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楼主: 梦的起跑线

[幼年JRA] 梦的起跑线病历(幼年发病N年后又~)

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发表于 2011-6-9 19:56:01 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
继续写吧,大家交流交流。
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 楼主| 发表于 2011-6-10 15:33:35 | 显示全部楼层
http://www.ikang.org/viewthread. ... =%DE%C9%D3%C0%D6%BE  
' S1 K: W4 y; g: I  Y    先说说我是如何进到这个家园的吧,上面那个网址是我不小心看到的,当时看到后突然想起二十年前,我蒸疗期间几乎每天都吃鸡爪,爸爸不太会做饭,买来后就直接放点醋、酒、姜、盐混合一下放两小时,直接煮熟就吃了。最主要当时那个疗养的地方鸡爪很便宜才4.5-6元每斤,不明白我RA好了和这个有没有关系,但当我看到这篇文章时,自已都怀疑这是不是天意,所以自从看到这篇文章进入爱康后就经常买鸡爪吃了,哪怕是买个心里作用也好了!
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 楼主| 发表于 2011-6-10 15:44:37 | 显示全部楼层
再说说我RA控制后的情况吧,十七年间一直伴有肩膀、颈椎的酸痛,活动时会发出骨头摩擦的声音,脸上的两边颌骨活动时也会出现骨头摩擦的声音,两只脚如果太累前掌偶有疼痛感,但休息一下也就绶解了。所以一直认为这些现象可能是类风湿的后遗症而已,不过冬天手脚都是很凉特别怕冷,经常出现很疲惫的感觉,想睡觉,但到晚上又容易失眠,感冒也会经常发生,感冒会发低烧,一恍这十七年过去了,期间经历了风风雨雨大悲大喜,空调冷饮洗冷水都没忌过,因为对这个病不是很了解,根本没意识到还会再来一次,也再没放在心上。
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发表于 2011-6-10 15:54:22 | 显示全部楼层
我的小老乡,很关注你,后来怎么样了呢
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 楼主| 发表于 2011-6-10 20:41:52 | 显示全部楼层
14# luzi 谢谢老乡~{:soso_e100:}
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发表于 2011-6-10 20:50:45 | 显示全部楼层
你现在在蚌埠吗,你在哪个医院看的
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 楼主| 发表于 2011-6-10 21:12:59 | 显示全部楼层
本帖最后由 梦的起跑线 于 2011-6-10 21:19 编辑
  |6 h) ]$ x, ^: e1 y( A9 A) v* K" q$ H; W+ M) g
2007年五月牙龈一直会出现肿痛现象,牙齿经常出血疼痛的历害,可能是牙周炎吧,我就去吃冰淇淋降火,因吹着空调吃着冷饮别提多舒服了,牙好象没那么疼了,后来去海边刚好是月经来的时侯去的,我只是赤脚在海水很浅的地方走了一下,过了没多久,两只前脚掌疼痛起来,2007年8月4日就到医院去化验了一下,化验结果是(RF/ 88 IU/ml , ASO/ 95 IU/ml )过了几天手指关节也会出现红肿疼痛感,晨僵时间很短估计只有几分钟,又到大的医院去做了全面的检查,风湿全套的检查各项均正常,仅有类风湿因子偏高一些是49.4 / IU /ml,大夫说病情比较轻微,关节没有什么炎症,先吃点药观察一下,但上班坐在椅上十几分钟膝关节以下感觉很酸涨,好象是血流不畅,医生每天让服用的是帕夫林,外擦辣椒碱软膏,后来症状逐渐加重,我就没在去过那个三甲医院,因为我总是觉得应再找那个老人蒸疗一下就会好的,我就把这些事说给我男友听,从小时的那段经历全说了,当时他什么也没说,但不久就开始很少联系,慢慢就是我不联系他,他也不会理我,我正纳闷的情况下,两个月后传出他要结婚的消息,当时觉得接受不了事实,现在想想可能当时的情绪的确加速了病情的发展,现在写写敢觉没什么,但当时不知是怎么走过来的。后来变生活没法自理,梳头吃饭都不行,只能打听那个给我看过病的老人,但已去世两年。经辗转打听到他的女儿在另一个地方做。就只身前往,坐车时别人见了都在摇头,在那议论说这姑娘可惜了,可能看我上车都上不了吧。现在想想有点想笑,那时怎么能那么倔呢!如果当时有个陪护也许会好点,但真的不想怕家人担心了,一个人在那待了两个月,蒸了一个疗程情况越来越差,疼的受不了就给我吊激素,吊的出院时是满月圆脸,情绪低落到极点,还记得一早快进蒸笼之前,自已拿了个馒头在炉子上烤了一下吃了半片就进去了,医疗条件又很差,偏偏敢上暴雪天气,出院时的状态比进来时还要差。现在想想那家医院真的不敢再进了,对我来说象个魔鬼营,离开时基本上是靠激素和止疼药作用回家的,所以RA姐妹们不管身处何种处境都要保持乐观的心态,生病需要人照顾的就得找个人照顾,否则自个死撑到最后钱花了病更历害了,治病期间营养是必须的,只有我们强大了那些病痛才会退下!08年那年的暴雪让我终生难忘!
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 楼主| 发表于 2011-6-10 21:22:36 | 显示全部楼层
16# luzi 1 a+ p/ g& v, s# S6 x/ z

# c$ N9 D# @" S5 U% ^
( U% S' @& |/ D6 t$ `2 Q, L我目前在宁波工作,所以一直是在宁波治的!
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 楼主| 发表于 2011-6-10 21:43:24 | 显示全部楼层
本帖最后由 梦的起跑线 于 2011-6-11 10:24 编辑
8 Z$ C! I8 O4 R& u% ?. i8 k& K9 ^0 o
09年开始正规的服用一些药物MXT+帕+来+叶,半年后病情一直没有再严重,但身体虚了很多,一头秀发大把的落,所以就减了爱若华,再后来也减了让我讨厌的甲,更让我奇怪的是无哪家医院开的不过是这几种药,一个专家我看了N次不过就是让你加加减减,后来情况稍好点我就把药给断了,三个多月吧,感觉又疼了,后来才明白这个药没那么好断的,现在担心是哪天结婚后没法要小孩,所以一直才发很多关于怀孕的贴子,如果没法断药,也好和人家早点提出分手,别误了人家连个小孩都没,毕竞我的生育年级已是不能再延了。不过从患病到现在二十多年了,我要是不说别人看不出来我是个病人,只有右肘关节稍有点伸不直,医生说是骨质增生(其实另外一个原因肘关节在三年前被摔过)2011年4月14号去医院化验,类风湿因子偏高,血沉44也偏高。后来医生听了我的想法让我改吃氯喹,目前是甲5粒/周、氯喹/每天2粒,叶酸一粒,激素2粒/天,氯喹吃了一个多月,眼干头晕,现在是手指关节打字就会有隐隐的痛,两手腕也痛,最痛的是右手肘关节,不吃激素和止痛片没法做事,这两年一直没间断用妈妈寄过来的草药泡脚,估计身体虚和我泡脚时间长也有关系,最近天热也没再泡过了,所以下肢关节都还好。就是上肢肘关节到手指头关节不行,特别是用电脑就会不舒服,不小得是不是泡脚寒气逼到上面来了,不过最近看到网上说的蚂蚁配中药磨粉吃正在尝试中,吃了第快一个月了感觉手和脚不那么凉,但偶尔会吐酸水了,还不小能否再吃下去,现在很佩服自已除了人肉吃不下去,好象人肉也吃了,婴儿胎盘算人肉吧!可能啥能治病的东东都能吃下去,不小得这算不算中西医结合,哈哈….先说到这吧写的很乱,一点条理性都没,以后有什么情况再向各位报告,希望二十年前的奇迹再次出现!
$ L4 M- V+ k/ Y* _, L) t/ N不过话说回来,如果能早点了解RA的危害性早点预防说不定RA就不会再次光临我了,但现在说什么都晚了!不过我会努力的…….一定会控制住的,因为相信才会有奇迹!
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发表于 2011-6-10 22:36:45 | 显示全部楼层
复发前生活上的确太大意了,祝目前的治疗越来越好~
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