春天里呀使用《黄金搭挡》的抗类历程

风雨之后见彩虹 · 发表于 2012-10-6 20:16:00

楼主,你是2012年起病的,怎么膝关节都疼了两年了呢?
现在,益赛普还在用吧?
初期好控制,而且还有治愈的可能.希望楼主好运!

zhuweina · 发表于 2012-10-22 10:13:13

拜读了，写得好有条理。赞一个！

永不绝望 · 发表于 2012-10-21 00:11:08

快进主题{:soso_e118:}

春天里呀 · 发表于 2012-10-21 00:12:25

   这楼放到到12楼之前（我在12楼练习删帖删除了，在此楼补上，）    发病前期征兆：回忆不知从何说起，第一次膝关节疼吧，大概是2000年，我爬江西庐山的什么五老锋，山叠泉，大概几千个台阶，第二天下楼感到了腿疼(估计这是我第一次有腿疼的经历)，认为是累的，没多久（2月？）就不疼了，也就忘记了。
   第二次腿疼是两三年前（08，09，10年），我因为平时在水库游泳，冬天游到十月底或者11月初，下雪后就不游了。那年2月底或者3月初吧到水库跳进去就出水了（冬泳不是冷，是皮肤生疼），当晚又值班走了三栋十几层的楼，第二天膝关节疼的就不能下班回家了，在班上住了一周，老公把我背回家休息了两天又上班了。自我判断是过去爬山的病根复发了，累的，冻的，年龄大了自然退行性变，缺钙了等等原因，从此不再穿高跟鞋，大脚骨发红有炎症，找骨科大夫给开了点什么藏药膏，膝关节下楼疼平时带上护膝，一夏天没穿高跟鞋还给别人解释是自己老了。
两年来膝关节虽然时而疼，但不影响走路，上班，跑步，蹦蹦跳跳，每天还是早上水库游泳，晚上广场唱歌，拉健身器材的云梯换手能来回走，各种活动都不误。2011年十月曾颈椎疼，我认为是落枕了，直到2012年3月去温泉泡了一天竟然颈椎再不疼了。这两年曾经感到过前脚掌疼，想着可能是蹦蹦跳跳每天辛苦累的了。肩关节也疼过，记得有两三次都扣不成胸带只好穿上衣服去上班，结果到班上又扣住了，不需要旁人帮助的，我还给她们说睡觉压住肩膀了，出现过手指游走涨红，刚给同事比比又没有任何症状了。也有过所谓的岔气（胸部肋骨瞬间疼痛）,我认为的是肋间神经疼，深憋口气又好了。我们家住七楼，有时早上去上班下楼时候腿需要倒步，下午下楼很快就下去了。总认为自己有甲状腺功能减退，都是甲减惹的祸。自己体形偏瘦，还认为是活动多，饮食少，大便次数多，不可能长体重了。经常抽血复查甲功三项，都没想到查查风湿之类。从此补钙开始，每天木桶热水泡脚两三次坚持了两年。
   2012春节前后，还是使劲活动，虽然2011年的一冬天都是在温室里游泳，但我每次入水就不停歇的游2，3千米。出水就跑步，还要去广场唱歌。这中间心情也不好，压力很大，虽然歌声释放压力，忍不住还是经常泪水涟涟。
   2012.3月下旬，类风湿爆发了，该来的月经仅见了点滴黑点，时而出现皮肤荨麻疹，常常上午膝关节疼蹲厕所都要拉住东西，早上下楼需要倒脚，眼睛双眼皮增宽了一副脸肿眼肿无精打采的样子，同事们怀疑我哭了。脚疼不想着地。给大夫要求查甲功三项并风湿之类的化验。

春天里呀 · 发表于 2012-10-21 00:29:20

结果如晴天霹雳，类风湿基本确诊，可还有抗双链阳性，抗核抗体也是阳性，也就是红斑狼疮的特异抗体，加上关节肿疼，还缺一条症状就够国际标准确诊红斑狼疮了（哪怕是脱发，口腔黏膜溃疡，雷诺现象，前两者我都没有，后者我在冬泳时出现过指端苍白）。随即办住院再次抽血复查一次，仍然是抗双链阳性。等待结果的两三天我的双手迅速晨僵一天都不能握住，指关节肿疼筷子都拿不住了。
我着实照着死哭，老公开始的不屑一顾，冷嘲热讽，半信半疑不得不认真对待了。
2012.4.5日，去省城一附院（打算继续去京城协和），专家号我们早上六点十分赶到都没有了。我挂了个2元的号，这张磊年轻大夫还真好，详细问了病情给我又抽血。
抽完血等结果的时候，看到大厅的告示，风湿免疫科每周四下午有一次专家会诊，赶紧交钱预约。最后一个指标啊，哈哈。
拿到结果就去会诊中心了，刘升云专家们听完我的主诉后进行了讨论，让我们先出去。大约十分钟后唤回来宣布：类风湿成立。红斑狼疮排除（有意思的是这次化验抗双链阴性）。我有悲有喜。

春天里呀 · 发表于 2012-10-21 00:32:05

治疗方案两套：
1、甲氨蝶呤每周6片加激素，叶酸每周一片。
2、甲氨蝶呤每周6片加益赛普每周2次三个月后减量每月2次，叶酸每周一片
真是很感谢郑大一附院风湿免疫科的大夫们，给了我足够的解释时间，耐心的讲解各个方案的优缺点。我是学医的，非常清楚激素的双刃剑。老公果断的做出了使用益赛普的决定。
回来后由于等待甲氨蝶呤购进，益赛普还要等待结核科会诊，老公先给我用了8天的青霉素和黄芪注射液
2011年4月11日，抗类战役正式开始
第一次口服甲氨蝶呤4片（我没遵教授的医嘱6片，我们这医院的大夫医嘱先吃4片试试），早上吃后一上午没什么反应，中午喝了代酸奶，腹泻了一下午，一周后复查肝功正常，第二周吃药后一白天没事，晚上喝了碗撒鸡蛋碎的稀饭，直接又一次剧烈腹泻。
呵呵，算是领教了化疗药这么厉害。只有请假休息，连续8天我才炖了个小小的鸡蛋，一周都是烧饼，面稀饭之类的少量少量，喝水都怕刺激肠蠕动，大概一月后我才敢吃点青菜。人瘦的一阵风都能吹倒。当然是面黄肌瘦了，化验肝功白蛋白偏低，红细胞也低到了正常线下。
鉴于我有陈旧性肺结核的病史，真怕这样瘦下去结核复发。怎么办，类病，结核，药物，休息是最好的药物，只有休息在家了。
休息的日子真好，天天在家搜索有关类病的知识：协和医院前风湿科主任董怡，北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国，北医大三院风湿免疫科主任刘湘源。北大人民医院贾圆，中山大学杨岫岩等对类病的观点和类病应用甲氨蝶呤的评价坚定了我应用甲氨蝶呤的信心。

春天里呀 · 发表于 2012-10-21 02:19:02

抗类6个月的过程：4月份确诊后开始用药，因为不耐受5月份开始休假在家，6月份开始能吃饭了，7月份上班，目前手关节使劲握拳还是有隐疼，天气变化或者该给药前夕类风湿的影子还在啊。患病时候98斤（一辈子都没超过100斤）的体重现在已经108斤。面色白里透红了，呵呵，50的人了，头发还是乌黑发亮的，可喜的是我能拉住健身器材的云梯悠悠地前行了。
1. 包括一些大夫都对我说过类病后，胃不好、肝肾受损、骨骼疏松、面色发黄，头发稀落，人体瘦弱等等，必须学着怎么慢慢改善，保持，恢复每一项功能。
2. 抑制住腹泻，让自己不再消瘦，生冷食品水果不再吃了，饮食以面食为主，以好消化为原则，苡仁红豆粥我是从5月底开始喝几乎是每天2次，据说除湿。姜枣茶是必须的（枣不好消化就扔掉了）。每顿饭都是考虑我的消化吸收能力有多大，有限的能力吃尽可能全面的营养餐，快快把我的气力精力提上去，然后胖人。
3. 虽然上班不累，总得到点走人，活动期在家休息是最好的免疫调节药，我保证了晚上11点以前准睡，中午午休。
4. 适当锻炼，过去锻炼惯了，不运动（游泳）真是难受，我选择了散步（当时的气力也只能散步），慢慢的学会了打太极拳。什么撞墙功，扭腰功、八段锦，拍打拉筋的都每天适当做做。适当的出汗去除了湿气也保护了肾脏。
5. 甲氨蝶呤虽然刚开始用时有点承受不住，但感到它是类病的金牌用药不能轻易更换。我选择了小心试试看看，只是每次复诊大夫要我增加为6片，我还是吃的4片，道理是4片也起效了啊，我也不急着为了减少益赛普而增加甲氨的量，增加怕付作用加大，肝脏，头发需要保护啊。
6. 坚持规范用药，看着打益赛普哗哗的票子流失，我没有选择所谓的前三个月每周2次，三月后2周一次，在遵守医嘱的情况下我进行了自我调整，坚持足量足疗程，益赛普每周2次每次25毫克，两个半月后改为4天一针，三月后5天一针持续了2个多月，6天一针，5月后7天一针，8天一针，至今我还是8天一针，慢慢减吧，即用之则安之。
7. 关于中药问题，确诊后我认识的中医大夫都让我吃西药，不推荐吃中药，所以我没把精力放在中药上，他们也认为中药都伤胃，鉴于网上群里许多人说中药怎么怎么好的建议，我选择了找中医看看，但我没正规吃，弄了点黄芪，当归，天麻，独活，姜枣等补气活血祛湿的泡水喝。早上捏一点放开水壶里，一天不断的续着水烧，既不浪费，也不会因全量浓度高刺激胃，我们的胃是很重要的保障，用疗效不肯定的大量中药刺激胃是不明智的。
8. 对于一些道听途说的、极力推荐的、好像有效的胶囊、药酒、偏方我基本一笑了之。信者轻病可以，重病肯定走偏。
9. 中医说类病是风了，湿了，痹了的，我选择了避风、除湿、通痹。信可以信，但要清楚我们类病是免疫，抗原抗体的免疫复合物这是必须正视的未知解决项目。
10. 保持一个积极的、知足的、乐观的情绪，想想我们虽然感染类病是不幸的，但我们生在了一个和平的年代，虽然过去说是不死的癌症，但现在只要能坚持规范治疗已经进步不小了啊。
累死我了，我用word写了好多天了，终于完成发出，让大家借鉴点评，少走弯路。因为我是新发类友，所做不足还请大家指出，

格林童话 · 发表于 2012-10-21 06:59:28

楼主辛苦了！很多打益赛普的患者都体重增加了。一举两得{:soso__10687432961404394915_4:}

woaiwoziji · 发表于 2012-10-21 07:12:30

见解相当正确啊！

春天里呀 · 发表于 2012-10-23 13:25:47

woaiwoziji 发表于 2012-10-21 07:12
7 H/ @, O; R: O" M H$ u见解相当正确啊！

好像在哪里看到你的针灸问题，那种消耗体力的事情绝对对你是种伤害，不要偏信了。只会更加激化抗原抗体的免疫反应。

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