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楼主: 奕奕妈

[幼年JRA] 幼儿型奕奕妈孩子的电子病历

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发表于 2011-3-22 21:47:24 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 大人物 于 2011-3-25 13:59 编辑 + p2 e! A+ ]4 T$ c! V
在现有基础上有还有什么幸福生活可言,孩子生病了.她是我的一切.我的一切
+ o) t# R) `8 ^; [( F  H奕奕妈 发表于 2011-3-1 09:59

$ w; G2 X% Q$ Q. l$ K4 s+ Z3 g: t2 v4 T4 q. f. n
强烈建议你看一本书《五体不满足》作者 乙武洋匡
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发表于 2011-3-22 22:18:40 | 显示全部楼层
先申明我不是说你做的不对,但是我觉得你太过于消极,我明白孩子就是你的一切,但是作为一个中年人,一位妈妈,你的行为,你的心情,你的心态不是在给孩子压力吗?对于这个病也不利呀!你的心态不是在害孩子吗,希望你在孩子面前能控制住你的情绪,我觉得你只顾自己的感受!没有去想你孩子,家人的感受,希望你想想!
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发表于 2011-3-22 22:21:32 | 显示全部楼层
简单一句话:你!太!太!太自私!!!!!
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发表于 2011-3-22 22:24:13 | 显示全部楼层
我也有妈妈,我也刚当了妈妈,但是我觉得我绝不会是做你这种妈妈的!!
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发表于 2011-3-23 11:58:06 | 显示全部楼层
我觉得大人物说得很好,很中肯,奕奕妈怎么会觉得他没有同情心呢?起码类风湿是不死的癌症,如果真得了癌症呢?我哥的同学的妻子自然流产了七个,好不容易保胎生下了个聪明漂亮读书又好的女儿,14岁得了癌症
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发表于 2011-3-23 12:29:13 | 显示全部楼层
你女儿现在的身体怎么样了?
8 U% W8 }# {+ L. u( E
% A5 r! V% i. A她使用这么多药物,会影响她食欲的,也可能降低免疫力。这些,有可能使身体素质下降,容易感冒,感冒不容易好。随着疾病的控制,用药会减少,身体素质会好转。你需要注意复诊,在医生的指导下合理用药,控制疾病。很多事情,都有它自己的发展方向,我们左右不了的。你女儿合理的早期治疗,可以提高痊愈的机会,不要自己瞎担心,也害得孩子跟着紧张。
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 楼主| 发表于 2011-3-23 13:38:00 | 显示全部楼层
16# 散木 散木姐姐孩子在减药了.谢谢你的关心.
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发表于 2011-3-23 18:26:41 | 显示全部楼层
别太灰心。没事的,我现在就控制的很好!!几乎跟正常人没什么区别。
! U6 S( ?3 s2 a/ F9 @) f" \有时候我都忘了自己是病人了。4 B( `6 g, ?/ ]& Q) [2 \
你是孩子的信心。你自己要坚强。
2 t. U; h* J8 K4 _3 ?" M. f" g" J会有奇迹的!~
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发表于 2011-3-23 21:14:43 | 显示全部楼层
奕奕妈,我能理解你的心情,我们是怀着对孩子将来负责的态度在治病,比起那些自己就可以拿主意治疗的成人来说,我们的心里负担更重一些,因为我们会想到孩子的未来更多一些。如果我们的孩子也到了可以自己拿主意的那一天,不管结果如何,我们作父母的其实真的心里负担可以减轻好多。一方面我们会竭尽全力去给孩子治疗,一方面我们又唯恐有决策过失或者没有寻到更好、更有效的治疗将来无法面对长大后的孩子。
! j8 w4 `( \! G$ c) t. b! f
8 P1 k* a5 B6 ~8 v所以追寻你心底的声音去给孩子治疗,不管怎样的治疗,没能慢慢将症状控制住(远期不是在往好转方向发展),如果慢慢合理减药或停药就会复发(我个人认为那只是药物在起调节作用而患者的体内状况并未有改善),问问你心底的声音,那一定不是你要给孩子寻找的道路。另外,一定慎重使用激素,我看到好几个在北京大医院正规治疗的孩子并且保持好几年联系的,都因为使用激素严重影响发育,这个问题也许在孩子每天高烧或者疼痛难忍时我们会忽视,但是这是我们这几个孩子家长目前更为担心的问题。- V1 q  a# `2 M" ^- c8 Y
# u$ d1 k- T( W: n3 l  I6 b
希望你能在成功的病友那里得到你想要的东西,但是无论怎样做,决策在你自己,为了孩子。祝你的女儿越来越好~ 几日没见到你在QQ问东问西,在这里看到你还好,我就放心了。春天我在照顾孩子的生活起居上花费的时间多一些,恐怕也没空跟你聊更多,保重!
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发表于 2011-3-25 12:46:15 | 显示全部楼层
不是我一个人啊,很多人都在关注你和孩子呢!大家都希望你和女儿,都好好的!
3 ?3 u4 R# K! G; R; v# @$ M. N2 o& E. G; N1 N
孩子减药,是医生决定的么?如果是,就放心了。我们毕竟都不了解你女儿的病情,医生是应该知道的。
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