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楼主: 深圳红

[中年30-50] 深圳,你拿什么回报我?

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发表于 2011-5-28 19:24:33 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
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 楼主| 发表于 2011-5-29 14:34:10 | 显示全部楼层
因为不能连续修改编辑,所以每次都要跟帖重写,又不能同时编辑我目前的身体状况。所以前面的主题我就草草结束吧,我急着要编辑现在每一天的状况和进展~# s3 p4 v7 Q9 U; T& e
1 F7 J% P, K) M
7 L  N: _  W& W) N. V! Z) l
2006年8月,我去了深圳市中医院开始治疗。6 n/ G2 \; X! I5 h
当时化验结果是:
; Y# r: |- T- @1 C类风湿因子:378* S( C1 F: L9 J4 V) ?- E
血沉:82
8 W/ P' ]3 B& {% ]1 _医生建议住院治疗,因为孩子刚刚一个多月,所以是不行的啦~
) A: e- J5 m7 i6 P
$ r( @' \8 R8 Z$ {8 ]7 h开始治疗的时候对药很懵懂,按照医生开的定量一次不差地吃,结果大概2个月后,妈妈说我的嘴唇怎么这么乌青,结果一检查,肝吃坏了!生化检验单上,所以指标都超标!" @. |1 c( _% r) _
医生又将类风湿的药减量,又开保肝的药,折腾了大概2个多月,所有指标才回复正常!9 Q" p. J3 ~4 n
" I* K0 I: ?, a
自此以后,对药就有点恐惧了!  _# @* ]( E9 n% b5 `) ?8 |1 ]4 f- F
虽说如此,后来换了深圳另外一家转治类风湿的医院,但是开的药和原来的医院没有什么两样,只是自己小心了一点,症状轻就减量,不疼就尽量不吃~
: t0 U+ ]7 n7 i/ t: q( q3 B断断续续,反反复复,一转眼都5年多了,自去年底病情又开始加重,发作期变得多起来,整个春节都是在家捧着双手过的......+ D# H- u" d: N! J) U: C; |+ E
好不容易买到了曾经让我不疼的台湾产的风湿骨痛灵,吃了后看似减轻了症状,但是感觉内部的病灶还是越来越重;原来只是双手几个关节,现在是双手的每一个关节,双手腕、双手肘、膝盖、脚踝,甚至脸上两侧的骨头......' H: S  {* a* X
" ^9 g! p" J1 }7 O5 q
2011年3月28日,早上起来发现所有关节都疼的伸展不开!坚持到公司处理好手头工作就让人把我送到了医院!再强的人也抵抗不住这种疼痛了!
! z/ E6 R0 U9 G& a# B& t" |结果一去就让住院了!主治医生竟然还记得我,强烈地批评我太拿身体不当回事了,5年多了,任由病情发展,说我现在已经是重症的了~{:soso_e127:}
5 e* U9 t4 p; {1 v+ `/ R  B* r住院十几天,每日吊针和药,可是,症状一点没改变!/ p9 a2 K& f7 D$ o! Q3 h. a
% s) a' h5 i$ r8 X5 Z  g3 i9 g
每天早上重复着病痛,情绪却莫名地越来越低落!再这样下去,不但病情没有好转,连精神也变得越来越差了。
3 O& i, I& ]5 O+ a9 q: C于是,我又选择了出院。  F& G5 Q! E! @4 S& m

  |( W9 m* D  \) R! j9 _9 T: B住院期间,医生每天都在问我要不要注射类克。说实话,我很纠结!钱是一回事,但是用到我身上有没有效果?时间长了有了耐药性,又怎么办?" m, }+ O/ T3 g) n+ S* |$ \% S- h: ^
而且还有一个最大的心病,就是我父亲就是肺结核去世的,虽然已经过去差不多三十年了,但是这个病是否有隐患遗留在我们身体内,谁也不知道!
% d, u" l' i1 {  i3 S
- r) M% [9 r' \6 P话虽这样说,心底还是寄希望于生物制剂,希望那哪一天能告诉说没有副作用,其效率更大......
* X6 z5 N( S4 m* ^$ _( C3 L: k
1 X/ e* |0 J! u5 \最近一直不怎么好,几乎是隔三岔五就疼得不得了。不只是双手小关节了,小关节现在反而能忍受,现在双膝、双肩、双脚踝,疼起来真的事受不了~
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 楼主| 发表于 2011-5-29 14:38:45 | 显示全部楼层
2011年5月29日,天气晴朗,有阵风~- D3 O+ K3 n; W% T% E
半夜不断地被疼醒!膝盖、双肩,双手~4 C  Y( \: Y* E& \* ~
已经是下午2点多了,双手依然僵硬,膝盖、双臂、双肩疼痛略有好转,依然不能蹲下和扭肩。
- [5 J! N% }" r3 l3 W/ }
* Y9 H6 z% Y8 {) C3 ]. L昨晚很是炎热,我把窗户开了一点缝,应该是双手和肩膀放在外面吹到风了......
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发表于 2011-5-30 11:50:59 | 显示全部楼层
足量足疗程用药是关键# e, W0 K- j9 h, M
不能自行用药与减药,系统规范的治疗才是控制RA的根本
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发表于 2011-5-30 19:50:22 | 显示全部楼层
看了以后心情好纠结,不知道说什么,转帖一篇文章给楼主
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发表于 2011-5-30 19:51:20 | 显示全部楼层
类风湿关节炎:重在早期规范治疗
: B" N; a( K: @4 Y) Q/ v6 y  M提到类风湿关节炎,人们普遍认为它是一种“不治之症”,甚至认为是“不死的癌症”。的确,类风湿关节炎是一种难治性的风湿病,医学上曾经对其束手无策,过去许多患者长期承受着疾病的痛楚,最终走向关节变形和残疾的结局。然而,近十多年来,现代医学对类风湿关节炎的治疗效果已经有了明显的改善,治疗的目标不再局限于“控制症状”,而是 “缓解病情”,阻止关节破坏,防止残废。要实现这一目标,关键就是“早期规范治疗”。广州市第一人民医院风湿免疫蔡小燕7 M. l2 p3 S" p: W# R5 k, ?
" s6 y, g/ [( a
可惜的是,目前对类风湿关节炎的治疗尚存在许多 “误区”。5 R. w  I5 n' h# @

0 h# j$ `/ H! h* c8 z2 \* G类风湿关节炎的治疗误区! ?2 l( z4 G% h9 h% }$ A
% w/ f/ z1 q3 f9 o
误区一:自选风湿药。由于类风湿关节炎是慢性病,尚不能彻底根治。不少风湿病患者久病成医,经常自己选购药物,或者是托亲朋好友从港澳或国外买一些所谓特效药物治疗。这些药的组成仅仅是地塞米松(一种不宜长期服用的长效激素)、消炎痛和维生素。而中文说明书上却写着,“本品全部由草药配方和维生素构成”,是风湿病的特效药。确实,患者在服药的早期感觉非常止痛,但这些药物不可能真正缓解病情,长期使用关节照样严重变形,且可能带来胃肠损害(甚至消化道出血、穿孔)、骨质疏松、感染、糖尿病等不良反应。因此,自选风湿药非常容易出现危险,而且会使原本简单的病情变得复杂。. n) B6 U6 n1 k( [6 s# M

/ `( s$ K$ H" v6 D5 F/ Y误区二:有病乱投医。得了类风湿性关节炎的病人往往很焦急。一方面是因为全身关节的肿痛严重影响了工作和生活,另一方面是担心关节变形残废,而到处寻找根治的“名医、秘方”。各个“名医”都找遍,大小报纸、电视、广告上的“风湿药”都试过。几年下来,不但看病吃药花了不少冤枉钱,而且更大的危害是耽误了治疗的时机,关节最终还是破坏和变形了。2 u! ^/ s4 G! z5 o

/ N; v3 u1 j( R1 m误区三:西药副作用大,中药都没有副作用。其实,“凡药三分毒”。无论是西药还是中药,都会有一定的毒副作用。例如,中药中的雷公藤有比西药更大的卵巢毒性,长期应用可以抑制生殖功能和提早进入更年期,还可能影响肝功能和白细胞。
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5 R8 ?& M" h  o4 v% Q不要片面追求完全没有副作用的治疗,因为许多“万金油”式的药物,根本起不了治疗作用。当然,有经验的医生会根据患者的具体情况,尽量选择治疗效果好,又无明显不良反应的个体化治疗方案,并严密监测不良反应指标,提高用药的安全性。1 T- Z% F. I* t  s! C

7 ?5 d% q' U! z. t  [误区四:关节不痛了就自己停药。有的患者在治疗一段时间后,发觉症状减轻了,就自己停药,不再治疗。其实,临床症状改善与病情完全缓解并不等同,不痛可能只是表面现象,随意停用缓解病情的药物,病变就会继续向前发展。治疗类风湿的药物包括:控制症状的药物和缓解病情的药物,缓解病情的药物起效相对缓慢。类风湿关节炎需要坚持长期治疗。. U7 t" p! q8 a* L$ ~

' j$ N  m8 N7 J6 l, O, e1 Z有效阻止关节破坏,关键在于“早期”和“规范治疗”
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1、早期治疗 ; r! A' A! H3 T2 L5 E
  类风湿关节炎软骨或骨质破坏可以在发病的3个月内就出现。国际公认的治疗窗口期(即治疗的最佳时间)是起病3个月内。大量临床案例证实,多数类风湿关节炎的大部分关节侵蚀发生在发病头1-2年内。此时,如不立即进行恰当的治疗,会导致关节畸形、功能受损,加大了疾病治疗的难度,降低了患者的生活质量。因此提倡一旦出现症状,应该尽早到正规医院的风湿科诊治。
# F4 c. r9 S7 R# b. D# u
8 ~' v& G2 _, i5 k# w2、规范治疗:
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7 E8 ]) y8 L" E# N4 f目前,治疗类风湿关节炎的药物分为几大类。一是控制症状的药物,又称为治标的药物,主要包括消炎止痛的药物;另一类是缓解病情的药物,又称为治本的药物,主要包括免疫抑制剂等各种慢作用药(DMARDs)。类风湿关节炎的规范化治疗就是早期使用这些缓解病情的抗风湿药。因为只有这一类药物能够控制疾病,阻止关节破坏和变形。美国风湿病学会向全球发布了类风湿关节炎的最新治疗指南。我国中华风湿病学会也制定了相关治疗准则,进一步强调了类风湿关节炎早期规范化治疗的重要性。目前还有一类新的药物是生物制剂(肿瘤坏死因子拮抗剂),主要针对一些关节炎比较活动的患者,取得较好的疗效。
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$ v/ W/ _# i& X+ l- D专科医生应根据病情的严重程度,联合使用缓解病情抗风湿药物。其中,“甲氨喋呤”是首选药物,是联合治疗方案的核心。尽管甲氨喋呤是目前全球公认的治疗类风湿关节炎最有效的药物,早在1988被美国FDA批准用于治疗活动性类风湿关节炎。但在我国,它的说明书上还是写着“抗肿瘤的药”,难免让患者产生疑问和顾虑。其实,甲氨喋呤是一种经典的免疫抑制剂,在类风湿关节炎治疗中起着抑制免疫和抗炎两方面的作用。其在类风湿关节炎中的应用与肿瘤治疗大不相同,用量较小。在专科医生指导下应用,患者大可放心。此外,治疗类风湿的药物还有莱氟米特、硫酸羟氯喹、柳氮磺胺吡啶、硫唑嘌呤以及一些植物提取的免疫抑制剂等。
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如何看待“激素”0 ~$ c0 A- d/ b, m# x: p  `

$ l2 n" U; h* n; s提起激素,人们可谓又爱又恨。由于激素(肾上腺皮质激素)消炎止痛的作用迅速,因而在过去几十年,被广泛应用于各种关节炎的治疗。目前,激素的不合理使用还相当普遍,并由此带来了极大的危害。因此,人们对激素比较抗拒,还认为“用了就会上瘾”。& ?) m) d" \$ r  [
1 r! s% t+ c9 N: f0 C  h
其实,“滥用” 激素和“盲目反对” 激素都不可取。首先,激素不可以滥用,不是类风湿关节炎的首选治疗药物。但是,如果关节症状重,有持续性活动性滑膜炎,或者有严重的关节外表现,例如如血管炎、脏器损伤等,是可以而且应该使用激素。但是激素的应用有两个重要的原则:一个是必须在使用缓解病情抗风湿药物(例如甲氨喋呤)的基础上加用激素;另一个是要“小剂量、短疗程”,以强的松为例,每日剂量不要超过2片,疗程控制在3-6个月内,当然要视病情严重程度而定。
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近年的研究发现,早期小剂量短期应用激素,可以延续关节破坏,与其他缓解病情抗风湿药物发挥协同作用。因而激素在类风湿关节炎治疗中的定位已经有所改变。正如有学者形容,“用得恰到好处,激素是天使;而滥用,就成了助纣为虐的恶魔。”; X7 y) N3 E7 D% J

8 o* ?4 t' j8 r总而言之,随着现代医学对类风湿关节炎的认识和治疗观点的更新,疗效也在逐渐地改善。类风湿关节炎由过去的“不治之症”变为“可治之症”。但要缓解类风湿性关节炎的病情,关键是早期规范治疗。
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发表于 2011-5-30 22:14:33 | 显示全部楼层
LZ去了第四人民医院香蜜湖分院吗?
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发表于 2011-6-1 13:17:25 | 显示全部楼层
伟大的母亲,我却不能如此,因为自己是被母亲遗传的,我无法说服自己做个伟大的妈妈,生怕自己的病带给孩子痛苦。
8 h' |$ p+ ^2 V: D5 w6 M% H9 P天若有情天亦老 发表于 2011-5-28 10:50
我也有同感,这病遗传占60%左右
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 楼主| 发表于 2011-6-1 23:21:28 | 显示全部楼层
类风湿关节炎:重在早期规范治疗
' B. }: g- b7 N' |3 T提到类风湿关节炎,人们普遍认为它是一种“不治之症”,甚至认为是“不死的癌症”。的确,类风湿关节炎是一种难治性的风湿病,医学上曾经对其束手无策,过去许多患者长期承受着疾病 ...
3 q8 ^0 `0 b% I4 o9 H0 }san林 发表于 2011-5-30 19:51
( q! n; m% w, }
- m9 P4 E; G' ]# D
谢谢san林
0 A# c  Q3 R7 h7 Q6 D3 I
) o7 R4 D' S, n5 g: e' L3 Z' \简直就是针对我的文章,看了太有感触!{:soso_e106:}
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 楼主| 发表于 2011-6-1 23:22:32 | 显示全部楼层
LZ去了第四人民医院香蜜湖分院吗?& q9 v' t+ o; M  b  x
Shirleyxuxiaoli 发表于 2011-5-30 22:14

) B9 W' j+ i7 b( q1 \" A0 r" H8 ]9 T$ `  o7 i
去过,在那里持续治疗了有一年;其实就是每个月去做一次化验、开药~
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