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楼主: jingu

[心情] 孩子刚确诊,真的好担心

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发表于 2012-8-17 20:27:32 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
别急,多在论坛看看,现在主要要调整好心态来面对疾病,,会好起来的。
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 楼主| 发表于 2012-8-17 21:22:39 | 显示全部楼层
lihua 发表于 2012-8-17 18:34 ! ]5 R( h/ E* r; {+ Z6 _
他发现的早,好好治疗会好的,你看这个论坛的大人物,也是小时候得病的,现在还不是好好的工作吗
7 |$ _1 J) K1 Y0 D4 V; w" J! J
希望我的孩子也可以平安
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 楼主| 发表于 2012-8-17 21:24:06 | 显示全部楼层
小M妈咪 发表于 2012-8-17 20:21 9 v8 }  ]) B" Q* y5 c0 h4 ^
要有信心 医学越来越昌明  会好起来的
0 s+ N  O  M# T$ h0 m: _6 [
7 F' D; H( z3 \, W7 C大人和孩子一起努力 加油!
2 p* K+ P7 Q+ ^! C" R7 R- c" v0 g3 `
恩,我会的
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发表于 2012-8-18 13:22:17 | 显示全部楼层
发现的这么早,早期就治疗通常会控制的很好的,这几年治疗类风湿发展的很迅速,有些小孩小时候有,后来会自愈的。你在论坛里找找大连小菲的帖子,她的儿子小时候就是类风湿,前几天刚发了帖子,她儿子现在很健康呢!从照片上来看也很好,一丁点没有比同龄孩子差,非常好!
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发表于 2012-8-18 13:29:26 | 显示全部楼层
别太焦虑,已经在北京治疗了,照顾好现在的女儿,你得身体好,才能好好的去照顾2个孩子。
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 楼主| 发表于 2012-8-19 10:51:01 | 显示全部楼层
woaiwoziji 发表于 2012-8-18 13:22 # W6 j! [5 V7 p
发现的这么早,早期就治疗通常会控制的很好的,这几年治疗类风湿发展的很迅速,有些小孩小时候有,后来会自 ...

, w/ j! u) k5 X2 L0 p希望我的孩子可以一样的幸运
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 楼主| 发表于 2012-8-19 10:52:03 | 显示全部楼层
woaiwoziji 发表于 2012-8-18 13:29 " G% R. x7 i# D% ~. z& B
别太焦虑,已经在北京治疗了,照顾好现在的女儿,你得身体好,才能好好的去照顾2个孩子。
4 ?; T* b5 D3 D# g% o
谢谢你,你得帖子我也看了,男朋友很好,腿也很美的,抓住幸福,祝你健康平安
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 楼主| 发表于 2012-8-19 23:18:24 | 显示全部楼层
目前孩子的体温还是没控制住,一天烧一次,激素也用上了还不退不知道接下来要怎么办?
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 楼主| 发表于 2012-8-19 23:32:13 | 显示全部楼层
今天给孩子打电话,发现孩子在外地呆久了口音都变了,说话一口一个什么什么嘞,特别的搞笑。孩子的状态还真的是不错,除了偶尔的发烧根本就看不出来是有病的孩子。在电话里还给我讲他的3个小病友,一个12岁的就和他玩一句话不说,另一个西里哗啦的特能说,但是是山东的说什么一句听不懂。还有一个4岁的小患者,和他说了一天想交换游戏机。想一想毕竟是孩子,得了病还能这么的乐观,真希望能一直保持下去,以勇敢者的姿态面对疾病。和他临床还有一个小患者,淋巴结肿大,白细胞8万多,50%怀疑是淋巴瘤,50%幼儿类风湿。真得很心痛在他面前类风湿竟然是最好的选择。祝他好运!
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 楼主| 发表于 2012-8-20 22:50:32 | 显示全部楼层
孩子体温还是没有控制住,今天激素连续冲击孩子一天没有再烧,但是激素量这么大也不知道治疗方法是否正确。看来这个星期是出不了院了。算一算孩子到北京已经20天了,真的好想看看他。另一方面孩子得了这个病经济方面没有强大的后盾真的是不行,孩子从住院到确诊治疗2个月的时间里现金一共是交了3万7000元。在哈尔滨住院就花了2万多,出院病历打了3个大问号?结缔组织病?败血症?慢性白血病?要知道光血培养就做了3回,骨穿一回,再说慢性粒细胞白血病身体应该出现淋巴结肿大,肝肾都有异常,红细胞低贫血状,这些症状统统没有怎么怀疑的呢?出院还能打问号真是服了,对自己仪器检查出来的结果都表示怀疑那还做什么化验!浪费了我们那么多的钱。从哈尔滨儿童医院出院老公直接领孩子去了北京。其实在没到北京医院之前,自己在心里已经无数次为孩子确诊了。都说最了解孩子的人是妈妈看来这话真的不假。所以老公告诉我孩子确诊为幼儿类风湿的时候我一点也不觉得惊讶,只是心还是很痛。以前从来没为钱担心过,过着安逸的家庭主妇生活,每天不是上街就是逛淘宝,包包,衣服,鞋子家里的衣柜都装不下。但是现在家里刚添了一个新成员,孩子又得了这个病,压力真的好大,后悔以前那么能花钱。北京的儿童医院又不让男患者陪床,老公还得住宾馆,吃饭,也花了有一万块了。幸好孩子上学有医保当地能报点,要不真承受不起啊。这个病又是慢性病,万里长征才走第一步,花钱的日子在后头呢!我现在希望的就是孩子的病能控制住,多多的为他攒钱,将来也好有个保障。男孩子身体不好,再穷点找老婆可是很难啊!我只能说在疾病面前,钱很重要。
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