爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 深圳红

[中年30-50] 深圳,你拿什么回报我?

[复制链接]
发表于 2011-5-28 19:24:33 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
等待下文
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-5-29 14:34:10 | 显示全部楼层
因为不能连续修改编辑,所以每次都要跟帖重写,又不能同时编辑我目前的身体状况。所以前面的主题我就草草结束吧,我急着要编辑现在每一天的状况和进展~
# R5 _4 k, m5 l3 z7 X4 g/ b/ o: ~0 Q9 i# j4 ]) c' ]
, G/ R/ g# H. V+ _5 k
2006年8月,我去了深圳市中医院开始治疗。
+ C4 w, ^* B: d! D9 D( i当时化验结果是:
0 J% P4 D! d5 v# |9 B' Q$ p6 Z1 {类风湿因子:378
: ]7 S/ d- g* x/ d+ J血沉:82
5 w& F) m) T0 U. q- x医生建议住院治疗,因为孩子刚刚一个多月,所以是不行的啦~  T4 H( v, k9 i5 Q  s: v: P! u

. \0 m+ s* i! U5 C3 i开始治疗的时候对药很懵懂,按照医生开的定量一次不差地吃,结果大概2个月后,妈妈说我的嘴唇怎么这么乌青,结果一检查,肝吃坏了!生化检验单上,所以指标都超标!6 h$ h: V: @5 F
医生又将类风湿的药减量,又开保肝的药,折腾了大概2个多月,所有指标才回复正常!) u; g' c  C5 v( `0 K( |
/ b* b7 z3 e& @+ t7 U, K9 E: t7 A. w
自此以后,对药就有点恐惧了!
; \: h4 h: H6 m- R+ l3 F虽说如此,后来换了深圳另外一家转治类风湿的医院,但是开的药和原来的医院没有什么两样,只是自己小心了一点,症状轻就减量,不疼就尽量不吃~
1 {2 \" s  f! }3 `9 F. y断断续续,反反复复,一转眼都5年多了,自去年底病情又开始加重,发作期变得多起来,整个春节都是在家捧着双手过的......, g, D+ _  ?% C8 O3 r
好不容易买到了曾经让我不疼的台湾产的风湿骨痛灵,吃了后看似减轻了症状,但是感觉内部的病灶还是越来越重;原来只是双手几个关节,现在是双手的每一个关节,双手腕、双手肘、膝盖、脚踝,甚至脸上两侧的骨头......# U$ X0 O' U# ?5 [+ K( v+ G
& w/ L" Q; y4 X" W* P
2011年3月28日,早上起来发现所有关节都疼的伸展不开!坚持到公司处理好手头工作就让人把我送到了医院!再强的人也抵抗不住这种疼痛了!
& R! D. u: z9 i9 ~- g结果一去就让住院了!主治医生竟然还记得我,强烈地批评我太拿身体不当回事了,5年多了,任由病情发展,说我现在已经是重症的了~{:soso_e127:}
8 w7 V- i, v/ x) K住院十几天,每日吊针和药,可是,症状一点没改变!  X8 Q* u6 [+ l! F" |

! U- M) ]8 C$ i) o8 }每天早上重复着病痛,情绪却莫名地越来越低落!再这样下去,不但病情没有好转,连精神也变得越来越差了。
2 n  Y& h# A  t$ v+ ~6 N! R于是,我又选择了出院。+ h9 N/ x: v+ M4 k: k$ R

2 |" F9 j8 I7 ~) L" l住院期间,医生每天都在问我要不要注射类克。说实话,我很纠结!钱是一回事,但是用到我身上有没有效果?时间长了有了耐药性,又怎么办?
( H3 l3 v; @9 _+ W# M& T2 ^而且还有一个最大的心病,就是我父亲就是肺结核去世的,虽然已经过去差不多三十年了,但是这个病是否有隐患遗留在我们身体内,谁也不知道!, Z0 z/ ^  }3 [# e- o8 Q: Q

$ |# Z9 d4 s% C4 V& g& W6 d% a话虽这样说,心底还是寄希望于生物制剂,希望那哪一天能告诉说没有副作用,其效率更大......: z; D7 ?! h" Z0 b
7 H2 Z1 Q  U7 ]6 L& c, H
最近一直不怎么好,几乎是隔三岔五就疼得不得了。不只是双手小关节了,小关节现在反而能忍受,现在双膝、双肩、双脚踝,疼起来真的事受不了~
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-5-29 14:38:45 | 显示全部楼层
2011年5月29日,天气晴朗,有阵风~0 a: ]; m* x, Q) m
半夜不断地被疼醒!膝盖、双肩,双手~2 S, U( V6 A  M1 V/ m  X  O( o+ E7 b
已经是下午2点多了,双手依然僵硬,膝盖、双臂、双肩疼痛略有好转,依然不能蹲下和扭肩。
8 L  v4 C; s; c) k1 w' s6 T' V! n9 \  M$ J
昨晚很是炎热,我把窗户开了一点缝,应该是双手和肩膀放在外面吹到风了......
回复

使用道具 举报

发表于 2011-5-30 11:50:59 | 显示全部楼层
足量足疗程用药是关键
& J+ ]$ i3 k4 S0 r. r8 R0 W" ?不能自行用药与减药,系统规范的治疗才是控制RA的根本
回复

使用道具 举报

发表于 2011-5-30 19:50:22 | 显示全部楼层
看了以后心情好纠结,不知道说什么,转帖一篇文章给楼主
回复

使用道具 举报

发表于 2011-5-30 19:51:20 | 显示全部楼层
类风湿关节炎:重在早期规范治疗 7 F! |, u; a% U4 E$ @
提到类风湿关节炎,人们普遍认为它是一种“不治之症”,甚至认为是“不死的癌症”。的确,类风湿关节炎是一种难治性的风湿病,医学上曾经对其束手无策,过去许多患者长期承受着疾病的痛楚,最终走向关节变形和残疾的结局。然而,近十多年来,现代医学对类风湿关节炎的治疗效果已经有了明显的改善,治疗的目标不再局限于“控制症状”,而是 “缓解病情”,阻止关节破坏,防止残废。要实现这一目标,关键就是“早期规范治疗”。广州市第一人民医院风湿免疫蔡小燕& ^' o! e5 W+ U+ z8 @

6 K( }4 t/ K+ W# i% ?% E' b2 n可惜的是,目前对类风湿关节炎的治疗尚存在许多 “误区”。
$ |! [  U5 v+ u6 m* R9 j
. ^: q' C# R) [" z类风湿关节炎的治疗误区" R2 Y6 F) t6 I- {* u, s# i+ w
8 x3 s5 d' ~* B# M5 N, A
误区一:自选风湿药。由于类风湿关节炎是慢性病,尚不能彻底根治。不少风湿病患者久病成医,经常自己选购药物,或者是托亲朋好友从港澳或国外买一些所谓特效药物治疗。这些药的组成仅仅是地塞米松(一种不宜长期服用的长效激素)、消炎痛和维生素。而中文说明书上却写着,“本品全部由草药配方和维生素构成”,是风湿病的特效药。确实,患者在服药的早期感觉非常止痛,但这些药物不可能真正缓解病情,长期使用关节照样严重变形,且可能带来胃肠损害(甚至消化道出血、穿孔)、骨质疏松、感染、糖尿病等不良反应。因此,自选风湿药非常容易出现危险,而且会使原本简单的病情变得复杂。, Y9 ]( E; Q: P3 U

6 y. n" y4 k' D) t( }) x误区二:有病乱投医。得了类风湿性关节炎的病人往往很焦急。一方面是因为全身关节的肿痛严重影响了工作和生活,另一方面是担心关节变形残废,而到处寻找根治的“名医、秘方”。各个“名医”都找遍,大小报纸、电视、广告上的“风湿药”都试过。几年下来,不但看病吃药花了不少冤枉钱,而且更大的危害是耽误了治疗的时机,关节最终还是破坏和变形了。1 m9 u" d6 ]! X3 |% i
4 y' B3 L  w4 j& F" j& o( |
误区三:西药副作用大,中药都没有副作用。其实,“凡药三分毒”。无论是西药还是中药,都会有一定的毒副作用。例如,中药中的雷公藤有比西药更大的卵巢毒性,长期应用可以抑制生殖功能和提早进入更年期,还可能影响肝功能和白细胞。( x6 |+ H; a- H0 `2 c

: C! f1 t0 t* i. g% i: Q- w. _不要片面追求完全没有副作用的治疗,因为许多“万金油”式的药物,根本起不了治疗作用。当然,有经验的医生会根据患者的具体情况,尽量选择治疗效果好,又无明显不良反应的个体化治疗方案,并严密监测不良反应指标,提高用药的安全性。$ M, ~8 m3 g$ _- t& _8 s

" e' B' _% L, p5 _& }4 P/ H' n2 n! c误区四:关节不痛了就自己停药。有的患者在治疗一段时间后,发觉症状减轻了,就自己停药,不再治疗。其实,临床症状改善与病情完全缓解并不等同,不痛可能只是表面现象,随意停用缓解病情的药物,病变就会继续向前发展。治疗类风湿的药物包括:控制症状的药物和缓解病情的药物,缓解病情的药物起效相对缓慢。类风湿关节炎需要坚持长期治疗。2 A+ v! t' t; |7 S0 V0 \

+ D' E# E5 ?3 w8 n5 G$ R6 Z6 [0 }有效阻止关节破坏,关键在于“早期”和“规范治疗”
% x8 T' N! s- u' Q0 Y) ~. S
& y' `0 V/ l/ }0 f1、早期治疗   X- x) j9 [) @2 p2 K2 Y: D
  类风湿关节炎软骨或骨质破坏可以在发病的3个月内就出现。国际公认的治疗窗口期(即治疗的最佳时间)是起病3个月内。大量临床案例证实,多数类风湿关节炎的大部分关节侵蚀发生在发病头1-2年内。此时,如不立即进行恰当的治疗,会导致关节畸形、功能受损,加大了疾病治疗的难度,降低了患者的生活质量。因此提倡一旦出现症状,应该尽早到正规医院的风湿科诊治。. [% J) l$ O8 r& ?
& c$ s/ q$ e7 d7 T
2、规范治疗:6 I0 p0 u0 E6 H7 u/ B2 ~% H3 g- t( J

! G1 b+ h, R- {" i4 s6 C3 J0 ?目前,治疗类风湿关节炎的药物分为几大类。一是控制症状的药物,又称为治标的药物,主要包括消炎止痛的药物;另一类是缓解病情的药物,又称为治本的药物,主要包括免疫抑制剂等各种慢作用药(DMARDs)。类风湿关节炎的规范化治疗就是早期使用这些缓解病情的抗风湿药。因为只有这一类药物能够控制疾病,阻止关节破坏和变形。美国风湿病学会向全球发布了类风湿关节炎的最新治疗指南。我国中华风湿病学会也制定了相关治疗准则,进一步强调了类风湿关节炎早期规范化治疗的重要性。目前还有一类新的药物是生物制剂(肿瘤坏死因子拮抗剂),主要针对一些关节炎比较活动的患者,取得较好的疗效。
- V, [& V8 W5 T# f2 f. A& M
/ P) g- f' o9 b% W& E" M8 T6 t专科医生应根据病情的严重程度,联合使用缓解病情抗风湿药物。其中,“甲氨喋呤”是首选药物,是联合治疗方案的核心。尽管甲氨喋呤是目前全球公认的治疗类风湿关节炎最有效的药物,早在1988被美国FDA批准用于治疗活动性类风湿关节炎。但在我国,它的说明书上还是写着“抗肿瘤的药”,难免让患者产生疑问和顾虑。其实,甲氨喋呤是一种经典的免疫抑制剂,在类风湿关节炎治疗中起着抑制免疫和抗炎两方面的作用。其在类风湿关节炎中的应用与肿瘤治疗大不相同,用量较小。在专科医生指导下应用,患者大可放心。此外,治疗类风湿的药物还有莱氟米特、硫酸羟氯喹、柳氮磺胺吡啶、硫唑嘌呤以及一些植物提取的免疫抑制剂等。
" ~2 D) [6 k  `* Z. I$ t: F3 o1 z0 R
4 A! L/ V( N1 s1 P7 X5 ?0 C如何看待“激素”
6 A. n& R3 P# n+ e6 u6 h0 x$ J  f1 C# U5 C
提起激素,人们可谓又爱又恨。由于激素(肾上腺皮质激素)消炎止痛的作用迅速,因而在过去几十年,被广泛应用于各种关节炎的治疗。目前,激素的不合理使用还相当普遍,并由此带来了极大的危害。因此,人们对激素比较抗拒,还认为“用了就会上瘾”。
# e, J- K* {0 k( J9 Q+ P2 S; z! t' T0 D. F8 K' T6 g* }
其实,“滥用” 激素和“盲目反对” 激素都不可取。首先,激素不可以滥用,不是类风湿关节炎的首选治疗药物。但是,如果关节症状重,有持续性活动性滑膜炎,或者有严重的关节外表现,例如如血管炎、脏器损伤等,是可以而且应该使用激素。但是激素的应用有两个重要的原则:一个是必须在使用缓解病情抗风湿药物(例如甲氨喋呤)的基础上加用激素;另一个是要“小剂量、短疗程”,以强的松为例,每日剂量不要超过2片,疗程控制在3-6个月内,当然要视病情严重程度而定。7 G6 Y8 [+ ]7 A) ?6 v# U1 t/ H; ]

$ L; G1 M% D- S7 X近年的研究发现,早期小剂量短期应用激素,可以延续关节破坏,与其他缓解病情抗风湿药物发挥协同作用。因而激素在类风湿关节炎治疗中的定位已经有所改变。正如有学者形容,“用得恰到好处,激素是天使;而滥用,就成了助纣为虐的恶魔。”
( {3 Z# \- ]2 J& A3 b; |4 e% c% r- b% a9 r$ ]6 I
总而言之,随着现代医学对类风湿关节炎的认识和治疗观点的更新,疗效也在逐渐地改善。类风湿关节炎由过去的“不治之症”变为“可治之症”。但要缓解类风湿性关节炎的病情,关键是早期规范治疗。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-5-30 22:14:33 | 显示全部楼层
LZ去了第四人民医院香蜜湖分院吗?
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-1 13:17:25 | 显示全部楼层
伟大的母亲,我却不能如此,因为自己是被母亲遗传的,我无法说服自己做个伟大的妈妈,生怕自己的病带给孩子痛苦。3 q- k7 M" [/ c+ T4 g
天若有情天亦老 发表于 2011-5-28 10:50
我也有同感,这病遗传占60%左右
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-1 23:21:28 | 显示全部楼层
类风湿关节炎:重在早期规范治疗
: d; b% C& x$ k提到类风湿关节炎,人们普遍认为它是一种“不治之症”,甚至认为是“不死的癌症”。的确,类风湿关节炎是一种难治性的风湿病,医学上曾经对其束手无策,过去许多患者长期承受着疾病 ...
( P  A+ y& d2 k0 p% R( `0 Csan林 发表于 2011-5-30 19:51
$ P$ I. b  Q: I$ y0 {

6 Y% ]# f) C0 n$ h3 A谢谢san林& b0 @/ L& E0 b+ ~

5 ~: d4 v/ j3 w$ f0 Q" K简直就是针对我的文章,看了太有感触!{:soso_e106:}
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-1 23:22:32 | 显示全部楼层
LZ去了第四人民医院香蜜湖分院吗?
3 C3 g0 b( j6 O( aShirleyxuxiaoli 发表于 2011-5-30 22:14

- h5 v9 K% f! _. g- H
7 [7 K% X* U! R2 N- s7 V去过,在那里持续治疗了有一年;其实就是每个月去做一次化验、开药~
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-9-21 13:22

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表