讨论：什么是正规治疗

大人物

经过一段时间的治疗，不是止疼药的作用感觉舒服些就可说接受正规了吧。
1993124huan 发表于 2009-10-16 13:32

这种用事后结果来衡量的做法，完全不具有现实意义和可行性。

对事不对人哈。

大人物

回复大人物：

虽然你说自己不是悲观主义者，可是我从你的文字中，实在感觉出悲观的意味的——也许，悲观在你心中实际的含义是“现实”。这也是我们类风湿患者一种普遍的心理特点，可能你的看法更深刻，理解面更广 ...
散木 发表于 2009-10-19 12:43

1. 悲观也好，现实也好，日子都得过：）呵呵。乐观的人有可能死的更惨。有个经历过二战在敌方牢狱中住过多年的牛人，当记者问他何以能在敌方狱中坚持那么多年而生存下来，他一定是个乐观主义者吧，他说：乐观主义者早就死了，乐观主义者总说我们马上就要被解救了，结果第一年过去了没有被解救，他们又说我们新一年一定会被解救，结果又一年过去了还是没有被解救，如此几次下来，乐观主义者都接受不了打击而死去了，倒是不太乐观的坚持了下来。。。。乐观跟自信一样，我一点也不喜欢盲目乐观和盲目自信的人。。。当然同样不喜欢不可救药的悲观和自卑的人。

2. 免疫抑制剂的组合当然有很多种，但是如果有一种是主打，那么组合就会少很多，比如，目前世界上治疗RA首选的药物是mtx，对于初得RA的人，若经评价可用mtx治疗，则可联合用药的组合就会少很多了，就我所知，免疫抑制剂一般能到三种联用就够多了吧，要是两种联用，除却其中一种已定为mtx，那么组合数屈指可数了。若不用mtx作主打，用来氟米特作主打也行，组合数也基本同样多。套句bbs-ikang同志的话，免疫抑制剂也分三六九等，呵呵，不太可能以柳氮磺吡啶为主打，然后以其他药物与之组合吧：），当然还有mtx与来氟米特的组合等。总组合数的确很多，但是对于多数可用mtx的人来说，组合数并没有想象的那么多。出于治疗自己的病的目的，如果患者用mtx有效，那么他就很幸福了，可联用的药物组合，也就更容易选择、明确了。若出于研究的目的，当然花样变化还是非常多地。

3. 你的“我认为合格的专科医生，要比绝大部分病人，都要处理得好”我严重同意，如果我有误导别人的嫌疑，我要澄清，我绝对没有“就那么几种药不用看医生自己用就行”的意思，医生毕竟是专业的，就算他们在针对RA的药物方面的知识和患者一样多，但他们还具有基础的、全面的、综合的知识，而这些知识绝对至关重要，比如他能通过一些检查了解药物对具体患者的效果、毒副作用、对毒副作用的应对、诊断并发症等等，而只知道一些药物组合的患者很可能因缺乏综合全面的知识，自作主张地用药而承担严重后果。

4. 记得小时候看书，有说中医不传之秘在于量：），有的名方，人家就敢把方子公开出来但不写量，所以同行看了方子也白看，无法效仿，其意在说明相对、绝对的量有多重要吧。。至于免疫抑制剂等的用量问题，我想若有一定之规，这个规就是在常规范围内，具体到个人用多少，和病情严重程度、对药物的耐受性及患者其他方面的状况等等有关，这需要医生和患者的共同探索，可根据疗效和其他情况进行调整。这事绝不单纯取决于医生，因为医生只能根据患者的检验指标和患者的感受来判断，而有时指标完全正常，但患者依然感觉不好。不过有时患者本身不能客观地描述自己的情况，比如胡乱制造因果关系等等，所以患者在这方面也要理性，提高自身素质：），呵呵，对于一些人来说，这也非一朝一夕之功。

5. 这病，患者的自我教育非常重要。得了这病不要被动地医生让干什么就干什么（不太可能运气那么好遇到神医吧），自己了解些知识，起码可以和医生商讨，或者知其然知其所以然，也便于用药后知道在多长时间内效果不彰或有什么不良反应等需要对药物进行调整，至少至少也有助于识别“包治”的骗子吧。在国内现有的医疗环境下，把自己完全交给谁能放心呢？到国外我也不放心啊。呵呵。

散木在RA方面是高手，我说过，自己只是入门级，知道的只是一些常识，外加一些臆想。我写这些不是和散木有分歧而争论，只是想到哪写到哪，事实上，我的话绝大部分都不是对散木说的，因为我从不寄希望于（也没能力）对散木这类高手有影响。我的最大心愿是能给初犯者（犯病哈）以一定提醒，就是要自我教育，配合医生的治疗，提高自己的科学文化素质，嘿嘿。因为我们这些患病时间长的人，在医疗条件和水平都不发达、信息极度闭塞（我小时候，父亲去书店问有没有类风湿的书，结果店员给拿来一本《雷锋诗》的书）的年代走了很多弯路，代价是惨重地，有些事情是不可逆地，到了各方面条件都这么好的时代，我相信控制不好的人中，有相当一部分是该怨自己的。

聪明人从别人的失败中取得教训；
普通人从自己的失败中取得教训；
蠢人从哪里都不能取得教训。

普通人是多数。我写的这些很可能没有任何意义。人都要自己走弯路，然后再后悔、总结，这是不变的人性。
可是，RA会给你这个时间吗？等到自己走完弯路，又要付出多少代价？

我的知识需要更新，说的也不一定对，看了千万别完全相信。

好好先生

10# 予羽于飞        您所说的“怎么理解好好先生的规范化治疗呢？无害的彻底治愈才叫规范化治疗吗？我认为那种治疗可能永远不会到来。”这是一种肆意曲解的诡辩。不值一驳。        除了您引用了一段散木的观点外，我注意到您在结尾对规范化作出了自己的描述：“从结果来回答散木姐的问题还好些，黑猫白猫，抓住老鼠的就是好猫，把疾病的及其连带伤害降低到最小的治疗就是有效的正规治疗。依靠信仰、强大的心理能量带癌生存，也是一种正规治疗，呵呵。 ”        对前一句话，我同意大人物的看法：“这种用事后结果来衡量的做法，完全不具有现实意义和可行性。”        对后一句话“依靠信仰、强大的心理能量带癌生存，也是一种正规治疗”，我怎么也看不懂，简言之“生存是一种治疗”吗？莫名其妙。       如果您希望就这一话题继续和我讨论下去，我对您有两点忠告：一是您要认真阅读我的观点，我要讲的话已经明白无误地写在那里了，请您不要再肆意曲解。这种肆意曲解如果是无意的，那是不礼貌的；如果是有意的，那是不道德的。二是您要把您讲的话讲得清楚一点，讲得明白一点，像“生存是一种治疗”这种文法不通、不知所云的话，是无法进行正常讨论的。       祝您早日康复！

散木

先说句自鸣得意的话，大人物和好好先生果然个个不凡，抛砖引玉，终于把他们引出来了——他们对类风湿的认识、治疗，真的是高手啊。

羽飞是我佩服的另一个高手，虽然她往往惜字，她的心理学专业背景，她对风湿病学的研读，都让我佩服——我到现在，也没有读完过《中华风湿病学》呢。她是我们这里不可多得的人才，我是认为，类风湿的治疗、康复，必须要有心理学的介入。类风湿患者最后需要面对的，不是治疗问题，而是生活问题。


就事论事，我们一直都是这样滴，所以，我一直认为这个论坛是真实的、和谐的氛围。

散木

回复9楼好好先生：

( ⊙ o ⊙ )是的，俺上次忘了说了，除了对于“病因在类风湿治疗中的作用”这样的看法，俺差不多同意你其它的观点。

只是，我觉得你和其他对类风湿认识比较深入的朋友，对于“科学认识"、”科学治疗“有些过于执着了。

羽飞说的“生存是一种治疗”，我没有找到原话，可是她的观点我认为是正确的，合乎文法的表达，是不是应该：生活方式——心理状态、行为方式，是一种治疗。尤其对类风湿、癌症这样的疾病。

我自己对于类风湿的正规治疗，没有那么多的学理方面的要求，这的确是我和你不同的认识。
我的看法只是：有病要到正规医院的专科治疗；我们在医院就诊时，要做正规的病人；我们对医疗实践中种种技术的现实、技术外的社会环境现实，要给予现实的认识。面对类风湿这样的疾病，我们不能把康复建立在消除疾病这样的狭窄基础上。

正确的生活方式，的确也是我认为的“规范性”治疗要求。

散木

回复12楼大人物

长篇大论，观点鲜明，实在符合你的气质。

好好先生说得对，只要俺不涉及的方面，都是赞同文字主人观点的。

我对免疫抑制剂的看法，是不存在“主打”的，虽然MTX是公认的治疗RA的金标准药物，而一些RA患者是不适合使用的，不是说副作用，而是药物作用而言。你是RA，我是RA，而实质上，你的RA和我的RA可能本来不是一回事，尽管在临床表现方面很相同或者相似。RA是一组疾病，在病因、治疗、预后方面，存在着异质性，这是我越来越赞同的一种观点。

你说的柳氮，其实在肠炎型类风湿治疗中，是一种主打药物。有一种类风湿，人们认为与肠炎有关系，也许，将来随着医学的发展，这样的类风湿及其它表现的类风湿，会从类风湿中划出去。

予羽于飞

13# haohaoxiansheng

唉，不小心得了不礼貌和不道德两顶帽子，还把我的话省略之后再找语法错误，我还是不说话了。

予羽于飞

14# 散木

呵呵，谢谢散木姐的谬赞。

非常同意您的这句话“类风湿患者最后需要面对的，不是治疗问题，而是生活问题。”
RA病因不仅是医学上的，治疗也就不仅是医学上的。RA患者首先是一个人然后才是个病人，治病只是生活问题中的一部分。

春夏秋冬

高手过招，我等只有观战叫好的份了。

大人物

回复12楼大人物

长篇大论，观点鲜明，实在符合你的气质。

好好先生说得对，只要俺不涉及的方面，都是赞同文字主人观点的。

我对免疫抑制剂的看法，是不存在“主打”的，虽然MTX是公认的治疗RA的金标准药物， ...
散木 发表于 2009-10-20 11:26

RA患者之间的类型互不相同，不是谁用mtx治疗都有效，我在前面的讨论中没有反对这些观点。

在我看来，我所讨论的角度更像患者，而且是多数普通患者，而散木更像研究人员，面面俱到，绝不放过放弃任何一位患者，其实散木所言百余种组合，对于多数患者而言可选择的远不会有那么多。

早上看到可乐转的一篇东西，挑点内容作为佐证（《类风湿关节炎诊疗指南》-官方制定，康友必读：http://www.ikang.org/viewthread.php?tid=17475&highlight=）：

“类风湿关节炎患者一经诊断即开始DMARDs治疗。推荐首选常用的如甲氨蝶呤（MTX）、柳氮磺吡啶、羟氯喹。视病情可单用也可采用两种或两种以上的DMARDs联合治疗。一般对单用一种DMARDs疗效不好，或进展性、预后不良和难治性类风湿关节炎患者可采用机理不同的DMARDs联合治疗。联合用药时，其不良反应不一定比单一用药多。联合用药时，可适当减少其中每种药物的剂量，如MTX可选用7.5mg—25mg/周和柳氮磺吡啶1.0~3.0g/日。目前常用的联合方案有：① MTX+柳氮磺吡啶；② MTX+羟氯喹（或氯喹）；③ MTX+青霉胺；④ MTX+金诺芬；⑤ MTX+硫唑嘌呤；⑥柳氮磺吡啶+羟氯喹．国内还可采用MTX和植物药(如雷公藤、青藤碱和白芍总甙)联合治疗。如患者对MTX不能耐受，可改用来氟米特或其他DMARDs，难治性类风湿关节炎可用MTX+来氟米特或多种DMARDs联合治疗。”

文中列举的几种常用组合，不用mtx的好像只有一种。作为不是极为特殊的RA患者，我觉得没有理由不先以MTX或来氟米特作为主打，再联用一两样其它免疫抑制剂。

即使后来证明了以mtx或来氟米特为主打效果不好，那可能也是先用了mtx，然后被证明的。

有这么多常用选择，我实在想不出来什么人偏要挑冷门的组合试，就算要试，也先得试试常用的，发现不行再换吧。

我的看法比较狭隘，但认为至少适于多数初得人群的最初治疗。