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楼主: XQYZ

[中年30-50] XQYZ的电子病历

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发表于 2012-6-1 15:41:17 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
楼主现在情况如何,有没有到正规医院治疗,坚持用药?这是我们最为关心的事
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 楼主| 发表于 2012-6-2 12:17:09 | 显示全部楼层
一直在用药的,我现在甲氨4粒,其余的就不想吃了,看情况再加药了。一直吃总不是事情。
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 楼主| 发表于 2012-6-5 12:51:50 | 显示全部楼层
心情情绪受到很大影响,就3天2头发热,晚上发热,半夜就起来喝大量的开水,凌晨出一身汗,早晨照样起来烧早饭给女儿吃,因为那时女儿已经高中了,我的身体却越来越差。到女儿高考那年我已经不能上楼了,每走一步都很困难,车么也不能骑了,双腿么经常肿着,那时真的很想去死,死了一了百了,没有忧愁,没有烦恼,最主要是没有疼痛。但是想想女儿,我还是舍不得离开她,还有我父母,他们一直最关心爱我的,如果我的一念之差会给他们造成多大的2003年,我因为又要上班又要敢着做家务,中午还要赶着回来烧饭,实在不行了,就病退了。当时我的血沉一直降吧下来,每次去检查都是很高的,没有低于70的,05年不行了,楼也不能爬了,腿是根本不能抬,不能骑车,只能靠我姐姐买菜回来,然后我只能在家烧烧。03年到05年间我去我们本地的中医院看了南京鼓楼医院来的专家叫张什么的。我忘了名字了,是女的,当时看的时候还非要我拍什么片子,我已经很明显是RA了,这么多年了,又不是不知道,非要我拍,当时不是怕拍,主要是身体不好,跑上跑下不容易,他们没有人情味的哦,后来配了什么昆明秋海棠给我吃,这种药很伤胃的,我一吃就全部反胃吐了3次,配的药只能浪费了。我生病到现在基本一直在吃药,好好的人么也容易伤胃的啊,可他们全然不顾病人的情况啊。后来又去我们当地的人民医院看,就只会配止疼片给你,庸医啊,我到现在么也知道怎么看了为,久病成医啊。熬到06年春节一过,我们听说常州永红医院有专家门诊的当时去的时候,我是攥着我姐去的,公共汽车不容易爬上去啊,要她们扶的啊,台阶太高,中国人就不能发明矮点的台阶么?心酸啊!
( k; R$ X1 Y( m+ X    本来是去找专家的,可那天可能我们听错了,专家不是那天去。但我是幸运的,给我看病的李医生她自己也患过类风关,所以我去看她特别同情我,对我很关心,当时就配了吴英平批号的腰息痛,风痛安,还有就是消炎痛栓(晚上塞肛门里的)。回来我吃了有半个月就觉得好多了,精神也好点了,楼也可以爬了,当时就觉得有盼头了,有希望了。过了一个月我竟然可以自己一个人上常州上汽车了,虽然有点困难但是比第一次去的时候明显好多了。当时我去医院复诊的时候,前次照个面的病友都说哎呀真是好多了,我去的时候是瘸着去的,回来之后一直感觉很好,每个月都去看专家门诊,因为经常要换药的,不是一直吃一种药的,有的时候吃风痛安,有的时候吃风泰安,每年要去钙疗一次,是补钙的。06年5月我还去了乌镇游玩。07年我还做了血疗,精神啊什么到真的还不错,还可以下蹲了,08年我还可以去千岛湖游玩的,但是病情好像还在发展的,只是缓慢的。09年春节过后,我去了香港旅游。可能太累了,回来就一直不大好,病情又在加速发展了,脚趾也痛了,以前从来没痛过,我后悔死了,早知会这样我就不会去了。鞋也只能穿旅游鞋了,皮鞋是不能穿了,右膝盖么一直肿着。后来4月的时候又做了次钙疗,脚趾稍微好点了,我现在一直都在服风痛安和抗骨增生片。09年底我感冒了,可能吃了太多的头孢(6盒),后来我看了说明书,对关节有破坏作用的。坐也不能坐了,只能把双腿平躺着才舒服,起来就腿痛的厉害,双腿么酸的比痛的滋味还要难受。躺在床上想想真的心死了,好不了了。
% z, R1 z5 I& l# `7 r9 ~      后来我就天天泡脚,吃了风痛安和风泰安和抗骨增生片。到20多天的时候我突然觉得腿没以前酸了,坐那也可以站起来了,好高兴啊,春节的时候,我好像精神也好点了。
% D2 ]& c% j8 z; i     今年的春天我一直很注意自己,一般发货不吃,一直不下冷水,以前也不下有十几年不下冷水了。注意保暖,还要锻炼。我现在还在吃药的。风痛安每天3顿一顿4颗,安泰片每天2顿一顿2颗。右膝盖是4月份肿了5次,也不知怎么好好的就会肿起来,睡一觉明天就好点了。过几天我准备去检查下血沉。现在一点也不瘸了,当时真是很开心啊,  O7 g9 A& r9 m  K
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 楼主| 发表于 2012-6-5 12:54:15 | 显示全部楼层
2010年6月7号开始吃甲氨和柳氮,纷乐,开始3周很不舒服身体,到第4周身体好像好点了,走路腿也有力了。等下个星期我去检查下血。现在的我每周还刮痧,精神比以前好多了。继续关注。   
: ?$ S4 L" w/ H    我甲氨是每周4颗,柳氮每天6颗,纷乐4颗。经过一个月的西药治疗,以前一个月肿5次的膝盖已经有十几跟大家报告一下,经过一个多月的西药正规治疗,我的检查结果如下: 6月6号的血沉:87                                                                                                                                                              今天的:血沉:57。今天忘检查C反应蛋白了,下次检查了。血沉终于降下来了,十几年一直东看西看,血沉一直降不下来,今天终于有好的结果了,好开心啊,继续坚持治疗。就是今天白细胞太低了,只有3.75,去年有5.9的,请问康友有什么好办法吗?可以把白细胞升上去。天没肿了,而且还可以稍微下蹲点了,早晨起来走路也没以前瘸了,继续加油了。
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 楼主| 发表于 2012-6-5 13:59:36 | 显示全部楼层
前几天我突然可以下蹲很多了,而且我的膝盖快一个月了,还没肿过,以前一个月肿几回呢,真是7月份我的膝盖都没肿过,我还去看了世博。哈哈,现在真是比以前好多了,现在的用药还是柳氮,甲氨和纷乐。幸运。继续努力了。现在每星期刮一次痧,效果好像不错。我想请教下康友,我现在每天4颗纷乐,但是眼睛看东西很不舒服,我想断了这个药,我已经吃了2个月了。现在好像状态还好。我现在一直在吃甲氨,柳氮每天6颗,大家觉得怎样?天气太热我不想去医院。谢谢了!2010年8月28号检查的结果:血沉42。C反应蛋白6,88。白血球3200。肌酐只有40,9。现在服药:甲氨一周4颗,柳氮每天6颗白细胞还是很低,只有3150了,准备先断药,等升上了再吃药了。现在每天头昏昏的,郁闷中开始吃的利可君一周没升,后来我就吃B4,这是宝宝告诉我的,很管用,还有多吃高蛋白质的东西。多谢大人物哦!中秋快乐!47# 散木 谢谢散木,祝爱康的朋友越来越好!
# p1 z0 ^7 H' `$ ^1 Y, U5 l前几天右膝盖又肿了,心情很差,也没精神。昨天好像又好了,感觉很开心。自从服了甲氨后膝盖就没怎么肿过,突然又肿起来很怕,就怕病情又反复了,哎,今天不肿了,继续观察。好的啊,多谢大人物!最近因为坐在电动车上摔了下来,所以有段时间没上了,今天才看见。抱歉。[今天刚拿了检查结果;血沉已经从6月份的98下降到现在的9了。很开心。但是还有一些不大好,康友们帮我看下,总蛋白88.3高了,球蛋白44.4高了,白球比例1低了,葡萄糖8.1高了还有腺苷脱氨酶25.9高了.是怎么回事?知道的请告诉我,谢谢康友了!最近不知怎么了浑身都疼,真是迷惘了。一直都在每周4颗甲,每天6颗柳氮,难道没效果了?2011年6月8号昨天去做了个检查,血沉又升高了78了,哎,咋办呢?我原来是好心态,但是一直进不去所以把原来的病历复制过来了。
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 楼主| 发表于 2012-6-7 11:28:42 | 显示全部楼层
老郭头 发表于 2012-5-24 08:03 - C6 S' ?, r1 s
楼主腿的症状和我的一样,真是痛苦!尤其是大便是蹲便的时候
! t  r3 M, l* U) O" w' G+ t: a
我是蹲不下来了,没办法了。郁闷
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发表于 2012-6-7 12:15:47 | 显示全部楼层
XQYZ 发表于 2012-6-7 11:28 ( i& d: L: g9 P/ Z
我是蹲不下来了,没办法了。郁闷

9 @  d8 m& x  u/ W5 W* s7 K" m0 F我都已经2年没蹲下过了{:soso_e150:}
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 楼主| 发表于 2012-6-15 19:45:55 | 显示全部楼层
痛苦啊,想去哪里都要看看有没有坐便器啊。
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 楼主| 发表于 2012-8-31 15:34:06 | 显示全部楼层
2012年8月28号去做了个检查,血沉91了,白细胞到还好4.44.C反应蛋白21。要这样的话加药了,准备国庆后羟录奎和柳氮一起联合用了,羟4粒柳6颗,看看再说了
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发表于 2012-8-31 18:42:40 | 显示全部楼层
不容易啊,好好治疗吧,这个病没别的好办法,只有坚持正规治疗,才能控制病情发展。{:soso_e178:}
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