讨论：什么是病情控制的比较理想？

健康宝宝

既然是理想，可能就跟期望值有关吧。
RA个体差异很大，每个病患对自己恢复程度的期许大概都不尽相同。
美国风湿协会（ACR）推荐的活动性评价与病情缓解评估或是一个参考，北京医大出版的生存质量测定方法及应用、健康评估问卷等这些会常去做吗？
关注目前治疗情况，享受病情稳定的舒适状态，管它是否到了理想值，何况RA常见的负面心理有时会左右你对疾病是否恢复良好的认知，焦虑、疲倦、抑郁等轻重程度可能都会影响对疾病是否有良性恢复产生错误偏差。
所以，个人认为病情控制的理想状态，首先是心理健康，不因RA带来的社会心理因素、疾病因素、人格因素等而出现抑郁焦虑恐惧等心理症状，再者病情有逐渐向好，即使有波动性也能坦然面对积极治疗。

宅姨

还是宝宝比较全面。网上有很多地方可以测试，那应该是相对客观的控制标准。但是仍然有很多患者的心理因素。

理想

宝宝说的很科学。。。

李十月

我的目标是用少量的药控制稳定住病情，不影响正常生活。要使身体回到没有发病的时候，那就是一种理想！

我是小菲

理想状态真的要视个人情况而定。我儿子用药后的控制情况，应该算是这里非常好的了，无肿无痛无变形无活动受限，但是一旦急性发作起来，他应该算这里很重的了，连续高热不退，全身活动都受影响，无力，给人的感觉很可怕，最近2、3年我都做好了自己的思想工作：人都有离去的一天，早晚而已。

他的急性发作，我现在回想都与减药或者停药有关，每次也都在之前有感冒或者感染史，在此之前甚至前1天、半天看着还都是好人一个，所以极其考验我和他爸爸的心理承受能力，特别当他有个小感冒时。

所以我不知道理想状态该是什么样，也许像宝宝说的，“不因RA带来的社会心理因素、疾病因素、人格因素等而出现抑郁焦虑恐惧等心理症状”，也许心理强大了，就百毒不侵，啥也不怕了。

sb

上天没有把我们直接带走，而是给我们领悟人生的机会。我们应该珍惜。

lala

理想状态真的要视个人情况而定。我儿子用药后的控制情况，应该算是这里非常好的了，无肿无痛无变形无活动受限，但是一旦急性发作起来，他应该算这里很重的了，连续高热不退，全身活动都受影响，无力，给人的感觉很可 ...
小非 发表于 2011-5-7 20:44

好象有资料说，JRA的无关节症状全身型，经治疗预后是比较好的。爱康论坛的幼儿类风湿版的几例包括现在已经停药两年多的那个叫什么家长的儿子，都属于JRA的无关节症状全身型吧。不知道少关节或多关节型关节症状比较明显的JIA，经正规治疗后，其预后怎么样，这方面的例子和资料比较少。

理想

还是看个人吧，有的人身体比较不敏感，有的比较敏感。我对疼特别敏感，基本没有晨僵等，所以，只要不疼，可以走1000米，大概就是我的“理想”了。以我的经历，不可能回到原来，尤其随着年龄的增长。
记得刚得病的时 ...
不得不承认，吃激素的2年左右时间，感觉比较好。可是那算控制得理想吗？
宅姨 发表于 2011-5-6 18:48

宅姨最后的问题问的好，值得思考。控制的理想与否，可能不只是疼痛与否，还有更多的内在，包括内脏器官是否健康，关节是否没被破坏，更广泛的讲还有心理是否还是一样健康。。。

理想

单说RA我觉得理想的控制应该是：对内脏器官尽量低的损害的前提下，用药尽量少，保持关节尽可能少的破坏，疼痛和不舒服的感觉控制在尽可能轻微。。。

云飞扬

用药尽量少，保持关节尽可能少的破坏，疼痛和不舒服的感觉控制在尽可能轻微。。。 这些我现在就已经做到。目前自我感觉也是理想状态。只是希望以后别发展，保持这样每天有充沛的精神出门打太极拳就OK了。