10年RA路

熊鹰

上天是公平的，当关了一扇门的时候，也会给你开一扇窗.这是乐观的人,祝福楼主乐观好运.

misulili

日子就那么一天一天的过去，换到苏州第一人民医院的专家门诊后，我发现这个病不想我想象中都是爷爷奶奶的患的病，年轻人越来越多，有此去复诊的时候，看到一个18岁得男孩子，确诊为类风湿时，他爸爸妈妈痛不欲生的表情和男孩子的迷茫，我心里好难受，多么希望能突然有一种药治好我们这个病，有时候我感悟，类风湿，不仅让我们患者身心疲惫痛苦，给家人带来的痛苦更多，有时候半夜醒来，就听到爸妈在叹气，担忧我以后怎么办，能不能自己照顾自己，每次去烧香的时候，妈妈总是虔诚的祈求菩萨给我一个健康的身体，甚至愿意拿自己的寿命去交换，写到这里，我眼泪忍不住了，回想起来10年前那个漂亮的妈妈，现在的脸上充满着沧桑，10年前我们走出去人家还觉得我们是姐妹，现在却。。记得我学车的时候，师傅对我说，你奶奶来接你了，当时我震惊了，妈妈却无所谓的说人总归要来的，你年轻漂亮妈妈最开心。10年，我吃了10年的药，脏器没有受损，脸色也没发黄，精神情况还挺好的，这个都是妈妈的功劳，为了我，她付出了很多很多。。。

san林

今年初，我就是在苏州第一人民医院确诊的，春节前与父母商量回南京治疗的！

喜羊羊

加油 {:soso_e163:}

做个快乐的天使

我也在苏州第一人民医院看的，要加油啊，应该说我们的年纪也相仿呢

whj

有幸，在我对自己的病情失去信心并且乱投医的情况下，看到了这个论坛，看了许多患友的故事，在流泪中也鼓起了我的勇气，类风湿是不死的癌症，但是！至少我还活着，为了爸妈，为了自己，为了未来，我也要坚持下去
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misulili 发表于 2011-3-30 11:27

楼主现在结婚了吗？

我是小菲

每个RA，每个RA家庭都有一段辛酸史。。。

大人物

{:soso_e109:}

misulili

接下来的几年，一直在一院看，在治疗的过程中，我发现了一个现象，不知大家是否也有同感，就是一种药连续吃个半年左右，就开始没有效果了，所以医生不到半年的时间就会换药，但是，可能我的身体产生了抗药性，不管什么药下去，手肘还是会隐隐的作痛，以前吃艾诺华效果很好，后来也渐渐的没了效果。记得有一次，我悲观的对医生说，为什么我吃药都没效果了，我以后怎么办，医生说，你从外表看起来，有些关节还会痛，就怀疑是不是药无效了，但是从化验单上可以看出，其实病情在延缓，不然那么多年下来，不可能只有一个手肘变形。听了医生的话，我持续吃药病持续痛着，就在那时候，偶然间认识了重庆的静姐姐，静姐姐的事迹给了我很大的鼓舞，静姐姐患RA很多年了，后来吃了云南的“骨增风湿灵”感觉很好，吃了两年后，停药3个月后生下来了一个健康的宝宝，现在静姐姐的宝宝都6岁了，并把买药的地址给了我，当时我真的感觉是一下子看到了光明，迅速的买了药，虽然药其苦无比还带着药渣，但是几天下来确实不痛了，我坚持吃了一年，一年之中也没去医院看，想等到结婚前再去医院验个血看看控制的怎么样，从上个月开始，吃骨增风湿灵对我来说也没效果了，药效越来越短，临睡前吃，有时候半夜就痛醒了，而且在这一年中我发现，这个药说是说纯天然的，但是吃下去有用，不吃就疼，可能还是含有激素在里面，下个星期我将去医院验血，看看这一年中病情到底怎么发展了，我自己隐隐的感觉是加重了，妈妈经常说我不去正规医院看，相信小药方是不可取的，我心里明白这是对的，但是一个是大医院开出的药对我无效，一个是不正规的偏方，吃下去对我有效果，而且实在是怕了去医院排队看病、排队领药、排队验血这个过程，我在选择后者的同时，有时候安慰自己找对了药，但是从目前的情况来看，我的病情依旧如此，说不定还加重了
这几天的疼痛，让我心情很懊糟，有时候感觉不止骨头，关节在疼，肌肉也在痛了，怀疑自己是不是肌肉萎缩了，一切等到去了医院验血之后再说吧。说实话心里很担心，担心病情加重，担心爸妈，担心再吃激素药……

misulili

没呢~28了，对婚姻有点小怕，怕成为负担~知道自己心态不对，但是还是不敢