朴素的电子病历

朴素 · 发表于 2011-7-11 21:11:53

嗯，我们共同加油！{:soso_e189:} 9# 麟姝

朴素 · 发表于 2011-7-11 21:36:06

本帖最后由朴素于 2011-7-12 10:51 编辑

过程：
一、1998年冬，双膝出现疼痛，走路膝盖使不上劲，腿发软，当时认为是骑车上学受风了，没找医生看，自己在家热敷、贴膏药，后来好了。

  二、后来升入高中，可能是由于高中生活紧张、心情压抑、生活上太节俭缺乏营养、宿舍潮湿等多种因素，我的身体每况愈下，抑郁、失眠，白天萎靡不振，浑身没劲，免疫力很低，有次感冒引起的咳嗽持续了好几个月，直到放了寒假到医院才看好，2001年，我发觉，下蹲时，腿部感觉到憋胀，由于并不是每次都这样，也没有在意。

  三、2005年九月份左右，某天早起后，突然感觉脖子发僵，两侧肌肉硬邦邦的，不能自由转动，当时以为是落枕，没有在意。可是过了一段时间，不止没好反而愈发严重，尤其是每次休息后和长时间脖子不活动后僵硬疼痛的更厉害，那时自考、期末考试接踵而至，学习时间较长，脖子就这样僵硬—缓解—僵硬—缓解…这种情况一直持续到了放寒假。

  寒假时，由于其他原因我做了个小手术，没想到这次手术后，我的病情开始急速发展，不止脖子僵硬疼痛，接着有个脚趾出现肿胀疼痛不能触摸，当时我们都以为是手术伤口在胸部，我不能自由活动，加之脖子本身的颈椎问题没痊愈引起的，至于脚趾疼，家里人还说：是不是我睡觉不老实，踢到床碰的。对于这样的情况，我也感到莫名其妙，不过也实在是不知道怎么解释，也就认为是这些原因吧。过了几天，我的伤口拆线了，家里人又带我去医院看颈椎，医生建议我做做理疗按摩，然后我就每天去医院做按摩，可是情况没有好转，有一天，我的同学来看我，她知道我的情况后，介绍我到了一家祖传正骨针灸治疗颈椎病的小诊所，我在那，接受了两次惨痛的“正骨”、“针灸”后，脖子竟然真的好的差不多了。

这次寒假，学校要求我们找一所学校实习，开学后每人交一份有实习学校盖章和评语的实习报告，为了这个作业，我在身体还没有完全康复的情况下，不顾家人的劝说，义无反顾的又去实习了。这个实习学校在市郊，不在我们县城，离我的大学近，离家很远，所以我需要提前返校，住宿在大学宿舍，那时，我还没有羽绒服，寒风刺骨，骑车二十多分钟去实习学校，那所学校条件也比较艰苦，所以实习的这一个月让我的免疫力更低，病情也逐渐发展到脚掌、足跟疼痛，已经影响走路，可我仍旧没有重视，自认为过段时间就会好了。

开学后，虽然脚疼会影响走路，颈椎疼痛也复发了，但我仍然坚持上学，那时，主要是晨起和休息后脚疼的厉害，若要咬牙走一会也就没那么疼了，刚开学的一段时间，我几乎每星期坐车回家，到我们县城的医院做中医按摩理疗，颈椎、双脚都做。可是，效果不明显，终于到2006年4月5日早起后，我发现脚面肿的连鞋也穿不进去了，我才打电话给家人，然后我们去了一家大医院（三级甲等），暂且称它为A院吧，第一次去没下定论，医生写的诊断结果是RA?
USPA?。当时主要化验结果如下：
项目                   结果    提示    单位    参考值
血红蛋白    113                      g/L    110-160
红细胞压积    33%       ↓    %       37-49
RBC平均体积    80.9    ↓    f l          82-95
血小板       393    ↑ *10ˆ9/L 100-300

血沉          47       ↑ mm/h       0-20
类风湿因子    116    ↑ IU/ml       0-30
C反应蛋白    1.97    ↑ mg/dl       0-0.8
骶髂关节CT少许积气
开药：
   先乐克 50mg2/日

         SASP  0.25g3/日  下一周 0.5g 3/日

         正清风痛宁 1﹟ 2/日

   强的松片10mg 1/日

半月后复查。

  接下来的日子，我完全遵照医嘱服药，可是，病情仍然不见好转，而且，我的左手第三、五指也出现肿压痛，稍发红，2006年4月26日，我去复查，医生这次只让我化验了一个HLA―B27(阴性)，然后开药：

先乐克 50mg2/日

   SASP1.0g2/日

   正清风痛宁60mg 2/日

强的松片10mg 1/日

甲氨蝶呤 5mg1/周下周7.5mg 1/周
诊断：类风湿关节炎（早期）

  可是这次复查回来，本家有个大伯听说我是类风湿，就推荐我去我们县的一个军队医院去看看，那里有个老中医，是专门治疗风湿的，好多外地病人都来找他看病，于是我们第二天就去了那家军队医院——B院（三级乙等），开始了我的第一次在B院的求医。

朴素 · 发表于 2011-7-11 21:43:28

本帖最后由朴素于 2011-7-12 10:53 编辑

B院有一个专门的中西医治疗风湿门诊，病人果真不少，黑压压一片，诊室的墙上挂满了红彤彤的锦旗，都是患者赠送的，也正是这些“军队、老中医、门庭若市、锦旗”，增添了我对这位老中医的信任，他开的药：中药：类风湿1号+独活+灵芝+陈皮+？？？（我也看不清到底写的什么）熬好配高浓度白酒保存，15―17ml/次3次/日，西药没开（可能是只让我吃强的松和甲氨蝶呤，具体什么情况，我记不清了，病历本上也没写，只是口述的），半月后复查。这副中药，，有两大包一小包，里面都是草很树皮之类的中药，还有蜈蚣和一条小蛇。

之后，我带着熬好的四瓶药就回了学校，每天早晨，起床第一件事，喝两片强的松，中药三餐后服用。激素有很强的镇痛作用，我吃了激素后关节疼痛有所缓解，但那时，我的病情是急性活动期，即使每天吃药，也依然疼痛明显，脚疼的厉害，每走一步对于我来说都是痛苦的，每次梳头抬胳膊都需要咬牙克服疼痛，颈椎也疼，所以不能长时间看书学习，那时，我的生活总比别人慢几拍，感觉自己的生活就像电影里的慢镜头。

克服了种种困难，我终于坚持到了2006年6月底大学毕业。

按说在没毕业前，就应该找到工作，可是由于身体的原因，我找工作也没尽百分百的努力，当时就想：如果有合适的，就边吃药边工作，若没有，就先安心治病、养好身体了再找。其实我心里很矛盾，我知道这病是慢性病，不是那么快就治好的或者说不可能彻底治愈，我也想趁着年轻赶紧找工作，积累经验，否则等身体养好再找工作，不知道猴年马月了。也许是上帝的旨意，2006年8月，我成功应聘到一所私立中学任教，开始了我仅有一次的短暂教师生涯。

朴素 · 发表于 2011-7-11 21:45:54

本帖最后由朴素于 2011-7-12 10:56 编辑

从2006年4月27日到2006年7月26日，我喝B院的药酒加一些西药，三个月了，效果还是不明显，而且这期间我又去一家小诊所看过病，给我双手指关节都注射了药针，具体什么，我也不知道，现在想想应该也是激素，连续打了三周，刚开始还有些效果，可越到后来越不顶事，恰好，这时我的另一个亲戚又介绍我去另一个医院C院（是个专治类风湿的私人医院，规模很小），她说她们小区有个大妈手臂肿了好长一段时间了，也是类风湿，后来到了C院看，喝了不到一个月的药，就明显有效果了，肿疼减轻。当时是有病乱投医，听说哪治疗的好就风尘仆仆去了.

在C院从2006年7月27日到2007年1月12日，前后五个半月，曾开的药有：痹痛康冲剂、风湿痹安冲剂、克痹灵、康平冲剂、抗风湿胶囊；正清风痛宁、甲氨蝶呤、羟氯喹、强的松。前面五种药是C院自配的，成分是什么也不知道，还很贵，开始的一段时期我半个月去一次医院，单是药费一次就五六百元.

但是喝这些药，还是没能控制住我的病情，尤其是2006年冬天，情况变得更加糟糕，我的肩、肘、双腕、手指、脚踝、脚掌肿痛加剧，僵硬时间持续一天，行动已经很困难，每天几乎是挣扎着坚持工作，也出现了耳鸣眩晕的症状，精神萎靡不振，完全没有食欲，白天昏昏欲睡，夜晚疼痛得睡不着，即使吃着止疼药也丝毫感觉不到效果，记得那时连扭动钥匙开门都要忍痛咬牙，后来干脆我就故意晚回宿舍，让其他老师先开门，手腕疼痛时，不能活动使劲，但是可以垂直地面提些轻的物品，可是双膝已经肿的像馒头那么大，几乎不能弯曲，早起下楼都要蹦着下（有点像僵尸），每次上厕所对于我来说就是一项艰巨的战斗，为了少走路，减少上厕所的次数，我尽量少喝水，能不活动尽量不活动，那时我的常态就是趴在桌子上睡觉，实在没有精神，其中滋味可能只有病友们才能体会到吧，迫不得已，双膝只能抽积液，再注射药物，当时为了能坚持工作，也不管那么多了，只是现在才知道那是注射的激素，治标不治本还有很大的副作用，自己对疾病知识的无知与贫乏，导致一步一步走错路。

朴素 · 发表于 2011-7-11 21:47:04

本帖最后由朴素于 2011-7-12 10:58 编辑

在C院看病期间，不仅没控制住病情反而变得愈发严重，所以20007年1月13日，在亲戚的介绍下，我们又去了另一所医院D院（据说是二级乙等民营医院），在D院，治疗手段也是中西医结合，那天化验的C反应蛋白为37.77（正常0.2—4），当时开的药方如下：
  强的松 2片1/早
  甲氨蝶呤 4片 1/周  次日服用叶酸2片 1/日
  柳氮磺胺吡啶 2片3/日
  羟氯喹 1片1/日
  芬必得 1片1/早
  吲哚美辛栓 1粒1/晚
  西咪替丁 2片2/日  饭前服
21金维他 1片 2/日
  中药：一袋3/日
      到2007年1月27日，复诊，病情控制不明显，医生又给我注射，具体在哪个部位记不清了，现在翻看当时收据上写的是：利多卡因1支（100mg/5ml）、确炎舒松A 1支（50mg/5ml）。这又是激素。口服药又加上沙利度胺2片 1/晚，其他同上。

      2007年2月12日，复诊，服用这些药效果一般，勉强维持。

      2007年4月9日，复诊，又一次注射包括：环磷酰胺4支，0.2g；利多卡因3支，确炎舒松1支；口服药没变。

      2007年6月26日，复诊，注射：环磷酰胺3支；利多卡因6支；确炎舒松A1支；口服药加上妥抒1片
1/日。

也许是连续注射几次激素的原因（当时不知道注射的是激素），双膝肿胀比2006年冬好转了很多，随后几次复诊，将芬必得改为美洛昔康，也开过复方夏天无片，但关节肿胀始终没能消退，若是稍微严重些，为了迅速达到效果，医生就注射激素。

朴素 · 发表于 2011-7-11 21:50:32

时间到了2007年6月，迫于身体的原因，我已经不能再承受私立学校繁重而紧张的生活，所以不得不辞职。工作这十个月，我的体重从120斤减少的92斤，贫血，面黄肌瘦，回到家后，我有了充裕的时间看病服药，所以按照医生的治疗方案，从2007年6月26日开始，之后的每个星期都去医院关节腔注射，主要是激素，有两次包含玻璃酸钠注射液，关节涉及手指、手腕、左肘、双膝、双踝，到2007年8月21日，共连续做了八次关节腔穿刺，打到后来，估计是医生也不敢再打了，主动让我停一段时间。然后我依旧服用这些中、西药，可还是没能控制住我的病情，最后医生给我定性为难治性类风湿，2007年9月18日，最后一次去D院复诊，他极力劝我试试注射益赛普，考虑到家里没这个条件及不能保证治愈，我终于决定离开D院。

朴素 · 发表于 2011-7-11 21:51:22

本帖最后由朴素于 2011-7-12 11:05 编辑

   经过在市里这几家大医院的一番奔波后，我和家人已心力交瘁，每次看病都是一项艰巨而繁重的任务，可即便花费了人力物力，仍然没有控制住我的病情，最后将我定性为难治性类风湿，而这时妈妈又不断听别人说：我们县的B医院治好了谁谁的类风湿，有些治好了多少年了。考虑到原来只在B院喝了三个月药，RA又是慢性病，也许真的是自己心太急了，药效还没显现便放弃了，而且转了一大圈，也实在不知道该去哪看病了，所以，我也不再坚持，喝完了在D院开的药后，我们又回到B院求医。

      2007年10月5日，我又开始回到B院，继续服用药酒和西药，10月29日复查，化验：

血沉55mm/h
白细胞9.83*109/L
血红蛋白98.1g/L
血小板414*109/L

医生建议住院治疗，然后我住了半个月医院，住院也无非是输液，黄芪、丹参之类活血的，中药汤。

西药：
  强的松 10mg1/早
  萘普生缓释胶囊 250mg2/日
  钙片 2片/日
  双嘧达莫片 25mg 3/日
  盐酸雷尼替丁胶囊 150mg 2/日
  甲氨蝶呤 7.5mg 1/周四
  叶酸 15mg1/周五

住院这几天，病房里人多嘈杂，夜晚休息不好，生活各方面不适应，到后期，症状不但没减轻反而比刚住院时更严重，僵硬时间更长，关节肿的更厉害，所以我就说，对于像RA这样的慢性病，不到万不得已千万别住院，突然改变环境不适应，身心煎熬，最后反而弄巧成拙。

朴素 · 发表于 2011-7-11 21:53:38

本帖最后由朴素于 2011-7-12 11:08 编辑

接下来的日子，我一直在B院拿药，2007年冬天我们又经不住诱惑，听信小广告，买了几个疗程的关通舒口服液（不知道有没有康友们听说过，完全骗人的东西）它的宣传词很有煽动性，我就配合着B院的药一起吃，结果可想而知，病情还是得不到有效控制，关节还是僵硬、肿疼，行走蹒跚，几乎不做家务，失眠日趋严重，而且常常感到胸闷，腰椎也突然发威，疼的厉害，不能正常坐着，坐时必须身体前倾，且不能久坐，到了2008年5月，我们又听说蜂疗治疗类风湿效果不错，那时，我就想死马当成活马医吧，试试看，于是我又坚持了两个月的蜂疗。

说到蜂疗，我到现在都很后悔，我的蜂疗很不正规，只是一个养了几箱蜂的人不知从哪学了这么几招，就敢治病，他也没有固定的诊所，基本上就是打游击，我是听亲戚介绍去的，当时去的时候也有几个人在蜂疗，问了问他们，人家说有效果，我也就开始治疗了。

蜂疗期间，他让我停掉所有的药（包括激素），因为我是全身关节都疼痛，所以除了脸部没有蛰其他关节全蛰了，最开始几天，是用从活蜂拔下来的毒针在关节周围穴位上快速的点一下，观察几天我对蜂毒的反应，刚开始被点过的地方就像被蚊子叮了似的起个小红疙瘩，痒痒，过后就没什么事了，然后慢慢增加蜂针停留时间，随着量的增加我开始出现严重的过敏反应，全身皮肤红肿，痒痛，发烧，恶心，呕吐，自然不能缓解，迫不得已，给我打了抗过敏针，才止住，由于我的反应剧烈，导致我使用活蜂直接蛰的时间一再推迟，只能慢慢加活蜂，活蜂蜇比使用蜂针更痛苦，更难受，我坚持了两个月是一疗程，蛰的全身是痂，后来等了两三个月后，才掉完，只留下像烟头烫的疤痕，很恐怖！我期待那人说的，蜂疗后会越来越好，可惜我没感受到，只有越来越糟糕，到蜂疗后期，我的好多关节疼痛的更厉害了，连洗脸、吃饭都变得困难，蜂疗后，我坚持了一段时间不喝任何药物，可是终究不行，越来越严重的情况迫使我又开始服用B院的药物。

朴素 · 发表于 2011-7-11 21:54:38

本帖最后由朴素于 2011-7-12 11:11 编辑

从蜂疗后，我服用的B院药也改了方子，原来一直是类风湿1号，后来改为类风湿6号，我不知道这里面是不是雷公藤药量增加了还是什么原因，自从改为6号后，我的病情逐渐得到了控制，关节疼痛减轻，晨僵时间也逐渐缩短，还可以做些简单的家务，我心里想：是不是蜂疗的后劲上来了的原因啊，不管怎么样，我的病也许是有希望好的！正当我满怀希望的认为我正一步步康复时，我不知道我正为我的愚昧无知付出了最惨痛的代价——绝经、早衰。我做梦都没想到会是这个结果，后悔死了！！！

我服用B院的药时，医生给我说过喝这药会影响生育，我当时心里想：喝药期间当然不能生育了。而且医生说停药后一般能自行恢复，那时眼看着我都快生活不能自理了，听到医生这么说，我们也没想那么多，先治病要紧，先把病治好，再停药生育就没问题啦。况且我也有亲身体会：我蜂疗期间完全停药两个月，蜂疗后，在我喝6号的前两个月，确实又来过两次，正是这次经历，让我心里有了底，让我确信只要治好病停药，一切都会恢复正常，所以当出现了一系列更年期综合征的时候，我误把他们当成类风湿的症状，没引起我的重视；当我的皮肤变得干燥灰暗、眼角结痂长斑时，我也认为是喝的药量大毒性大，然后调小了药量。一次次发出的警示信号，都没有引起我的重视。

随着时间的流逝，我的病情逐渐得到控制，可是到了一定程度后，便不再好转，关节总是轻度肿胀，稍微有点环境或心情影响后，关节就会肿的更大，我的左膝一直肿胀有积水，不能下蹲。即便是这样的情况，已经是得病这几年来最好的治疗效果了，看到这些我心里也有了一丝希望，可是没过多久，我又开始焦虑不安了，心想：如果一直这样下去，那什么时候才能停药啊？难道真的要喝一辈子药吗？那我以后怎么办？我的美好人生还没开始便要枯萎吗？一想到这些，我便觉得未来真的一片黑暗，看不到尽头。我也知道没有月经，对女人来说是很不好，可是我走了这么多家医院，只有这B院算是把我的病情控制下来了，我也不敢轻易的换医院，在希望、期盼、矛盾、纠结中度过了三年。怀着一丝希望等待康复时，我却不知道，我正在给自己挖坟墓，一步一步的走进去！！！

朴素 · 发表于 2011-7-11 21:56:18

本帖最后由朴素于 2011-7-12 11:21 编辑

2011年1月6号，无意中我看到中央10台《走进科学—悲喜孕事》这期节目，里面的主人公也是一名类风湿患者，她患病时间更长，接受了某医院的干细胞治疗后，竟然奇迹般的好了，而且还生了小孩。看完这个节目，我真像抓到了一棵救命稻草，本来昏暗的心情仿佛看到了曙光，妈妈看完这期节目后，她更激动，当时就说：要是真能治好，砸锅卖铁咱也去治！我压抑住激动地心情，立刻上网搜索这期节目，又从头到尾完整的看了一遍，然后又搜到了这家医院的主治医师，找到了她的博客，已经有好多人给她留言，大多是看了这期节目的患者和家属，我也留言了。也正是这次搜索，让我误打误撞的进入了爱康，爱康有个帖子也是讨论这所医院的干细胞疗法，看到很多康友理性的回复后，我的心又凉了半截，然后我又开始认真的看那些精华帖，随着看帖的深入，我对RA有了全新的认识，因为之前看过RA的文章说的总是很可怕，所以之后一直不愿再去主动看这方面的文章，可是爱康的帖子，还有很多康友乐观向上的精神，真的实实在在给了我强大的震撼，尤其看到散木姐的《片片落花--走过类风湿》，几次感动落泪，散木姐把我想说却说不出的感受、心情、想法用准确质朴的语言表达的淋漓尽致，这么多年了，我第一次感觉到心与心相通，从此我便把爱康当做自己心灵的家，一个可以放下所有伪装，所有包袱，尽情抒发自己真情实感的家！

之后，我每天必上爱康，我的思想也慢慢向好的方面转变，可是某一天看到的一篇帖子，又把我拉回了冰冷的现实。这篇帖子提到了雷公藤、闭经，这时我才恍然大悟，原来我喝的药酒里有雷公藤，然后，我疯狂的搜索有关雷公藤的帖子，一次次失望，甚至绝望。我真的不敢相信，难道老天真的这么残忍？原来我所做的这些都是饮鸩止渴！不能再等了，必须要换医院！

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