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楼主: 秋语无声

[热点] 一个不成熟的想法

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发表于 2010-11-24 16:27:00 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
但是我支持楼主的想法哈。。。
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发表于 2010-11-24 16:42:32 | 显示全部楼层
10# 大人物
那就把RA的药全给他们吃,心、肝、肾五脏六肺全吃了[shuang] ,就有精力关心RAl了
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发表于 2010-11-24 21:26:11 | 显示全部楼层
就近的自助组织看似还比较可行,太大的,如果上面没人,不出点啥惊天动地的大事,引起上头的关注,很难的~
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发表于 2010-11-25 02:35:29 | 显示全部楼层
代沟~~~
我怎么觉得LZ想法太天真~~~~~
嘿嘿~~
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发表于 2010-11-25 09:48:21 | 显示全部楼层
能够引起社会的重视,那是最好不过了,但事实上他们是不敢重视。
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发表于 2010-11-25 10:02:51 | 显示全部楼层
光顾的发感慨。这周一去看病,被“调查”了一番。小实习大夫让我填写调查问卷,说是一项研究,调查类风湿病人的药费。问的挺细的。如果大家感兴趣,我可以向她要,或者问我的大夫,需要不需要扩大调查范围。如果有电子版的调查问卷,我们填了给他们,至少也是一种声音啊。弄出点动静来,总比闷着好。所以,楼主的想法的确应该赞许.
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发表于 2010-11-25 10:14:26 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2010-11-25 10:17 编辑

咦?楼主不是出去旅游没事的那位吗,看内容似乎有点重……哎,都怪我们坛里秋名太多了,搞的我有时糊里糊涂的。
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发表于 2010-11-25 10:23:57 | 显示全部楼层
咦?楼主不是出去旅游没事的那位吗,看内容似乎有点重……哎,都怪我们坛里秋名太多了,搞的我有时糊里糊涂的。
莲的心事 发表于 2010-11-25 10:14


秋雨还未滴落算不算之一啊,呵呵,对康友太不了解了您。。。[xiao]
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发表于 2010-11-25 10:56:17 | 显示全部楼层
人物统计……………………………………[can]————————————————————————
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发表于 2010-11-25 11:11:24 | 显示全部楼层
是的.我们虽然天南海北.可是现在有网络.通过网络看看大家能办点什么,因为这个病太痛苦了,

它不是一天一年的.是伴随人的一生,如果让敌人抓去,一枪打死我,我决不会当叛徒.如果用类风湿

折磨我,我就自杀.

看看有什么方案没,比如把变形的,瘫痪的病历做成视频发出来.........
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