RA,请你离我远一点！我有老公了，你不要在纠缠我啦（小灵子的心情记）

无夜楼 · 发表于 2012-6-17 21:41:08

mark一下前排求粉

黄昏的伤感 · 发表于 2012-6-18 15:53:09

写的很好，期待继续写下去，你还是早期抓紧治疗会有好的结果的。

简单DE幸福 · 发表于 2012-6-18 16:07:10

   春节前，部门组织了一次卡拉OK活动。活动没结束，我就觉得做不住了，本来上了一天班就很累了，又圈在那个小屋子里，实在是承受不住了。
   我提前告别了同事，准备先行回家。
   拖着无比沉重的双腿，挪到了车棚，取出自行车，却怎么也迈脚坐不上去。
   咬牙，努力，坐上去了。以为是做的久了，血液不流通的缘故。
   坐上车，就骑着回家吧。问题又来了。
   左腿蹬下去，右腿仿佛不是自己的了，说什么也不会往下踩了。
   只好左腿使劲，右腿象个摆设一下，慢慢前进。
   大约骑了二十分钟左右，右腿才慢慢缓过了，可以正常骑车了。
   终于骑到家，费力的下了车，上了楼。
   谢天谢地，终于可以洗洗睡了。
   第二天清早睡来。无意中倦了一下腿，发现绷的好紧哦，貌似根本倦不了。
   下了床，腿好象不是自己的了，根本无法移动。
   晃忽中站了一分钟的光景，又能动了，好沉，好重。
   老公做好饭，叫我来吃。我却站在那里坐不到椅子上，腿好象被灌了水泥一般，打不了弯。
一咬呀，哐当一声，才坐了下去。
   但是骑车到了公司，身体好象又无大碍了。
   就这样，坚持到了春节。

   春节到了，终于可以不用上班，不用早早起床，不用冒着严寒上班，不用想着那些日复一日重复做着的工作了。
   “老公，今年春节我们宅在家里，取消所有可以取消的外出活动好不好。”
   “当然可以。”
   所以这个春节我们除了大年初一去了公婆家，初二回了我父母家，就都宅在家里了。
   休息的这七天的时间，身体状态好象还马虎吧。现在脑子要生锈了，或者是痛的麻木了，很多事情都已模糊，所以要加油快快记下来，不然忘的一干二净了。

简单DE幸福 · 发表于 2012-6-18 16:37:17

春节过后，身体状态越来越不好。
   本来睡眠很好的，打雷下雪都不为所醒，可以一觉睡到大天亮的。现在不行了。浑身上下的不舒服，每一个部位都要在睡前设计好摆放的姿势才可以。而且总是过一段时间就会被痛醒。
   和同事中午去超市买东西，走到马路中间，变红灯了，同事拉着我跑，我努力，我努力，就是跑不起来。唉。
   上楼下楼开始不利索了。在公司的蹲便上厕所开始不方便了。
   腿不觉得痛，但是走路却拐了。
   我开始在QQ群里哭诉我的遭遇。
   网友雪，极力劝说我去医院看看。她说，你以前不是只说左手腕疼吗，怎么现在变成这个样子了，你怕是类风湿。这病得早治，不然你会残废的，你懂吗？
   类风湿，我会残废，我不敢相信，我更不愿相信。
   我开始辟开话题，不去谈他，好象不谈，他就不存在了。（自欺欺人）
   雪，还在群里讲，越讲越恐怖。
   我想逃，，我不想去对号入座。
   但我知道从未见过面，只是网友而已的雪，是真的关心我，真的着急了。

   之后的几天，只有雪在群里出现，我就消失。
   我不想遇到她。我怕她又提起那致残的类风湿。我怕这病和我沾上关系。

   我还在逃避，还在逃避。。

   我幻想着，春天来了，天气暖了，我冰冻的关节自然会好滴。

   可是事情并不想我所想象的那样，疼痛会那么轻意的离我而去。我浑身开始疼痛。双肩，双腕，双手，双髋，双膝，脚底。
      其间，父母，老公无数次劝我去医院，我都没答应。
   这次老公急了。老公说，“你不觉得这样生活没有任何生活质量可谈了。我们多久没有抱抱了。而且你答应老了要照顾我的，现在这个样子你能照顾我吗？”
是的。我们多久没有抱抱了。原来每天晚上我都会楼着老公睡，自从手腕开始疼起来，这项活动就取消了，因为一碰就痛的要死。就我目前的状态不要人照顾就是好的了，还谈什么多少年以后照顾老公晚年。真的是笑话了。
   我知道老公是在激我，我知道我好对不起老公，拖累了他。所以我这才下了决心上医院接受治疗。

简单DE幸福 · 发表于 2012-6-18 16:52:17

看的是三甲医院，没差。
差在了没看对科室，，之前哪里知道有什么风湿免疫科呀。
陪老公住省中医院骨科的时候，看到走廊里的什么风湿，类风湿之类的介绍，在加上全部都是骨头疼，想都没想的住进了骨科。{:soso_e101:}
做了风湿四项检查，血沉21 略高于正常值20 其余抗O  类风湿因子  C反应蛋白全阴性。
看到结果，心情很舒畅，问大夫，我的病情是不是很轻。
   大夫说，断定是不是类风湿不单看这些项目的，还要对照患者本身的身体状态。这些指标仅是参观，只能说明我现在不在活动期。
   （后来在省三又做了类似检查，深深的怀疑，省中医院的检查结果可能出入不小）

   别管大夫怎么说，数据不错，心情还是好好滴，很愉快。
   住院接受治疗，输的什么药，我也不懂，完全相任大夫，全部听凭大夫安排吧。
   我只知道输的液里加了灯细，和苦喋子。但是这些是治什么的，我就不知道了。
   口服的药物有，诺美芬（止痛药）我觉得凭止痛药止住痛，貌似好了，根本解决不了本质问题，所以偷偷的没有吃。虎力片，金乌骨通。中间还开了七副草药自己回家熬了喝。

   15天一个疗程过去了。情况有所缓解，但没有根本的改变。
   我知道病不是一天得的，也不可能希望他一天就能好。所以我想出院再继续治疗。大夫同意，我办了出院手院。

简单DE幸福 · 发表于 2012-6-19 15:45:15

出院了，妈妈说，你不能放弃治疗呀，你得继续治。
是啊，我得继续治，但去哪儿治，怎么治，茫然。。。。
1。原来提过的妈妈的朋友，给了妈妈十丸药，说让我吃着试试。（原来吃他的药都是治关节炎的，这次他给拿来了治风湿关节炎的）
      我告诉妈妈，类风湿不是风湿，别人风湿能吃好，我不一定可以。而且这秘治的丸子里是不是还混了其他东西，我原来从未担心过，拿来就吃。现在不同了，怕有激素类药物，我不敢乱吃。
2。认识了十年，没有见过面，远在重庆的网友大哥，从知道我浑身疼，让我去医院查，就对我说，小灵子，我觉得你不是风湿，应该是关节炎。但如果真是风湿也就好办了，我们这里有治风湿蛮灵的偏风，到时候我给你寄药过去。
      住院出院后，在网上碰到大哥，我告诉他，我得的还真不是关节炎。但也不是一般的风湿，而是烦人缠人折磨人的类风湿。
      “大哥，你治风湿的灵药，可惜治不了俺的类风湿。”
      大哥很固执，非要我试一试。在快递不能邮寄酒精类液体的情况下。硬是给我寄来了一大瓶药酒。药酒收到，大哥知道路途遥远，包裹打的那叫一严实，我拆着包裹，哭了。
      我原来自以为坚强，总爱笑，很少哭。现在知道自己得了RA以后，变得越来越敏感，越来越脆弱了，在爱康看贴子会哭，和网友聊天会哭，和老公一提这破病也会哭。其实自己并不是一个坚强的人，而是原来一帆风顺，没经过风浪而已。
      药酒红红的颜色，象对了水的红葡萄酒，很漂亮。就象远方大哥的热情的心，和我希望的光。
      药酒摆在那里，喝与不喝又是问题。上爱康知道我现在吃的来氟米特本就伤肝，饮酒也伤肝，而且有康友说，在喝药期间软酒，更是大大的伤肝。
  3。同事的姐姐，多年前也得过类风湿（据同事讲的，未联系患者本人确认。）据说当年也是全身疼痛，无法工作，无法自理。经多方治疗无效。
      后来在我们当地一家蜂疗机构治好了。目前已经工作，而且多年没有复发。只是当时发疼最重的肘关节轻微变形，如果不细看，不易觉查。
      同事热情的向姐姐要来了当时治病大夫的电话。而且把姐姐的电话一并告诉了我，让我有什么不清楚的尽管询问。
      电话摆在那里，打与不打也成了问题。爱康之家的康友们，一致建议三甲正规治疗，提醒别走弯路。很多蜂疗痛苦又无效的事例也不在少数。在我没有下定决心去蜂疗之前，我不想打扰姐姐平静的生活，让她旧事重提，再次回想当年的痛苦不堪。

      安下心来，好好三甲系统治疗。希望能控制住病情，回规正常生活。

不知道是年纪大了，还是吃药影响记忆，还是免疫力低下周身不适造成记忆力减退，故错爱康之家，把日后的点滴记录下来备查。

晴韵 · 发表于 2012-6-19 16:29:12

我认为最好还是在三甲医院正规治疗才可靠，你刚得病，应该容易控制的那祝早日康复

简单DE幸福 · 发表于 2012-6-19 16:45:51

大约：2009年12月至2010年1月
   双手手指  早晨起床肿胀，握拳不紧，活动好消失。因为是天冷冻的，没有任何治疗用药，这个样子大约持续一2010年夏天消失。2010年，偶有前脚掌疼痛，最短一上午，最长二三天疼痛自行消失，以为是鞋子不合适造成。现在想想也是RA症状之一。以上症状并非影响到正常的工作和生活。工作依然忙忙碌碌，家务老公做的一直都较多，但属于自己的那部分，轻松应对。

大约：2011年1-2月间（春节前后）本人本命年。大大滴不利。
      由于这个冬天保暖工作做的提前又到位，双手手指相安无事。
      但是，嗓子没有发炎，却象着了火一样，天天的口干，一大杯水喝下去，嘴里马上就干了，就象用一杯水去浇着了火的大厦一样无济于事。嘴里开始大面积溃疡，鼻腔不能呼吸，因为呼出来的气都是滚烫滚烫的，鼻腔里，鼻子周围开始起泡流脓水。眼睛发红。这种情况下没测过体温不知道当时发不发烧。
      从我记事以来，我整个人从来没有这么难受过。没去医院，刚开始有症状只是觉得多喝水就好了，后来越来越严重，自己买了三黄片吃了一段时间，好象好了些，又买了红霉素软膏擦鼻子周围和鼻腔里面，过了一段时间，没事了。或许这就是诱因吧。把我本来已经潜伏起来的RA病毒激活了。

2011年5月份，左手腕一夜之间开始痛。百度自治以为是腱鞘炎，没往心里去，开始贴关节治痛膏。

2011年10月20日  老公腰间盘突出住院，不能再让老公做家务了，所以家务一人承担，右手腕开始痛。期间，妈妈从朋友那里买来治关节炎的药丸，服一粒很有成效后，就没再有进展慢慢回复到原来很疼的状态。

2011年12月8日老公第二次由于腰间盘突出住院，承担所有家务，奔波于家，公司，医院之间，出现浑身乏力，腿由灌了铅一样的沉重。

2012年1月老公出院。我早晨腿开始屈伸不利，憋胀（因为腿本来就胖，但没感觉肿，只觉得胀）上下楼困难，活动后状态改善，可以下蹲。

2012年春节期间状态有改善。

2012年2月，春节后，双手手指早晨肿胀，握拳不紧。腿屈伸困难。早晨刷个牙的时间，腿好象就被钉上了木板，变得僵直。腿沉，走路拐，但不痛。久坐突然站起，髋关节不适，双腿不能行走，需休息停留半分钟，才能拐着走。

2012年3-4月，腿依然沉重，早晨僵直，双肩关节痛，晚上无法侧睡，侧睡肩和髋都痛的受不了。穿脱衣服痛，但可以坚持自己做。上下楼腿痛，下蹲困难。下蹲痛，蹲下自行无法站起，要用手撑脚面，咬紧牙关，奋力站起。（一点不夸张）
看电视，有个骨科专家讲怎么保护膝关节，照说的两节操做了，有帮助，腿沉状态改观，早晨腿屈伸有改善。但我做操有困难，因为需要手腕相助，但我双手手腕痛。

2012年5月7日，首次住院治疗。但住的是骨科，并非免疫风湿科，所以用药过于保守（上爱康以后了解相关知识），所以效果不明显。
   当时认为没见什么效果15天后出院，但是细想，自己太没良心，15天后我的肩关节和髋关节还是得到了很好的改善，可以侧睡，可以不困难的穿脱衣服。可能过于看重没有效果的双手，手腕，及膝，而乎视了好的方面。
      入院前检查：风湿四项，仅血沉21，略高于20的正常值。其他抗O，类风湿因子，C反应蛋白统统正常。
                  出院后服用：诺美芬一天两次，一次一片。
                                       痹祺胶囊一天三次，一次四粒。

2012年5月30日，换了省三院门诊治疗。
            查血：C反应蛋白  正常。类风湿因子：75    抗CCP1300多。（省中医院没查CCP，但经过15天的输液治疗，出院后的7天服药治疗后，类风湿因子有正常变的不正常了。）
            服药，按省中医院服药不变，加服每天一粒来氟米特。（我吃的关平）
大夫说，用药半个月要查肝功能。

2012年6月14日，省三院门诊复查血项。
               类风湿因子73 血沉42 肝功能正常血常规，有点贫血。
               服药：依按原来药物药量服用。
自上爱康，看众康友的病历和吃药经历，觉得自己吃的来氟米特量有点少。现在症状和吃来氟前的状态无改变。不知是药量不足以控制，还是用药时间短。
      有康友也在我目前来的同一家医院就诊，控制的不错。而且来氟也是一粒。所以我决定按大夫要求，按这个量在吃一个月。在看效果，在做检查。

幽幽塔塔 · 发表于 2012-6-19 16:56:19

对自己负责，好好按时吃药。。。。
会好起来的。

简单DE幸福 · 发表于 2012-6-21 12:01:14

6月20日傍晚和老公准备出去走走，到了楼下发现天还很亮，老公提议打打羽毛球，我担心自己不能应对，但也不想一口回了老公。就说，我们试试看吧。

刚开始，真的不行，拍一触到球，右手腕就痛一下。我想放弃。
但看老公兴致勃勃。就想，坚持一下吧。

几个球过后，似乎好了些，没那么痛了。还能慢慢前前后后的小跑两步，救救球。

打了也就七八分钟的样子，天黑了，我和老公开始散步，二十分钟后回家。

热水烫脚后，心里有点忐忑。不知道明天的情况会是怎样。。

6月21日，清早起床，身体状态如常，该僵的僵，该疼的疼，没有因为打球而加重。那么今天就继续吧。。

6月21日，准备开始喝大哥寄来的药酒。

		自动登录	找回密码
密码			快速注册

感谢那些曾经为论坛捐助的康友	教你如何正规治疗类风湿性关节炎	在线电子病历，记录生活每一天	爱康之家会员公约，康友必读！
清除来氟米特用消胆安考来烯胺	免费参与生物制剂临床治疗项目	权威书籍《中华风湿病学》电子版	类风湿关节炎治疗中的常见问题

[中年30-50] RA,请你离我远一点！我有老公了，你不要在纠缠我啦（小灵子的心情记）