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[中年30-50] 希望的电子病历和日记

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发表于 2012-2-25 13:38:16 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
姐姐不要紧张 5 I+ v: c+ ^6 r9 x3 E$ S) k2 ^. D
听医生的
# N2 q; Y  \( Y  b# g. E& @$ ?不要焦虑" u4 j0 [( }) W3 ]0 L9 G' F
控制自己的情绪
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发表于 2012-2-25 16:14:43 | 显示全部楼层
楼主的指标都 不我错呀,怎么会这么容易变形。
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 楼主| 发表于 2012-3-5 22:41:53 | 显示全部楼层
谢谢几位病友来踩踩!我由于心情不好,一直没续写,包括开始也没好好用心写。说心里话,底气不足,就像我起这个网名一样底气不足。每个人在最开始时,都是信心百倍,医生说需要一年的治疗,以为一年积极治疗就可以达到比较理想的效果,可是随着时间的推移,没有达到想要的效果,自己好像掉进万丈深渊里爬不出来,又好像汪洋中的一叶舟,找不到可以停泊的方向。
6 E9 ?! w4 s; j/ S" i+ p我现在治疗7个月了,明天一大早准备找医生开7个月的化验单,生物制剂足量7个月了,想明天减量。上月的化验:类风湿因子50,ccp175,补体C3C4稍底,其余的一切正常。
: j, J6 `- d. j# S+ B目前的症状,除过手背两根骨头有点塌陷,两根有些骨头上凸外,基本上和正常人一样,不过偶尔会出现一点点轻微的不适和一丝疼的感觉,一分钟就消失了。: M, q0 [0 Y( d* Z: ^( m# e5 t
这段时间梦见两次噩梦:一次是十根手指像蛇一样变形交织在了一起……一次是梦见舀稀饭,一瓢舀起来一只手的白骨……昨天又梦见地震了,512的后遗症,梦见在倾斜倒塌的楼房里绝望地奔跑寻找亲人……我想这与我治疗效果不佳有关系。我已经花了十几万了,每天为还信用卡而绞尽脑汁,非常困惑!" B9 s2 H5 W* ]) z
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 楼主| 发表于 2012-3-6 15:43:07 | 显示全部楼层
今天生物制剂减药了,我一点都高兴不起来,原因就是手已经变形,不知道以后能不能保持现状。化验医生说可以两三个月一次,那就两个月后再说吧。治疗这个过程真难熬啊,慢慢熬吧。
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发表于 2012-3-6 16:10:34 | 显示全部楼层
我也是刚刚查出得类风湿的,你为什么会选择生物制剂啊,有不少人用来福米特不也很好用吗?你是在哪个医院看的?这个病这么费钱吗?
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 楼主| 发表于 2012-4-5 19:29:20 | 显示全部楼层
治疗八个月,查了类风湿因子42       CCP 107。其它一直正常没查。
7 z* y+ u. @6 N, W. M) q* l我问医生,治疗还需要多久,医生说和高血压和糖尿病一样,没有期限终身吃药!生物制剂减量到一周一针。
: j- f  i, M" Q7 I% F  N  H" ^我的心情可想而知……
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 楼主| 发表于 2012-4-8 11:31:52 | 显示全部楼层
心情不好!
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 楼主| 发表于 2012-4-13 18:46:29 | 显示全部楼层
我因经济的原因自己停了益赛普,已经花了十几万了。
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 楼主| 发表于 2013-3-19 21:52:03 | 显示全部楼层
今天全面检查的结果出来了,CCP 60高于正常值17,其余的都正常,包括血沉,C反应蛋白,抗O,血常规等等,但是症状还是有,后悔自己偷偷减药四个月,不敢给医生说,现在自己又加药了。
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发表于 2013-3-20 00:13:14 手机发帖 | 显示全部楼层
为什么直接上生物制剂?甲氨蝶呤没试吗?
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