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楼主: 无夜楼

[治疗] 排异反应 间充质干细胞的风险

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发表于 2011-8-6 15:58:12 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
童鞋们,我终于出院鸟!!
住了25天院,终于把这条小命抢了回来,哈哈,目前情况还算乐观!差点没排死我,TNND
无夜楼 发表于 2011-8-6 15:37

{:soso_e181:}{:soso_e182:}
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 楼主| 发表于 2011-8-6 19:46:32 | 显示全部楼层
今天坐车有些累。但我还是决定更一些。
这件事需要从头说起。童鞋们有兴趣的,慢慢看,毕竟这很少见。
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发表于 2011-8-6 19:55:11 | 显示全部楼层
买彩票中亿元大奖的几率被你中了
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 楼主| 发表于 2011-8-6 20:19:11 | 显示全部楼层
跟大家强调的一点是,以下的经历,都是我的亲身体验。不信的,怀疑的请绕道。
其中有我从教授那里了解到得情报,我并不是医生,所以康友们看到描述不准确的地方,谅解一下。

一、移植前
    今年4月,做的间充质干细胞(MSCs)移植,移植前状态处于激发期,痛的僵硬的很厉害。
    抗ccp>500,C-反应蛋白128,血沉忘了反正不低。类风湿因子140.
    在移植前用上了10mg的激素+爱若华1粒+纷乐2粒,这里说的都是每天的药量。
    不要再激素上纠结,我处于激发期,炎症高,用了激素。并不是所有移植的患者都用激素。根据个人病情、血液指标而定。
    也不要在双盲实验上纠结,效果国际上早已证实,后面我会谈到。
二、移植中
     两袋MSCs,静脉注射,当时没有任何不适,据我所知,少数病人当时就发生了排异,或者在一周之内排异。
三、移植后
     移植第二天,僵硬感消失。
     至5月,我的激素量慢慢减至7.5mg,爱若华1粒+纷乐2粒,关节全部消肿,晨僵也消失。
     6月中旬,在我们省最正规的医院,风湿免疫科,复查,抗CCP降到50,C-反应蛋白28,类风湿因子400,血常规血肝功正常。这里的特诊医生有三个,我称他们三巨头。
     为首的张教授非常惊奇,观查检查我的关节,因为他们这里还真观望中,见到做完移植的RA病患比较少。
     张教授得知我全身关节都不痛时,指标又降了比较多,他很开心,说我以最低的用药剂量,控制的这么好,身体完全能负担,很划算。我的诊断书上写的:症状明显改善。
     他教我继续给激素减量,1\4片的那样减,要减得慢些稳妥些,否则一切都要重来。

     很多童鞋觉得谁能证实这是MSCs的作用呢? 说下我个人的感受,要是只靠这么低剂量的免疫抑制剂+激素,根本不可能这么快让我从半年的激发期中摆脱出来,变成稳定期。
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 楼主| 发表于 2011-8-6 20:38:14 | 显示全部楼层
四、疑似系统性红斑狼疮(SLE)的排异反应,SLE?

大家看到这里不要害怕。

现在我来缕一缕时间表。我们看到更加清晰一些。
2011年4月初   ,移植。
          5月中旬,开始间断性的低烧,高烧,平均一周能有个3、4天这样,我就当感冒治了。抗生素、退烧药。
          6月中下旬,去医院复查的那一周,好死不死,不发烧了,检查的指标除了类风湿因子从原来的140飙到400,其余都很好,我自己没在意,医生更加没有在意。

          7月1开始---7月11日,爆发。每日不间断高烧,白天38.5度以上,晚上39.9度。
          口腔内部全部溃烂,扁桃体肿大,无法下咽,每天只能喝少量很稀的米汤。
          牙龈变成紫色。
          心跳维持在110下以上。
          手臂、脸上、腰上、臀部长出大量红斑。
          肺子像火烧,灼热地狱,每一口气都超级热,咳嗽不止。
          视力下降,无法睡觉,整个人极度虚弱。

          最最可怕的是,这种烧青霉素退不下去。我家这边的小医院没有风湿免疫科,就当扁桃体感染给我治了。打了6只青霉素,屁用没有。
          拍了肺透视,居然说我的肺子没事,我了个去,我要去砸了那台机器,其实当时的情况是肺部3处感染性病变,长毛粒了。

          等脸上长出红斑时,我知道非去省城不可了,有狼疮的可能性。这玩意爆发要死人的。
          当时有两个选择,一个是去省城的医大,一个是北京协和。我衡量一下,呵呵,我走不到协和就会死在火车上。去省城近一些,活的机会大些。
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发表于 2011-8-6 21:04:25 | 显示全部楼层
做这玩艺还是要慎重!
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发表于 2011-8-6 21:07:57 | 显示全部楼层
楼主  小命刚检回注意休息  历险记可以慢慢写
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 楼主| 发表于 2011-8-6 21:30:22 | 显示全部楼层
困鸟 睡觉去 明天更
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发表于 2011-8-6 22:07:48 | 显示全部楼层
{:soso_e103:} 明天继续阅读你的历险记
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发表于 2011-8-6 22:08:10 | 显示全部楼层
{:soso_e103:} 明天继续阅读你的历险记
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