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楼主: 小木屋

[青年18-29] 小木屋的电子病历

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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:17:16 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
  携药再次南下广州。本来身体感觉已无大碍,可几经奔波劳累后病情再次复发,这时对军医院是莫名的崇拜,于是就找到了广州军区总医院,医生开了MTX、叶酸、双藤筋骨片、美洛昔康、法莫替丁,吃了两个月效果也不是很好。
2 z; u2 J2 `4 W8 `  G  12月份又打道回府,经过长沙大姑子家时,说她家泡有一种专治风湿的药酒,看我痛成那样子要我试一下,小啐了几口,第二天真的浑身轻松了不少,于是带回去一些,后来她又专程请人给我拣了一副药材回家泡酒喝,可都没有第一次喝时那么灵验了。5 a$ w1 _0 L3 W( J3 ]
  又听说邻镇一药店有“类风湿胶囊”卖,很多人吃了,效果特好,老公于是大冬天顶着寒风买回来,是在我生日的前一天吃的,第二天人就舒服了很多,原来什么都吃不下,这时胃口也好了很多,心里非常高兴,还跟老妈讲,可能真的是命运捉弄人呢,也许从这一年开始要脱掉这霉运了,开始转折了!吃过一段时间后,整个人的感觉好了很多,手还可以织毛衣了,我就尝试着一顿一顿的不吃这药,却又让我疼得下不了地,后来才明白,这就是别人用非常便宜的激素改装而成的,都是从山东河南那些地方过来的。
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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:18:05 | 显示全部楼层
正规治疗& o* ]6 V+ z8 E
; y+ {2 f3 i9 f1 F+ z! n
  09年4月份,又到广州,又是一番周折,终于安定下来,也为此又加重了病情,痛的厉害的时候只能吃头痛粉解决,然后继续做事。这时双腕关节,双踝关节、双膝关节肿痛,全身乏力,畏冷,睡眠不好,每每睡到半夜胸口以上汗如米粒,衣服湿透。家人打电话来说中医院很好,有人在那里只需吃两味中药维持着,且控制得不错。6 F' G# G* v3 W* p( I# D
  4月24日,来到了传说中的广州中医药大学附属第一医院,人特别的多,挂了一位专家的号,似乎没有规定每天看多少病人,早上七点挂到号,下午三四点才轮到我,问诊的都是实习医生,真正跟专家说不上几句话,又做了一次检查,结果当然很糟糕:ASO:140(0~100)RF:52.2(0~20)CRP:29.2(0-8)ESR:64(0-20),血常规除了WBC、MID、GRAN、MID%、RBC、PCT几项在参考值内,其他各项都或高或低,医生开了正清风痛宁、MTX、帕夫林、草乌甲素片、尪痹片,半个月后疼痛症状稍有减轻,但由于服用正清风出现皮诊。不知是否出于谨慎,每次最多给开两周的药,还得补一个号。在中医附一,不知道是医院的规定还是那个医生个人的规矩,每开一个星期的药就得挂一个号,我看到有人开一个月的药就挂了四个号,我还发现,尪痹片似乎是他每人每方必开之药,但不是在医院药房拿药,而是到旁边的便民药房凭单购买,总感觉有些不大对劲。最后一次我不愿拿药跟他说钱不够时他说这药你不吃也没关系!一个月吃下去八九盒几百块钱,竟然是可有可无的药!  w; D$ d  \$ J4 v) _) w
  后来再去复诊过几次,帕夫林、昆仙胶囊、草乌甲素片、尪痹片继续吃,加了西乐葆,中草药,最后一次给我加了南蛇藤。在这里吃了两个多月的药,病情并没有很大改观,反而因服中草药吃不下饭使我变得骨瘦如柴,一度瘦到只有72斤,皮肤蜡黄,像个小老太婆似的。指关节疼痛、强直,肩关节疼痛,膝关节酸痛乏力,踝关节浮肿,胃胀,整个人精神萎靡……这是我当时服药后的情况,加上必须频繁地复诊,时间挪不出来,来回坐车也不方便,药费又贵(两周一千多),于是放弃再到这家医院治疗,准备破罐破摔,到附近原来看过病的镇医院走一步算一步。
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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:18:31 | 显示全部楼层
  09年7月,双脚肿得老大,疼痛更不用说,曾有一次因为女儿不小心碰到而大哭,至今老公都拿来取笑我,去医院看病时因比别人慢了几步公交车都不愿等我无情地绝尘而去,父亲来看过一次回家跟老妈说看不得我那个样子,老妈打电话来问到我脚肿的情况,吓得不得了,因为家里有种说法“男肿头、女肿脚”,意思是差不多要拜拜了。不管怎样,得先解决疼痛再说,医生开了一些强的松,布洛芬,解了一时之痛,但几天过后又恢复原样了,再去时遇到一位年轻的医生,她告诉我在她们那看没用,最好去专科医院,中山一院三院都可。回来便到网吧查找相关资料,于是找到了相对方便的中山三院,找到了颇受好评的我现在的医生。
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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:19:17 | 显示全部楼层
  还是抱着试试看的心理,09年8月11日,来到了中山三院,医生详细询问了情况,作了化验:RF:50.95(0~20),ESR:61(0~20),血常规还是一团糟,其他如尿常规、肝功能、补体均正常,在这里没查过抗O,后来曾跟医生提过,但他说我的病跟抗O无关。处方如下:MTX、叶酸、妥抒、强的松、布洛芬,而在这次服药期间,我没看用量,误将强的松每天两粒服成了每次两粒,每天3次,只知道每天饿得发慌,上顿等不到下顿,一天至少吃四顿,体重明显的增了上来,脸也很快变成了大饼脸,脸上的汗毛变得浓黑,好像长了大胡子,20天竟然胖了12斤!复诊时医生说没关系,或许发病初期激素吃得多反而对病情有帮助,再慢慢减下去就好。我也不管那么多,只要感觉好了就好。身体渐渐有了好转,医生开的药费用也能接受,于是安下心来在这里治疗,开始了每月一次的复诊,两至三个月做一次化验,指标越来越接近参考范围,2010年1月份时类风湿因子正常了,血沉也由最初的61,41,29直到现在的16,止痛药由布洛芬换成美诺芬再换成扶他林最后成功停用。
6 {, l2 d) U: `5 s  09年10月份由于吃了牛肉,面部出现皮疹,一圈一圈的,医生说似盘状红斑狼疮,化验结果ANA阳性1:1000颗粒,ds-DNA阴性,给我加上了纷乐,强的松又吃回了四粒,皮疹渐渐消褪,但头发开始大把大把脱落,过完年后才没再掉了。
. ]# t2 C1 [% _6 ^/ ~- c. _  过年时没管住自己的嘴又吃了牛肉,又诱发了面部皮疹,ANA阳性1:3200颗粒,这一次没有那么幸运,很久都没能好转,自此以后不敢再粘带牛肉味的任何东西。
4 f8 d! ^5 X3 I1 ^  3月底,停了妥抒,纷乐换成了赛能。6 p4 N7 K$ X$ Z
  7月份,双脚踝关节又开始疼痛,碍于行走,又吃了一段时间的扶他林;以前吃钙片是三天打鱼两天晒网,从这时开始坚持了下来;7月底,自己要求将赛能换回纷乐。
7 `" m7 Y2 Q' g  11月底,停了MTX。
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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:19:51 | 显示全部楼层
  目前用药:纷乐一天两次两粒,强的松一天一次两粒,阿法D3一天一次一粒,钙尔奇一天一次一粒。
6 E. `( ]! T: Y' y' E  近几个月感觉一直很好,自认为吃钙片有一定帮助,逐步减药中。11月初曾通宵达旦干了几天活,双腿也只是意思意思地痛了一天;一直用冷水用手洗衣服,双手也没再出现任何不适症状,正享受好了伤疤忘了疼的过程。
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发表于 2010-12-8 09:52:30 | 显示全部楼层
原来楼主也走了不少歪路,唉,我们何其想象。。。) S" Z8 i" E+ d4 Q1 k
不过,幸运的是我们已经认识到了,已经在正规治疗了,这比什么都好
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 楼主| 发表于 2010-12-8 11:29:31 | 显示全部楼层
对啊,希望后来者不要像我一样瞎跑乱撞,早日到正规医院进行规范治疗。
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 楼主| 发表于 2010-12-9 08:54:39 | 显示全部楼层
咦!宝宝帮我镶钻了,谢谢!
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 楼主| 发表于 2010-12-9 08:58:22 | 显示全部楼层
昨天买了两盒消胆胺回来,早就听说巨难吃,今早一试,果不其然,跟我很久以前吃过和一种胃药感觉很像,像胶水似的,不过我再加了一包奶茶下去,一点味都感觉不到了,真好喝!
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发表于 2010-12-9 09:14:30 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2010-12-9 09:16 编辑
: W- A; O$ T* x+ h0 q
8 m% a, f' U; d小木屋,我看好你哦!% X( K5 }+ w5 ~7 W! P
不以不痛喜,不以太痛悲。好好治疗,争取最佳——与你共勉![hua]2 W# }. `$ V8 [
- d: ]  K4 C; v% m% T6 s
建议:MTX观察着停,三个月时间,不行赶快吃回来。俺有前车之鉴(经验)哈哈
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