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楼主: fridays

Fridays的治病过程及体会:(很详细的啊……)

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发表于 2006-3-19 15:48:05 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我觉得你很坚强,也很上进,就在这样的病痛折磨情况下还是这么的爽朗。说起来我是阿姨辈的了,我原本是干妇产科工作的,后来也是因为类风湿原因我改行了,因为我的手不能总泡在酒精的桶里来进行消毒,所以我不得不离开了我心爱的岗位改行做了党办工作。但是身体依旧是不好,我发病时类风湿因子高达三千多,我发过贴子的,大家都很震惊,因为太高了,连医生都说我抗病的能力太强了,也太能忍了,其实我也真是疼 的连穿衣服,吃饭拿筷子都不行了,还是丈夫和儿子逼着我去查的(当时儿子也在外地上研究生,回来休假时)结果出来可想而知了,我现在很听话,是我们的主任给我在系统治疗,目前我用的药有:爱若华每天一片(吃了半年的二片),甲氨喋呤每周四片,然后每天还用叶酸一片(吃甲氨喋呤当天不吃),这药是综合甲的副作用的,我觉得你好像说的药里没有吃这种药,我们风湿免疫科主任说应该吃的,可以减轻一些药物副作用的。我目前的症状依旧是晨僵,手胀,但是持续的时间比原来缩短了,到了下午手基本上可以干任何活,但是握拳时还是感觉胀胀的,疼痛好多了,还有在吃药时一定要随时检查血像及生化(肝功、肾功),因为我们类风湿所用的药对这些脏器是有一定伤害的,而且对血像影响还是挺大的,我没吃这些药时我的白血球是8600,而现在只剩下4000了,而我们主任说还在正常范围内(正常值3000以上),还继续吃药,我现在下定决心了,就按正规的治疗吧,不要听信一些广告宣传的误导,类风湿要彻底除根还是有一定时间的,目前所有的药也只能控制症状不在加重,使生活质量进一步提高,但是相信医学发展,今后会攻克这顽症的。我也写了这么多,不知对你是否有帮助,祝你顺利完成学业,并找到一位终身可以相托的伴侣,好人一生平安。
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发表于 2006-3-21 11:33:13 | 显示全部楼层
fridays:
你好,咱俩的情况差不多,我现在生活很幸福,我相信你也一定会幸福的.俗话说:病都是三分治,七分养,所以保养是关键,工作不要太累,能找人帮忙的就找人帮忙,我知道你是一个坚强的女孩子,但是身体最重要,工作时多做一些脑力工作,少做一些体力工作,生活上的家务活能让别人做的就让别人做,不要太逞强.其次是注意保暖.
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发表于 2006-3-22 12:38:36 | 显示全部楼层
我在98年得上这个病的,那时的我正要上高三,家人对这个病也不了解,我当时就是全力备战高考,也忽视了,后来手疼慢慢发展到腿痛,才认识到这么厉害.妈妈又听别人说什么偏方能治百病,就到处打听,一些骗子光知道挣钱就给你开很贵的药(济南华夏医院就是一个大骗子),耽误了病情,慢慢各个关节都被侵蚀了.家人才慌了神,这时候才去省里的大医院治疗,好转了很多,甚至在大学期间坚持下来了.偶尔有些疼痛,但能坚持.我是一个要强的人,到了大四非想考研,和她们一样的拼命,又反复了,这时候我上下楼梯都困难,蹲下更成了奢望(已经三年蹲不下了).但是是参加了北京一所高校的复试,由于身体原因比拒绝了.后来又找工作,那段日子真的很难,由于腿不好,我怕用人单位看出来,就匆匆的和一所中学签了约(他只看我成绩好了,也没要求试讲).后来又去了省的大医院,还是那位大夫说得住院了,可家里没钱,就有把治疗的事放下了.来到单位,同事都问我的腿怎么回事,就欺骗说是撞的.领导是不会照顾你的,因为你是新老师,所以课格外的多,我的左腿累的已经只能活动30度了,并且弯曲了直 不起来.现在还在坚持.除了常规药物以外,还在喝中药,病情基本控制了,不那么疼了,但是关节功能恢复起来挺慢的,我有信心,象正常人一样.尽管已经24了,还让父母照顾了,心里挺内疚的......期待成功!
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发表于 2006-3-22 22:18:06 | 显示全部楼层

坚持就是胜利!!!

来论坛的有很多年轻的女孩,除了一般人的学业、工作压力,更有关于健康的心理负担。
    而只要我们坚持,保持乐观心态,没有什么战胜不了的。
   
   前天看病时碰到一个老婆婆,快60岁了,精神状态很好。在看病的等候时间,她不停的讲得病后与家人开的关于病情的玩笑,她认为没啥大不了的,不过如此。她得病两年了,最严重的时候站不起来,不能用筷子吃饭。治疗以中医为主,连续两年每天熬中药。笑称熬药有丰富经验,可以开一家这样的店面度晚年。
  呵呵。
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发表于 2006-3-23 09:48:50 | 显示全部楼层
听说有类风湿的还不能报考大学呢,听说而已
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发表于 2006-3-23 15:57:35 | 显示全部楼层
回CHX8491:
    你的坚强让我感动,现在控制住了就是好事情,希望你多多保重,前方的路还很长,虽然很艰难,但是希望我们都能开开心心的度过
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 楼主| 发表于 2006-3-23 16:43:50 | 显示全部楼层
得到这么多人的关心,
我真是非常感动!

真诚得谢谢你们,jiankong、晓寒、蔚蓝,
在生活中,我的朋友和同学们知道我的病情的人都很照顾我

我很感恩的,不再抱怨什么,只想也尽自己的努力为家人、朋友、社会出一份力!
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发表于 2006-3-24 11:32:02 | 显示全部楼层
有颗感恩的心,你一定会健康起来的!
让我们为这位热情开朗、积极向上的女孩祝福吧!
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发表于 2006-3-24 15:49:09 | 显示全部楼层
fridays:
    很欣赏你的乐观和坚强,你将来的天空一定很美丽。我妈妈也是类风湿,十多年了,看了你们的帖子我在给我妈吃药。
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发表于 2006-3-24 19:27:23 | 显示全部楼层
fridays:
你好,我和你的病情差不多,年龄也相仿,我一开始吃的是西药,现在在吃中药一年多了,汤药和新黄片、龙血竭胶囊,效果不错,现在状况还算稳定,就是双腕关节间隙狭窄,活动尚可
我已经结婚了,老公是我同学,他并不介意我的病,我们很幸福,现在我的目标就是进一步稳定病情,准备生个宝宝
我在学校工作,工作环境尚可,不算很累
我一直坚信,上天是公平的,每个人都会有磨难,自然也肯定有平安
我相信,你一定会有一个幸福美满的家庭
如果可以的话,我们可以进一步聊聊,我的QQ是6602221,我是江苏南通的
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