我儿子的幼年性类风湿关节炎（全身型）

温州小博

10# 大连小菲

康友初段，似乎没有短消息的权利。
并且连阅读短消息的时候都提示信息已满，请删掉多余的信息。
而事实上，我的收件箱就一条短消息，注册时候的那条系统消息已经删除了的。

bbs-ikang

其实没那么复杂的，典型的高热的 幼年性类风湿 。
看到他，仿佛就像看到当年的我自己，太一样了。
可是没有治疗好的经验，只有一大堆经验教训说说，不堪回首。

简单说下，初关节略疼高热，是的40度，或再高。但到16岁前关节没有变形。
初二三年，那时都是激素压，每次二三个月，中间缓解过3年，但随后频繁的复发，就是高热。
大人和孩子都没有好内疚的，孩子吗，就是爱玩，想和其他孩子样什么也作。只是不要一味的“熊”孩子，批评，沟通，让孩子明白这个病。
不知道你的孩子是不是每次从嗓子疼开始，和医生多方询问下是不是做“去病灶处理”。

bbs-ikang

如果你还有什么想说的，帖子，站内信都行，不管怎么，都希望帮到你。

温州小博

12# bbs-ikang

激素能压住也好，现在激素量用到了极限，并且持续20多天了。环孢素也用上了，也20来天了，怎么就还处于活动期？

环孢素也不行的话，还有什么办法？难道医学界就真的黔驴技穷了吗？

并且，我想了解一下BBS，你从什么时候开始得病的？现在还会复发吗？

warmstar

看到题目就让人心疼，现在看不了有关任何孩子受罪的帖子。

warmstar

看完了，很难过。愿小博早日好起来。家长应该给孩子更多的爱，因为他比别的孩子承受了更多的痛苦。相信一切都能过去，乐观面对吧。

温州小博

有几个问题，我一直在思考，我想跟您请教一下，说得不对的地方请包涵并指出：
1、总感觉这次炎症控制不理想，JRA怎么有这么顽固么？我看了一些资料，即便不用药，病程1～2个月后全身症状也会自然缓解的（但可能其他器脏受累）。您是儿科免疫学的全国知名专家，在您诊治的病案中，有如此类似这种用CSA也控制不住的么？他们后来是怎么处理的？
2、CSA属于强效免疫抑制剂，按照我的理解，它在JRA治疗中，和糖皮质激素一样也是属于三线药物，主要用于缓解全身症状，等待帕扶林和MTX等药物起效。如此，只需短期用药，但是为什么大家都认为CSA需要连续用药三个月甚至更长？
3、从小博的症状和病史看，JRA的病情会不会出现转变，而变成非JRA的疾病？我的意思是，会不会有恶化成其他疾病的可能？可能性有多大？

这是昨天写给赵教授的信，赵教授一直没有回复。按照我对他的认识和了解，这种邮件是不会回复的了。

有康友有这样的经历吗？能给我一些帮助吗？

健康宝宝

小朋友真是受苦了，让人心疼又心酸…
JRA依临床表现有三种类型，全身型的临床表现及预后也不完全相同，大约有一半的患者以全身表现为特征，这些患者的远期预后较好。
环孢素（CsA)是免疫抑制剂，属缓解病变抗风湿二线药物，一般4~8周起效，有报道表明，环孢素与MTX联合使用的疗效优于单一甲氨喋呤治疗。
JRA全身型患者起病急，反复发作是其主要特征，高热、寒战有时可持续数周或数月，可自行缓解。
男孩要留意强直性脊椎炎。

版主心晴宝宝也是JRA，参看一下她在一个JRA疑问的回复里说：“记得刚发病的一年内，医生也是不能确诊。当时发热皮疹，抗生素无效，只有激素最灵。大概这种情况持续了半年多，双手手腕出现晨僵，疼痛，然后确诊是变应性亚败血症。
由此治疗就是激素和阿司匹林，大概又是半年，复发，进了儿童附属医院，住院确诊为幼年类风关。
所以，这个病有点千人千样的感觉，找到适合的治疗方案有个过程。
。。。，我在想视角是不是该换换，何必在意疾病，我们应该在乎的是健康，眼睛里只有健康的孩子，如何让孩子维持健康。
由此，在积极求医问药的同时，中医上的一些固本的食疗理疗都该跟上咯。”

阿唐

可怜的孩子，年纪小小便要这么受罪。祝你孩子的早日康复。

我是小菲

孩子发烧是最耗费体能的，大人孩子都很痛苦。下午我想了想你儿子的情况，和我儿子02年春天第一次复发状况差不多，住院治疗时无法完全控制住发烧症状，办理了出院手续，因为我有当时孩子近一年的体温记录，直到冬天时孩子还一直会有发烧现象出现。虽然当时打听到一个大医院的中医汤药配合治疗，效果并不理想。症状好转和指标下降是在求医北京儿童医院专家后才出现的。如果你手头暂时没有合适的中医，你可以转投其它医院的其他专家治疗，或许会有转机，也不必把某个医院的某个专家的治疗当成唯一的救命稻草。

但是像我同你说过的，西医只能控制住表象，另一条路走起来更难更麻烦，但是走对了结果应该会好些。祝福我们的孩子吧~