用过益赛普的朋友，想知道各位血沉等化验指标在用过前后的数据

llqq

我是患病近30年的RA，不知天天天蓝资料中，有我这么长病龄的人的治疗数据吗？

天天天蓝

11# llqq

上海的RA中，六七十岁使用益赛普的人挺多，但是病程好像没有您这么长的。
因为我们主要是解答用户的问题，对他们的病程和病史没有完整的记录，所以还真找不出象您这样情况的患者资料。

象您这样年纪不大，病程30年的，应该是幼年发病的JIA吧？我们这里也有一些JIA用户使用益赛普后获得了明显的改善，但她们的病程也没有您这么长。

这是国外病人对益赛普国外同类药物enbrel的安全性和疗效的综合评分的网站：

http://www.askapatient.com/viewr ... 795&name=ENBREL

上面有一个和您的情况比较类似的患者，使用依那西普15年的体会：

I understand that Enbrel is not for everyone, but it has worked wonders for me. I understand the side effects, and I have minimal brusing/itching at injection site, I inject myself on thighs and back of arms.
Started taking Enbrel when it first came out in the early 90's and it was a Godsend! Before taking Enbrel I had very little energy and my fingers were starting to get deformed. I took everything that was available. After taking Enbrel I felt great immediately, less swelling & joint pain, more energy, and I do not have any disfiguration of fingers. Over the years I have developed female yeast infections and yeast in my digestive tract and mouth. I manage these by taking non-milk based acidophilas and staying away from yeast breads and eating very little bread & pasta prodcts. I also take arava along with the Enbrel and this controls my ra. I also take calcium & vitamin D as I am now of the age to get octeoarthritis. I was diagnosed when I was 12 with jra and am now 56 years and hold down a full time job and have lots of energy. I do like the 50mg autoinjector, very convenient.

天天天蓝

谢谢楼上的，回答够专业。
等忙完了手头上的工作，就去联系医生看看，还要住院，才能享受医保，有点麻烦。
llqq 发表于 2010-2-22 08:26

上海的患者还是比较幸运的，可以享受到住院医保。
虽然办理住院手续麻烦一些，但毕竟能够得到一些实惠。
我还接触过下岗工人享受住院医保，长期使用益赛普的呢。

放飞心灵

请问天天天蓝，大连的医保如果住院的话使用益赛普可以给报销吗？

llqq

谢谢天天天蓝的回复。
你给我的资料我仔细看了，他说他的手指基本没有变形，可能是他在患病初期就用这药了。可我的关节都变得没正形了，尤其是双手关节，只能用恐怖来形容了。还有，不明白为什么他说要远离牛奶和面包？是用益赛普的饮食禁忌吗？

天天天蓝

请问天天天蓝，大连的医保如果住院的话使用益赛普可以给报销吗？
放飞心灵 发表于 2010-2-23 13:02

很抱歉，据我所知，目前只有上海进入住院医保。这主要是归功于上海市政府对本地企业自主研发的创新药物的支持。
如果是在上海工作、读书的外地人，凡是享有上海医保待遇的人，也可以享受到益赛普的住院医保报销。

其他省区，虽然我们各地的工作人员也在努力做工作，但确实生物制剂对于当地医保部门来说是很大一笔负担，要想获得批准进入当地医保是极其困难的。

在我们的努力下，去年黑龙江地区进入了省级医保。

我们还会继续努力，今年内地有一个省份很有希望能进入当地的医保，但不是辽宁省。

天天天蓝

谢谢天天天蓝的回复。
你给我的资料我仔细看了，他说他的手指基本没有变形，可能是他在患病初期就用这药了。可我的关节都变得没正形了，尤其是双手关节，只能用恐怖来形容了。还有，不明白为什么他说要远离牛奶和面包？是用益赛普的饮食禁忌吗？
llqq 发表于 2010-2-23 13:44

她是12岁确诊的幼年型类风湿关节炎，大约在确诊30年后，开始使用生物制剂ENBREL(依那西普)。到她56时，她已经使用ENBREL(依那西普)15年了。

可能在国外确诊早，治疗比较规范，她使用生物制剂时，手指刚开始变形。在使用生物制剂后，手指关节就再也没有发生过破坏了。
你的手指关节如果已经发生严重的残损，益赛普是没法帮助恢复正常的结构和功能的。
但从你最近7年，血沉一直居高不下，手指关节破坏比较严重，说明你的炎症反应长期以来一直没有得到很好地控制。益赛普有可能帮助你尽快控制炎症，阻止关节破坏进一步进行。

这位患者是说她患了酵母菌感染，包括阴道，消化道和口腔。为了避免感染，她在饮食中远离酵母菌。例如，有的面包是酵母发酵的，有的牛奶是酵母发酵的。

lovelycaac

感谢天天天蓝的详细介绍，我是否可以了解一下使用益赛普的费用啊？据说开始治疗时需要每周注射两次，剂量不详，但在持续治疗的过程中，可逐步减小剂量或是注射次数，是否如此？如果是上海住院可享受医保的话，初期治疗每月的大概花费是多少呢？请指教！谢谢!

lovelycaac

另，弱弱的请教一下ACR20、ACR50和ACR70是什么东东啊？是指标吗？

天天天蓝

另，弱弱的请教一下ACR20、ACR50和ACR70是什么东东啊？是指标吗？
lovelycaac 发表于 2010-2-23 15:20

ACR20(ACR50/ACR70)：美国风湿病学会（ACR）制定用于评价RA疗效的临床体征和症状改善指数。
[size=133%][size=90%]file:///C:/DOCUME~1/yexh/LOCALS~1/Temp/msohtml1/01/clip_image001.gifACR20的定义：
患者关节肿胀及触痛的个数（28个）有20％的改善以及下列5项参数中至少3项有20%的改善：
1、患者对疼痛的自我评价（VAS）；
2、患者对目前疾病总体状况的自我评价（VAS）；
3、医生对患者疾病总体状况的评分（VAS）；
4、健康评估问卷（HAQ）；
5、急性期反应物（ESR、CRP）。

ACR 50、ACR70采用同样的标准分别定义为50%及70%的提高。