚烫的，两个人同时擦效果好一些2. 冰袋。温度太高时我儿子不喜欢太凉的冰袋包着毛巾垫在脑后，倒是我们从当地医院出院时拿的在飞机上备用的冰袋，因为是高分子聚合物填充的，化了后在袋子里好像一团浆糊一样的东西，儿子高热时我把这个化了的冰袋在冷水里泡了放在他的脑门上，他感觉温度合适可以减轻一点痛苦。3. 酒精擦身，这个我不太懂，要问护士，太小的孩子怕酒精中毒，好像不可以随便用。网上退热的帖子好多，可以参考，我看医学界人士也在探讨物理降温的方法哪个更好一些，摸索着可以找到一个最适合自己孩子的。这个我个人体会自己要多观察孩子表现，护士大夫让你做的，要看是不是对你孩子最有效的，护理上我们家长可以比他们做得更好，因为患儿是我们自己的孩子。
急性期孩子的全身症状比较重，但是刚开始几天，基本退烧了孩子就恢复常态；持续一段时间每天高烧，后期退烧后孩子的精神就蔫了，身体上也能明显感觉出不舒服，下床活动少了，躺着翻身时要慢慢地，上床下床动作也不麻利了，有时候我见儿子要拽着裤角挪动腿。这几幕也是我不愿回忆的。这时候的护理要特别细致的，在孩子要做什么动作时，提前考虑到为孩子搭把手，可以减轻孩子因疼痛带来的痛苦。不过孩子身上疼，有的动作自己慢慢做会比别人搭手带来的疼痛少一点，做之前跟孩子多交流，时间长了就可以了解哪些是我们可以做的，哪些不需要。这个症状和成人RA比较像了，RA患者关节活动受限时也需要这样的护理，只不过成人块头大、体重较重，对护理的人来说不是个轻松的活，有些地方难免做不好，这样病人就要多担待点；不过护理的家人还是要尽量替病人多考虑，多了解这个病的症状，做到最细致，即使有的地方做不到，对病人来说心理上也是个安慰。我爷爷是RA，童年的记忆中关节变形很厉害，穿衣服、拿勺子吃饭这些很简单的动作都需要别人帮忙，我奶奶和他的关系一直不融洽，不是很情愿地伺候着他，背后总是唠唠叨叨，所以爷爷的心情可想而知。都说他脾气暴躁，跟得病有关，跟得不到满意的照顾（身体上+心理上）的关系也很大。所以说，孩子的护理其实也是需要加入心理上的。首先父母要做到控制好自己的情绪，尽量在孩子面前不要唉声叹气、愁眉苦脸，这个在孩子刚开始得病的时候其实很难做到，我有一次就在孩子面前忍不住掉眼泪。多给孩子一些积极的暗示，也可以和孩子做些当时在床上力所能及的游戏，比如打扑克，玩大富翁游戏。。。。。。看孩子对什么感兴趣了，但是长时间孩子自己一个人玩我觉得不太好，比如玩游戏机，尽量选择大人也可参与其中的，可以借机帮助调节气氛和孩子的情绪。其实找到一个可以信赖的治疗有效的医院，后期的控制情况基本是可预见的，所以发烧时可以鼓励孩子，“坚强点”，“过了这段就好了”，帮孩子渡过这段最难的时间。大人的情绪调节后面我们再交流交流，的确很难，但是为了孩子我们要努力去做。

% L, v; @& G9 f* u8 m, x3 C缓解期：全身型的得到控制后，孩子经过一段时间的体力恢复，还是很快可以融入正常生活的。但是出院初期，要小心反复，多观测孩子的体温变化，以前我都是拿个本子做记录，每天像在医院一样记录早中晚几个时间段的体温，现在时间长了，我自己看孩子表现就心里有数，所以不是每天那么坚持了，其实这样做心理上是个压力，每次体温表拿出来之前心都吊着。时间长了自己可以观察外在表现就没必要量了，对新手父母，还是必要的，这样自己可以积累观察的经验。儿子昨天跟我说个医院的笑话，有个家长拿着体温表去找护士，“36.6°，发烧了！”护士哭笑不得，家长还觉得超过36.5°不就发烧了吗？小孩的体温比成人偏高，像JRA的孩子，出院后体温在37.5°以下身体上没有明显不适，基本上可以不去管它。如果出院后还有体温超过38°的，那我觉得有必要每天做个简单的记录，再去医院询问医生。
这次住院看到一个稍大的孩子，关节肿得很大，腿细的看似只是皮包骨头了，说是以前在徐州治过，大夫说腿细是因为活动量少肌肉萎缩了。所以必要的活动恢复是必须的。根据各个阶段孩子的情况，活动要适量，不能不动，也不能动大了。我儿子4岁复发出院时也是没有完全控制住，体温不稳定，孩子调皮从茶几上蹦下来，一条腿的关节后来就肿了一点，带动那条腿上下楼梯不敢用劲，后来几个月后也是能看出一条腿细一条腿粗一点。所以活动一定要在不损伤关节的情况下，适量。07年我儿子从北儿出院后，一切指标正常，减药也顺利，5月出院，7月份暑假开始我就大胆地带着他几乎每天去游泳池游泳了，我们当地的大夫提醒我，吃激素要避免感染，尽量少去；我尽量做到停留时间短，水温适合才下水，水凉宁可白费门票也不游了。怕感染把孩子一直留在家里，我觉得也不可取，但是的确带孩子出去活动我们要格外小心，这两者之见我们尽量平衡好吧。游泳也是因为儿子得了JRA，我们查到骑车和游泳这两项活动对关节比较好，没有很强烈的撞击，比较舒缓，才让儿子去学习的。现在小伙子不但学会了，而且深受教练的赏识，总是被叫去给别人示范。呵呵，妈妈我很自豪~ 骑车这项活动我儿子也喜欢，为此我们买了两辆折叠车，天好时陪孩子出去骑。带上黄色的骑行帽和手套，儿子很拉风~ 这两项活动儿子很擅长，说实话同龄人好多不如他，这样平时他不太会觉得自己是个病人，比别人差哪里，这种心态在孩子成长期我觉得很重要，必要时找个适当的心理平衡帮孩子调整一下也未尝不可。
还有一个，我也经常给孩子泡热水澡，这次出院他说，身上的肉疼，不影响活动，脖子、后背、屁股、腰，都是肉疼，压痛，泡完热水澡他自己也说不出感觉，好点还是没影响。这种肉疼是咋回事呢？泡热水对关节发僵是有帮助的，尤其晨僵。不过我儿子在北儿治疗后，从未出现过晨僵；倒是以前4岁在大连那次，5月份出院，8月还因为感冒住过一次，到天冷时孩子慢慢地出现晨僵的症状，疼得早晨起床脚都不敢落地。所以真的说，一定要找到一个治疗有效的医院，路远、复诊麻烦、住院时需要大人过去陪护耽误上班，这些和孩子的身体比起来，算不得什么。如果家里的钱还能拿得出，一定要让孩子得到有效的治疗。
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[ 本帖最后由 大连小菲 于 2009-2-23 07:48 编辑 ]

散木

谢谢小菲的提示，我真的从来没有想过我可能是JRA，虽然发病年龄小。我看《中华风湿病学》中，关于JRA的描述，多关节型似乎和我的发病也比较符合：没有高烧，多关节，有大关节表现，骨质易破坏，等。我的类风湿因子检查，发病开始就是阳性，但是经过免疫抑制治疗可以转阴，而下次发病，仍然可以出现阳性，然后也可以转阴。其余查过的有抗核抗体，阴性的。CCP和HLA--DR4这两个指标从来没有查过，从骨质破坏看，CCP似乎靠得住是阳性。

. y7 g  y8 A% O5 |- R$ p/ k. L这些年的治疗经验，免疫抑制剂对我的疗效比较好，雷公藤多甙（早期使用好，后来就不好了）、爱若华这样的药物，单药使用就可以控制疾病。但是，不能够停药，一旦停药就会复发。现在我考虑，我的类风湿疾病，是不是与B细胞的功能有关系呢，有时候自己琢磨，是不是B细胞的免疫记忆，记住了对II型胶原的抗原反应呢。对我有效的治疗药物，都是对B细胞抑制作用明显的药物。因为疾病控制得比较好，也没有想过做其它的治疗，但是有些担心长期药物控制的药物副作用问题。现在你的看法，让我对肿瘤坏死因子拮抗剂有了希望。
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在关节大面积破坏前的治疗，的确是很不正规的。现在的现实是，即便是正规的治疗，类风湿本身的复杂性表现，也会使治疗效果表现很不同的，非常同意你对专科治疗的认可。无论怎么样，专科医生，就是比我们患者自己知道的多对多！

mmli168

真是个了不起的妈妈啊

victorljf

我要好好研究一下,我女儿看似是JRA少关节型[tianshi]
附上她第一次做的实验室数据.

victorljf

我把之前发过的信息在这里再次发一遍,多征求康友的意见:
1,我女儿如果在不痛的情况下，还是非常活泼好动的，以至于我一直阻挡她不要运动过剩，影响关节。对于这种病控制运动量有根据或者有依据吗，健康宝宝？
5 L" C3 T1 A2 u' L2 ^抽取关节液做进一步检查看样子还是有必要的，不过想必女儿又要受苦一次了。
昨天下午去取了化验报告，具体结果为：1类风湿因子20（之前一次是2.7，升高了是不是意味着不好？），参考值为0.0-35.0 IU/ml；2、抗链“O”25，参考值为0-200 IU/ml；3、超敏C反应蛋白CRP1，参考值0.0-8.00 mg/L；4、血沉ESR24，参考值0-20.00mm/h（偏高了，不知道和女儿感冒流鼻涕有关）5、血细胞报告白细胞总数13.30（偏高了）参考值4.00-10.00；中性粒细胞总数9.62（偏高了）参考值1.80-6.40；红细胞比积0.34（偏低）参考值0.37-0.43；血小板计数378（偏高了）参考值100-300
2,到上海光华医院看的陈丽华主任。陈主任看的倒是挺仔细，查看了一下化验单、X片、磁共振等，还询问了我女儿哪些部位、哪些关节疼；做了不少脚部和腿部的运动。
我女儿一直是固定在左膝盖部位，其他类如风湿的症状（晨僵等）都没有；陈主任她不大认可是类风湿，现在是要求在骶髂部位照一张CT，然后在化验一个HLA-B27指标，也就是说她想排除一下是不是强直。
+ T) D, q" G5 J9 C; N2 K  j* X' D; w因为光华医院是2甲，没有设备能检测，所以我准备在苏州做好后过了春节再去上海看一下。还有陈主任建议在没有确诊以前，把MTX停掉（目前女儿每周二固定吃两粒），只是服用“扶他林”就可。各位康友怎么看？
9 _) F5 z* D9 g. O" R3 K1 g3,请教各位康友：确诊RA或者AS到底需要做哪些实验室化验，需要哪些数据才能断定病症？
0 i- Y( P2 I4 g; B1 S我带我女儿（5周岁）在苏州所有三甲医院，包括上海都去检查过，化验了一堆指标，但感觉医生总是不能很肯定是什么病症。觉得可能有两、三个病症方向，但是不能确定，然后通过做化验啊、拍片啊什么的来排除是不是医生所认为的那个病。最近一次是上海光华医院，医生要求我化验HLA-B27和做骶髂部位CT来排除是不是强直（AS），但我女儿之前有做过是阴性的，有康友说该指标类似血型一样不会发生变化的，所以有没有必要再做啊?[sikao]
4,像我女儿这种状况,有没有必要进行关节液检查,关节液检查对确诊病情有多大的意义呢?
& S; L4 W# A2 ]. f' X% R
/ }& H) O4 l  x) R一大堆,康友可要花些时间阅读了,呵呵.谢谢!

我是小菲

接上：
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对孩子的护理，还有一点我感觉很重要的，不管是急性期还是缓解期，就是该怎么要求孩子。孩子生病自然得到的呵护多一些，孩子身体不舒服，也会烦躁发脾气，有时候甚至恣意任性地发泄自己的情绪，不顾及别人的感受。其实成人也会这样。孩子处在成长期，心理上也是在不断地调整、变化，我认为如果因为孩子病了太过宠着，随意让他发脾气，什么要求都要得到满足，对孩子是不好的。病痛严重时说些不合情理的话或做些有些过了的事，这可以理解，不必太苛求一个小孩子这时候还要十分懂事；但是父母可以找适当的时机把道理讲给孩子听，不能任何时间都惯着他，如果这样没病的孩子长大也不好，何况一个病孩，如果他只会靠无端发火排遣自己的不良情绪，那其实对孩子自己是最不好的。慢慢教会孩子正确的看待自己的病痛（不要担心，随着孩子年龄的增长你真的会看到孩子的进步），帮他找到有效的良性的排解方式，这对孩子的成长是有益的；或许因为生病，孩子会比同龄人更懂事，既然有了这样的经历，就让他成为孩子成长期一个锻炼，以后遇事孩子会更镇定、坚强。我在儿童医院看过患红斑狼苍一路走来的大孩子，三个字：非常棒！也曾见到有个大夫说一个孩子，“得让你家大人管管你了，别病治好了，人完了！”大夫是局外人，说的这个话很客观，孩子在你这里可以得到无限宠爱，但是他和别人处事不明事理，不管现在与同学相处还是将来进入社会，都是个问题，这个问题终结到最后带来的烦恼，还是给孩子自己的。孩子懂事了，在护理他时，他的表现会带给父母积极的影响，父母也不至于总是发愁、、叹气甚至掉眼泪。孩子给我们一个笑脸，我们才能回他一个笑脸。我们不可能在孩子一生中的每一天都陪伴着他，教他学会有病还可以有质量地生活和生存的本领，这挺重要。

# m& h; W) D+ u, G4 E0 @这次儿子出院，我告诉他，哪天你体力恢复可以出去了，妈妈要重重奖励你，满足你一个心愿。孩子这次生病表现得非常好，发烧40°时还能说，吃饭、不停地喝水，接过递来的热毛巾自己擦身。大人不一定能做到，孩子真坚强！这一幕在我记忆中会永远留存下来。孩子回答我：“不要了，你在医院里已经奖励我了。”以前缓解时我总训斥孩子有病还这么不懂事那么不懂事，以后这样的话如果到嘴边我要使劲咽回去，孩子生一次病，就长大一些。写这些字时，我都想把孩子拥在怀里好好地抱一下。