正视病情，却无路可走！没有了信心……

冰点111 · 发表于 2009-7-18 14:01:12

我也想了，就在当地的三甲看，开的药都差不多，就在当地能随时监测各项反映和病情的发展控制

冰点111 · 发表于 2009-7-18 14:03:32

9# 百合飘香
可能是我操作有误，不好意思啊

jiankang · 发表于 2009-7-18 14:46:11

真的病已经在身，就既来之，则安之吧。
具体用药要根据自己的病情来定，专家让你用甲胺碟呤+激素+美洛昔康，我认为你目前病情可能还在活动期，如果可行的话，就加用论坛里大家都在用的来氟米特我觉得效果会更好些。因为我们都是这样用的，而且副作用相对比较小，你看着办吧，只是给你一个建议而已。

迷你宝马车 · 发表于 2009-7-18 16:01:53

我就用爱若华的，效果很好，现在每天一片，有时候忘记吃，还隔天一片的。和正常人一样。

smileli · 发表于 2009-7-18 17:01:20

我去北京301找张江林看的，他给我开的方是：
甲胺碟呤 3片/次，一次/周
强的松    0.5片/次，一次/8小时
帕夫林    2片/次，三次/天
爱若华    1片/次，一次/天
有病友说强的松这样吃不科学，我问过有些医生，他们也说这样不好。但权威专家开的方又能不信吗？我是不是有点太相信这种所谓的“权威”了？

散木 · 发表于 2009-7-18 17:10:51

激素是使用，与剂量、时间都有关系，剂量小，时间短，就可以少考虑副作用，而主要考虑疗效，一天2次或者三次服用，都是可以的；剂量大、时间长，就需要考虑副作用，早上服用，是最好的减少副作用的一种做法。药物的使用，不像我们认为的那么简单，所以治病要找医生。

冰点111 · 发表于 2009-7-18 18:08:04

13#[/url] jiankang
我有点不清楚来氟米特这种药起的是什么作用？可以直接加在开的处方上吗？

还是去了甲胺，再加上来氟米特？

冰点111 · 发表于 2009-7-18 18:09:46

16#[/url] 散木
散木说的对，唐也说了，激素吃的越早越好，最好在早上7点以前吃，这样大剂量的副作用就小点

ava · 发表于 2009-7-18 19:56:09

终于去找专家看了，首先自己不要放弃自己，要相信这是一个好的开始。

冰点111 · 发表于 2009-7-18 20:19:03

但愿吧[wen]希望不要出现其他的……

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