蓝井的电子病历

hotweather

纷乐我也在吃,已经吃了三周了,但还没有起作用。纷乐等都是慢作用免疫抑制剂，三个月后才会起作用呢！别着急。

蓝井

这几天晨僵还是有，握不紧，特别是左手中指，也是它老有强直，“扳响指”。
; z, b' R% r) I2 v" {* A+ |: e膝盖上方起蹲时很酸，胳膊抬起痛。不太抱得动孩子。最可怕的是右手大拇指指腹凹进去了一块！我好怕好怕，难道这是变形的第一步？我要再去别家医院看，下次去上海光华医院，我要制止变形！[ku]

5 m% S+ {" h: q3 h3 ^( T$ i刚才和父母通了电话，告诉了他们我得了类风关，开始我没有直接说，因为他们知道我有“月子病”，我只是顺着话就让他们以中医的观点来说说风湿性关节炎和类风关的区别，没想到竟然和我在网上理解的比较科学的一样，很通俗地先说，风湿性是固定的地方，类风是全身各大关节游走，血液上的毛病，血沉不好，治法不一样。这真让我对他们对中医有所改观，我以前很偏执地认为中医很不科学的，风湿性和类风湿都不区分的。我爸没听清我说的医生诊断，还以为“内风湿”，说还好，如果得了类风湿就麻烦大了，我很小心地纠正了他，“我得的就是类风湿”，真的不知道说出来到底是对是错。我不想让身边的人担心我或者觉得我成了个麻烦！
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: B, b' @6 N' k6 ~2 \1 Y2 m后来很明显感觉到父母的声音有些变[tianshi] ，我真的本来很犹豫要不要告诉的[sikao] 。只是这次我妈主动打电话来说到我月子病的事了，我才说的。我妈下次来给我带中药，和西药一起吃。
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我总在说我在吃的药是全世界通用的，所有医生都是这么治的。但他们还是强调最好中医治疗，说西药消炎药等对肝肾对胃特别不好，怎么怎么地，不治根。但他们拗不过我的，我最多中西药一起吃，过些天吃两副中药我先试试。

子霞

西药控制，中药调养。

蓝井

昨天去上海光华类风关专科医院了。医生让我抽血查血沉和血常规，没想到才吃了三星期药，血沉已经从84降到39了。真是有些意外。血常规显示白细胞有些项目在指标范围以下。说是有些贫血。

& |; P- m' y7 h$ E& w" l/ M医生让把纷乐，帕夫林停掉，换成爱若华。  说纷乐副作用大，帕夫林对病情效果不大。

让他看了我微小变形的手指和凹陷了的指腹，说那不是变形，是肌肉萎缩，还没查肌肉萎缩可不可怕。说晨僵要二三个月才会慢慢消失，现在有晨僵正常。

3 q* C+ i$ }* ~) a; j我问可以吃柳氮吧。说柳氮我现在没必要吃，我问原因，先是说柳氮+MTX一起会相互起作用，什么的，后来又说那药疗效慢。我也搞不清了。反正先试试爱若华吧。不过好贵啊，16片一盒，123元。还有一瓶光华医院自制的中成药（液状）才15元。

现在的用药如下：
7 v$ Q( ?1 j$ r8 S每周：甲氨喋呤4片。每天：爱若华一片，尼美舒利二片，叶酸一片，乐力钙一片，葡萄糖酸钙锌口服液二支。中成药每天喝一点点。

我还是换药了，呵呵。。。。病急乱投医啊。是想碰到个最有效的方子。
3 C2 }( \2 v) H从确诊4月1日，到昨天4月15日，短短半个月，我已经把上海比较知名的：第六人民医院，仁济医院，光华医院跑遍了。

蓝井

光华医院我主动问医生是不是有类克临床试验，医生打电话问了，说是上个月刚结束，真是运气不好。否则可以免费试试类克。

& A: f$ h" @6 C4 z自从把止痛药从西乐葆一片/天换成尼美舒利二片/天，疼痛感减轻多了。晨僵还有但不严重，只有左手中指弯下去了就上不来。膝盖还是酸。

昨天开始吃爱若华，不知道能坚持多久，这药也太贵了吧，哪儿有便宜的卖？

% H' c; u8 l) n- H; y8 {医生让把帕夫林和纷乐都停了，现在只吃以下：

每周MTX 四片，每天爱若华一片，每天尼美舒利二片，叶酸一片。想起来就吃钙片，钙锌口服液一支。
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( S. B. L+ K8 P) `3 a对于血沉突降84至39，还是有些难以置信，觉得是这二家医院查得操作手法不同所致。

想想

蓝井，我一直相信中医的。可我不相信的是中医大夫。现在好的中医大夫少之甚少。
呵呵，孩子放暑假了，我想回南京找好的中医大夫。
9 ?1 E9 E$ p# _0 `2 E! @$ a1 H蓝井，让我们一起加油。

落雪的圣诞节

我也在吃爱若华，北京这边能便宜点，106一盒，是10mgx16片包装的

蓝井

好久没来了。。把一盒爱若华吃完后，又去第六人民医院开了柳氮和帕夫林了。。为啥，爱若华太贵呗。唉。

从五月中到现在，吃的MTX+柳氮一天四片+帕夫林四片（偶尔会忘）+尼美舒利一片。

6。14因为和老公去杭州玩，一天没吃药，
昨天6。17一天没吃止痛药，于是昨晚不行啦，半夜痛醒啦。半夜三点吃一片尼美舒利。

发现可能是柳氮对我效果不怎样，而且这种磺胺类药过敏，早上起床眼睛肿，又打算换成爱若华啦，呵呵。

明天在可乐加水这里买爱若华和美洛昔康，打算把柳氮停住，（有人需要柳氮我可以转让，还有四五盒）
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, x9 P' R/ R8 I4 |" z自行换药如下：MTX+爱若华一片+莫比可一片。

欣欣

蓝井，我们可是同年的哦，我就没有你幸运了，现在右手两个手指变形，双手手腕都有点变形，脚底板痛，嗨！真是痛苦啊！我很瘦并且肠胃不好吃西药反应很大，所以在中医治疗，吃中药呢！你的爸爸是中医，要中西结合，治疗起来会标本兼顾啊！希望你越来越好！加油！[ganbei]

蓝井

欣欣，我也很瘦啊，70斤而已，而且肠胃不好，但我觉得吃中药对肠胃也并不好啊，我一吃就想吐。而且容易拉肚子，吃西药反倒付作用没有那么大。
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大家，恭喜我吧，经过不间断的吃药治疗，我已经和平常人没什么两样了。除了攥紧两只手时，手指关节会有少许疼痛，及手腕不能太用力外，基本没有什么异常了。
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8月6日复查了一次，正常的有：
血沉降到27   （参考值0--32）
) i. h8 S; l0 q; v' s6 R4 W7 d* aC反应蛋白 5  （参考值0--8）

( B) x8 n/ `/ q5 z( x7 U6 W还不正常的有：
类风湿因子   102 （参考值0--10）
电泳白蛋白    48.1（参考值55--65.6)
9 h$ V- T; J4 ~/ J3 }: _α2球蛋白      9.5 （参考值5.3--9.2）
) i5 }6 ]6 u7 H5 m9 P$ eγ球蛋白      27.3 （参考值12.7--24.6)
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抗核抗体的结果还没有出来，其它都正常。真的很开心。没想到控制得这么好。

/ }! Y1 S7 h- e# N0 L我现在的用药如下：每周MTX 四片，每天来氟米特一片，美洛昔康一片。

衷心希望其他患友也尽快控制下来。