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[热点] 大家可以帮帮我吗 我都不知道怎么办了

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发表于 2011-11-25 15:23:14 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
首先楼主自己要对生活充满信心。还是要按医生的吃药,相信医生能找到好的治疗方案的。
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发表于 2011-11-25 15:29:09 | 显示全部楼层
LZ去了洪湖了吗?你应该先发贴来论坛问问啊,我是多少年前去过洪湖的,他家的药酒就是雷公藤,没有别的的,现在怎么还相信他家啊,无语了。
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 楼主| 发表于 2011-11-25 15:56:46 | 显示全部楼层
8月9号坐车到洪湖我是睡着过去的,因为坐着都感觉人很累,很不舒服,妈妈陪我过去的,到洪湖我们要求住院,好多外地的,入院量体温37.4,血压正常,
第二天医生看了之前的化验单,在结合本院的化验单,他说我可能是成人斯蒂尔,因为我的白细胞高,CCP正常的,类风湿因子也是阴性的,而且还发烧,因为当天晚上我发了39多的高烧,住院开的药酒里面是雷公藤,熬的汤药,还有护肝片,活血的丸药,美洛昔康,医生说中药里给开的退烧的药,之前的西药还是照常吃,激素,甲氨,来福,他说扶他林对胃刺激大,给开的美洛昔康。
住院期间还是不想吃饭,就想吃点味道重的东西,住院9天,没有多大的好转,其他病人基本住四五天就拿药出院了,因为我发烧,所以多观察几天,温度还是不正常,37.3左右吧,出院的时候我看了出院小结血沉126,CRP90多了,我怀疑他们的设备不准,不过我的身体也很不舒服,有时候起床都要一会才起的来,几乎每天躺在床上,不想活动,出院带半年的药酒,一个月的草药,一副都50多块钱,还有护肝的药,活血的药,美洛昔康,还有一个月喝三次的粉末,之前的甲氨,来福米特照常吃,住院的时候医生也给开了一盒来福,坐车回去我都想躺着,车癫一下身上都痛,感觉和来的时候差不多不见好转。
回家熬药喝药酒,因为我是手指关节脚后跟,脚趾,脚板,左脚踝,左肘疼痛有的还肿,所以我还可以走动,当然还是一瘸一瘸的,要是膝关节这样的话,我想我早就卧床,但是我还是不想走动,身体疼痛还乏力。就像大人物说的那样举步维艰才是最痛心的。
妈妈每天给我熬药,父母真的为我操透了心,在这里就不说了,到十月的时候草药基本喝完了,但是温度还是37.3左右,我每天躺在床上想着我的以后,我想如果我死了,父母谁来照顾,别人的父母都有儿子来照顾,可怜我的父母。不是我太消极,但事实就是这样,吃了这么长时间的药体温还是不正常,关节还是肿痛,难道我是难治型的。
我整天也浑浑噩噩的,看不到我好的希望,绝望的心,我想很多人都有过,就像散木姐姐说的那样,在家就想和母亲过意不去,有点没事找事的感觉,因为我彻底的绝望了,所以我也不起来运动,瘫痪就瘫痪,命都不在乎了,还怕瘫痪吗。待续………
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发表于 2011-11-25 16:10:43 | 显示全部楼层
LZ不要太灰心了,我都得了RA 14年了,当时小孩才40天,得病时也是举步维艰,时常发低烧,手指肿了几个月都不消,现在也不还好好的,正常上班,正常生活,就是比常人多些疼痛罢了,也还在承受范围之内吧,所以不要太着急,慢慢来,现在医学比我得病那时发达多了,肯定可以控制好的。我要下班了,先说这些吧。
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发表于 2011-11-25 16:34:47 | 显示全部楼层
楼主保重啊,虽说你的病情比较复杂,但总会好的,坚强一点,看你这样来回看病,家里收入好像还可以啊,不要放弃
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 楼主| 发表于 2011-11-25 16:37:55 | 显示全部楼层
当是是病急了,听我爸同学他儿子在那看强直看好了,所以就去了  706706
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 楼主| 发表于 2011-11-25 16:42:28 | 显示全部楼层
我是吃着激素还发低烧,不吃还不知道能发多高纳,我都失去了信心了,在我24岁本命年的时候,老天给我开了一个玩笑
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 楼主| 发表于 2011-11-25 16:42:49 | 显示全部楼层
十月份的时候,来福米特已经吃完了,由于没有见好就没有吃了 ,我妈妈在想之前吃半个月柳氮加帕夫林的时候指标下来了,现在是不是药不对症,然后就不吃来福了,换了柳氮,我们就自己增减了药,吃柳氮一天8粒,
11月15号的时候吃了一个多月的柳氮了,到当地的市人民医院查了血沉36了,白细胞11.9,血小板344了,没有查CRP,不知道是哪个药起的作用,肾功能还好肌酐偏低一点,激素 甲氨我从6月份吃到现在,两粒和四粒之间,止痛药到现在也吃了好长时间,来福吃了两个多月没有感觉效果就自己停了,吃了将近两个月的柳氮了,但体温还是不正常,37.3左右,为什么我的体温老是不正常纳,现在手指还是肿,中指和小指都有点变形了,脚踝还是肿痛,我不该减激素,现在吃两粒,我恐怕体温在升高,止痛药吃一粒了,也不敢减恐怕我起不来。我该怎么办,老是体温不正常,我还吃着激素来,那我要吃到什么时候啊。
我的脸都胖了,而且脸上长了好多小红豆,特别难看,大家给个建议吧
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发表于 2011-11-25 16:57:04 | 显示全部楼层
看到楼主一直体温降不下来,我就想到自己,我之前一直也是类风湿,10月份也是一直烧,住院时被确诊是红斑狼疮,有个病友,是一直烧了大半年才确认为狼疮,希望你不是,但是发烧和一直温烧是个很头痛的事,希望尽快把烧给退下去.
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 楼主| 发表于 2011-11-25 16:59:37 | 显示全部楼层
家庭条件不好呀,都是有病乱投医,来回折腾病没有看好还花了好多钱,月深沉
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